Forum: Problemy i komplikacje - DZIECI Z PROBLEMAMI ZDROWOTNYMI
Wysłany: 2015-11-09, 22:21

Mańcioch
avatar

Postów: 24
0

Wątek dla mam, których dzieci nie rozwijają się prawidłowo ale również dla tych, które chcą się oderwać od problemów i życia codziennego i porozmawiać o wszystkim i o niczym Zapraszam


Moja córeczka ma 4 miesiące, zdiagnozowano u niej ZOKN (zaburzenie ośrodkowej koordynacji nerwowej), asymetrię na prawą stronę, słabe napięcie mięśniowe i hypotrofię. Czeka nas rehabilitacja metodą Vojty lub Bobatha
Wysłany: 2015-11-10, 21:17

przedszkolanka:)
avatar

Postów: 8083
0

Wysłany: 2015-11-10, 23:43

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

To może i ja się dopiszę, choć mam już starszego bąbelka
Mateuszek ma uogólnioną wiotkość ( obniżone napięcie praktycznie na całym ciele), makrocefalię ( wielkogłowie), opóźniony rozwój psychoruchowy...Nadal się diagnozujemy u neurologa, chirurga i w poradni genetycznej, szukając przyczyny naszych problemów.
Odkąd skończył 2 miesiące rehabilitowany był metodą NDT Bobath, potem przeszedł na kinezyterapię, ma również fizykoterapię oraz zajęcia z neurologopedą, pedagogiem, psychologiem i Integrację Sensoryczną
Ruchowo mimo ciężkich początków nadgonił, chodzi już samodzielnie mimo nadal obniżonego napięcia....teraz próbujemy gonić motorykę małą, rozwój umysłowy i mowę...

Pozdrawiam wszystkie mamusie
Wysłany: 2015-11-11, 10:38

Mańcioch
avatar

Postów: 24
0

Karinka bardzo współczuję to musi być bardzo trudne. Powiedz mi jak synek zniósł rehabilitację motodą Bobatha?
Wysłany: 2015-11-11, 11:13

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Przez pierwsze miesiące było ciężko, płakał dużo, z czasem coraz mniej, teraz rehabilitacja ruchowa od pół roku to praktycznie pikuś Ale Mateusz z natury bardzo głośno pokazuje, że coś mu nie pasi, więc i na ćwiczeniach dokazywał
wszystko zależy od dziecka, naprawdę...są takie co płaczą, a są i takie co ładnie pracują bez płaczu... jeszcze lepiej, jak w trakcie ćwiczeń dziecko udaje się czymś zabawić... Z tego co wiem, Bobath jest przyjemniejszy od Vojty...
Wysłany: 2015-11-14, 13:58

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

To i ja się dolacze moja Wiki ma wzmożone napięcie miesniowe i zaczynamy rehabilitację zobaczymy jak to będzie bo moje dziecko jak jest nanim wymuszania jakas pozycja to odrazu placze
Wysłany: 2015-11-14, 16:59

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Witaj Ewka
Mateusz też nie lubi jak się coś na nim wymusza...Jak chyba wiele dzieci...i mam wrażenie, że to jest główny powód dla którego dzieci na rehabilitacji płaczą...ćwiczenia nie bolą, przynajmniej metoda bobathow, ale właśnie wymuszają pozycje, no i to jednak wysiłek dla dzieci duży, mimo że dla nas z boku to wydaje się takie proste
Trzeba przetrwać....
Przeżyłam 10 miesięcy placzow na rehabilitacji ruchowej, teraz tu jest spokojny, gorzej na innych zajęciach od paru tygodni płacze już na sam widok Pań
Wysłany: 2015-11-14, 18:21

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karina i to jest najgorsze że dziecko płacze i serce matki też wtedy płacze ale musimy być silne bo to dla dobra naszych maluszkow jest.
My w poniedziałek jedziemy na pierwszą rehabilitacje.
Moja mała wogule dziś ma ciężki dzień nie chce się bawić dozo marudzi więc nosze ją na recach wtedy się uspokaja.
Wysłany: 2015-11-14, 18:31

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Oj serducho płacze, nie ma co...w czwartek na trzecich zajęciach z płaczem tego dnia już nie wytrzymalam i na korytarzu się poplakalam... Pociesza mnie tylko to, że to dla jego dobra te zajęcia...

Łącze się z tobą w bólu...mały od wczoraj ma gila noc koszmarna, od rana maruda straszna, czekam już aż pójdzie spać, bo wysiadam...
Wysłany: 2015-11-14, 20:54

Merylu
avatar

Postów: 158
0

cześć Dziewczyny,
my też mamy trochę przebojów zdrowotnych. Córeczka ma 9,5 m-ca, od kilku m-cy zdiagnozowane obniżenie napięcia mięśniowego i opóźnienie psychoruchowe. Badanie przezciemieniowe główki wykazało minimalne niedotlenienie okołoporodowe. Czekamy na dalszą diagnostykę w szpitalu.

Na rehabilitację Bobathów chodzimy od kilku miesięcy, na razie z mizernym efektem. Mała od początku bardzo płakała przy ćwiczeniach, ale wiem teraz że bardzo dużo zależy od rehabilitanta. Gdybym wcześniej trafiła na obecną fizjoterapeutkę, to myślę, że nie byłoby takiego horroru Miesiąc temu próbowaliśmy też metody Vojty, ale młoda bardzo źle ją znosiła (chociaż wiem, że nie wszystkie dzieci tak reagują)i pozostaliśmy przy Bobathach.

Ewka, trzymam kciuki za Waszą poniedziałkową rehabilitację. Staraj się podejść na luzie i w dobrym humorze-te nasze szkraby dobrze wyczuwają nasz niepokój

Mam pytanko, jak diagnozowaliście przyczynę wiotkości? Chodzi mi zarówno o podstawowe, jak bardziej specjalistyczne badania. Zastanawiam się, czy nie próbować zrobić części możliwych badań zanim trafimy na oddział.
Wysłany: 2015-11-14, 22:25

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Merylu, witam witam

Mój mały ze względu na wszystkie swoje problemy, nie tylko z wiotkością, ale i wielkogłowiem, miał robione wszystkie badania metaboliczne, enzymy lizosomalne, na cytomegalię, toxoplazmozę, różyczkę, hormony, echo serca, tomografię komputerową głowy ( miał wtedy 6 tygodni), rezonans magnetyczny głowy, gdy miał 7 miesięcy ( zarówno tomograf jak i rezonans wykazał spore poszerzenie komór mózgowych, no ale stwierdzili, że nie jest to czynne wodogłowie, ono się już zmniejsza i nie potrzeba zastawek), do tego oczywiście kontrolne USG przezciemieniowe, miał też badanie słuchu, robimy też badania genetyczne, kariotyp ma prawidłowy, ale nie wykluczono genetycznej przyczyny, więc robimy dalsze, głębsze badania w tym kierunku...w lutym jedziemy też na EEG...jak do tej pory dokładnej przyczyny nie znaleziono

Ewka - ja też trzymam kciuki za poniedziałek Merylu ma rację, stres się udziela dzieciaczkom, więc spokojnie, może akurat nie będzie źle

My nie wiem, czy w tym tygodniu doczołgamy się na zajęcia...mam nadzieję, że katar w miarę przejdzie do wtorku i nie pójdzie dalej...szkoda mi prawie całego tygodnia zajęć opuszczać...
Wysłany: 2015-11-15, 11:37

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Merylu witam razem razniej nam będzie żeby się wspierać w trudnych chwilach i nie tylko

Dziękuje dziewczyny za wszystkie kciuki przydadza się i to bardzo

Karina oj to prawda serduszko płacze a ją jestem jeszcze z tych bardzo wrażliwych .Pamiętam jak się rozplakalam na poporodowej jak mojemu dziecko ma na główce wenflon zeby mogli pobrać krew do badań

Merylu postaram się podejść na luzie choć bedzie to trudne

Karina zdrowka dla małego oby latarek mu szybko przeszedł i abyscie mogli uczestniczyć w rehabilitacji bo rzeczywiście szkoda by było aby przepadla
Wysłany: 2015-11-15, 20:54

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Wenflon na główce to masakra...Matiś w swoim życiu był wiele razy kuty, chyba wszędzie, gdzie się dało miał wenflony ( jak nie na pobycie diagnostycznym, to potem przy zapaleniu oskrzeli, które złapał w szpitalu), ale widok tych na głowie był najgorszy...

Chyba jednak zostaniemy w domu w tym tygodniu...niby dziś troszkę mniejszy ten katar, ale kaszelek się pojawił...niby wydaje się, że od spływającego katarku, ale boję się jednak, że pójdzie dalej...oby nie!!

Jutro lecę polować do biedronki i lidla na prezenty mikołajkowe są dla maluchów fajne drewniane zabawki, w czwartek będę musiała podskoczyć po Lego Friends dla starszej..są w promocji, a tej się marzą...
Wysłany: 2015-11-15, 22:40

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Ewka, jasne, razem raźniej

Karina, dzięki za odpowiedź. Uff, trochę tego przeszliście..Super że terapia przynosi efekty. Nie wiedziałam nawet że u takich maluchów można stosować rozmaite terapie. W wolnej chwili napisz coś więcej, to ciekawe. Co przyniosło u Was najlepsze efekty dla rozwoju ruchowego?

My też chyba będziemy musieli odpuścić ćwiczenia w tym tygodniu.. Helenka marudzi, w nocy i rano miała gorączkę (pierwszy raz w życiu).ech..

Zdrówka dla wszystkich
Wysłany: 2015-11-16, 20:46

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Merylu - te wszystkie terapie mały ma w zasadzie w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju Wielu w moim otoczeniu się dziwi, ciągle pytania słyszę, a co taki pedagog, psycholog a już tym bardziej logopeda może z takim dzieckiem zrobić A jednak coś tam może Wszystko na zasadzie zabawy praktycznie, ćwiczenie tego, z czym mały ma problem...u logopedy wiadomo, że nie są to typowe zajęcia, tylko zabawa połączona z odgłosami, ćwiczeniami na naśladowanie, skupienie...no i przy okazji masuje mu tam buźkę...

A jeśli chodzi o rozwój ruchowy...ruszył szybciej, gdy dołożyli mu drugie ćwiczenia z Bobathem ( przez pierwsze dwa miesiące chodziliśmy raz w tygodniu) i jeszcze fizykoterapię - viofor i masaże...od lutego ćwiczy głównie na piłce...a w domu? Poza prawidłowym trzymaniem, przewijaniem, jak najwięcej zabawy na podłodze. Nie bawiliśmy się w żadne kojce, łóżeczka itp...podłoga, na niej zabawki, z czasem przeszkody, dużo turlania się, zawijania w koce itp, huśtania się
Wysłany: 2015-11-17, 10:48

pakima
avatar

Postów: 582
0

Aż brakuje mi słów jak czytam wasze historie. Współczuję ale i też podziwam Was, że nie poddaje cie się i walczycie do końca.

Bo znam taką mamę która zrobiła z dziecka kalekę do końca życia w czasie ciąży spożywając dużo alkoholu i palenia papierosów. Ale najgorsze że to dziecko przez nią nie było rehabilitowane i leczone od początku kiedy się tylko urodziło.
Wysłany: 2015-11-17, 17:21

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karina jak tam Mateuszek mam nadzieję że latarek i kaszelek mu przeszły

Merylu jak tam Helenka mam nadzieję że nie ma już goraczki

Dziewczyny znacie jakieś sposoby żeby zachęcić dziecko do leżenia na podłodze na brzuszku bo moja Wiki nie poleży dłużej niż 2 minuty a potem dostaje histerii.Dodam że nie działają na nią wtedy żadne zabawki ani świecące ani grające ani te poruszające się telewizor z bajkami też nie nie mam już pomysłu jak ją zachęcić do leżenia na brzuszku?

Karina jak tam zakupy mikolajkowe ?

Ja byłam w biedronce kupilam malej jedną z tych maskotek za 25 zł.A jutro wybierany się do lidla mam nadzieję że będą jeszcze te drewniane zabawki bo chce kupić małej te cymbalki do grania
Wysłany: 2015-11-17, 18:32

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Pakima bo tej mamie co piła i paliła w ciąży i tak wszystko jedno mam wrażenie...skoro nie dbała w ciąży, to co się teraz przejmować

Ewka dzięki że pytasz...Matisia katarek mniejszy, ale kaszelek dalej jest.. Wczoraj przeszłam się do lekarki by go odsłuchać, na szczęście oskrzela i gardło czyste.. No ale zostajemy w tym tygodniu w domu...aby się nie dobil...

Z zakupów mikolajkowych nici, u nas w biedronce były tylko klocki, a takie już mamy...pociesze cie, w lidlu zabawki są od czwartku dopiero, więc może zdążysz kupic będę szła tam, bo chciałam małemu kupić ten namiot ( jako prezent od mojej mamy) w poniedziałek będą zestawy instrumentów muzycznych i je chce kupić od siebie

Z tym lezeniem na brzuszku też był u nas problem...kładłam na krótko, ale często, z czasem polubił..Wiki widze podobny typ, też nie zabawi się byle czym...do roku mało co go interesowało...Na początku pomogło też podkladanie pod paszki zwinietego koca...
Wysłany: 2015-11-17, 22:32

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Karina, dzięki za wszystkie inspiracje, popróbuję chyba więcej młodą masować Sprawdziłam też cóż to takiego ten viofor

Ewka, dzięki-Hela ma się lepiej nawet wczoraj poszłyśmy na ćwiczenia. Jak było u Was? płakała? Moja niestety ostatnio buntuje się jakby bardziej podczas ćwiczeń. Co do leżenia na brzuszku-też mamy z tym problem. Jako tako pomaga właśnie kładzenie na krótko, kładzenie zamiast na podłodze to na stole jadalnym przykrytym matą/kocem bo wtedy więcej widzi-na przykłąd jedzących domowników Pomaga też kładzenie na dużej piłce, można ustawić ją bardziej pionowo-wtedy łatwiej jej znosić tą pozycję bo nie trzeba tak mocno tej głowy dźwigać.
Wysłany: 2015-11-18, 11:07

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karina zdrowka dla Mateuszka masz rację lepiej nie ryzykować i zostać w domu jak moja Wiki miała katarek to też cały tydzień nie wychodziłysmy z domu.

Merylu super że u Hani lepiej nadal życzę zdrowka .

Karina na to wychodzi że nasze maluszkiem maja podobne wymagające charaktery
Wysłany: 2015-11-18, 12:30

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karina a no tak więc jutro rano muszę iść ustac w kolejkę pod Lidl przed otwarciem żeby dostać właśnie ta drewniana zabawkę grająca dla małej no i jeszcze chciała bym kupić małej ta lalkę bobasa do mama dała pieniążki zebym Wiki pod choinkę kupiła

Merylu no u nas niestety bez zmian mała nadal syrasznie płacze podczas rehabilitacji bo moja Wiki jest dzieckiem ktore nie lubi jak sie wymusza na niej jakas pozycje ale zmieniła się nam pani rechabilitantka jest to fajna ok 30 letnią kobieta która widać że się interesuje dziećmi które rechabiliruje jak mała zaczyna bardzo mocno płakać to robi przerwę wtedy przytulamy mała i daje jej pić żeby się uspokoiła i wtedy wracamy do ćwiczeń pani wszystko ladnie wyjaśnia
Wysłany: 2015-11-18, 12:42

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

My podczas kataru wychodzimy na spacerki, o ile jest znośna pogoda ( akuratnie siedzimy w domu bo leje u nas , no ale na rehabilitację nie odważyłam się go wziąć, bo jednak się męczy, wyjdzie spocony i może być gorzej...no i zawsze może coś osłabiony złapać gorszego...co mnie dobija, niby jest ogłoszenie, że dzieci z katarem, kaszlem, biegunką, gorączką na terapię nie przyjmą, ale widzę, że mamy nic sobie z tego nie robią i przychodzą z chorymi dziećmi...w czwartek co drugi dzieciak zasmarkany, zakaszlały, więc nie dziwię się, że mały podłapał...

U nas by nie przeszło przerywanie ćwiczeń, by się uspokoił, jak był mnniejszy ( teraz nie płacze)...w moich ramionach było ok, a jak tylko znów by go wziął do ćwiczeń z powrotem ryk...jakby tak czekał aż się uspokoi to by nic nie poćwiczył
A Matiś to cwana bestia, potrafił udawać śpiącego, oczy zamykać, byle tylko przestać ćwiczyć...po czym jak tylko go rehabilitant puścił...odzyskiwał wigor zupełnie :

Merylu - cieszę się, że u Hani lepiej

Ja się wzięłam za odgruzowywanie mieszkania, nie chcę zostawiać wszystkiego na przed świętami...więc pucuję głównie szafy i szafki...syzyfowa praca normalnie...głupi człowiek nachomikował gratów, nie używał, a wiecznie wmawiał sobie : " A może kiedyś się przyda", a może kiedyś jeszcze to założę " ....koniec z tym!!
Wysłany: 2015-11-18, 16:23

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karina to niezły z twojego Mateuszka spryciarz rośnie komponuje jakby tu nie ćwiczyć .
Ja się wezme za porządki tak dwa tygodnie przed świętami.Karina ja tak miałam zanim się urodziła Wiki że nic z ubrań ani innych rzeczy nie wyrzucalam a bo albo się przyda a może jeszcze to założe a niektórych rzeczy było mi żal wyrzucić ale miałam motywację żeby się wszystkiego niepotrzebnego pozbyć bo musiałam zrobić miejsce na Wiktorci rzeczy
Wysłany: 2015-11-18, 19:45

MeGi2986
avatar

Postów: 1305
0

Hej mamusie. Na poczatkku wyrazy uznania za siłe, wiare w siebie i swoje dzieciaczki oraz walke. Moj synus urodzil sie tydzien temu w 34tc. Sam oddycha, je ladnie z butli, ma bakterie ecoli wiec dostaje antybiotyk. Dzisiaj mial usg glowki i wyszlo ze mial wylew dokomorowy lewostronny 2 stopnia z poszerzeniem lewej komory. Szczegoly poznamy jutro ale mnie osobiscie zszokowalo
Powiedzcie czy Wasze dzieciaczki po porodzie miały juz problemy zdrowotne?? Czy wszystko pojawilo sie z czasem?
Wysłany: 2015-11-18, 20:46

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Megi witaj Twój synuś dołączył do grona Pospieszalskich

Jeśli chodzi o nasze początki...ciążę miałam z początku zagrożona, plamienia w pierwszym trymestrze...Ale reszta ciąży minęła bezproblemowo, na Usg też nie zauważono nic złego...miałam drugie cc, po porodzie synek dostał 10 pkt...wszystko wydawało się ok...dzień po porodzie przy badaniu lekarka zauważyła, że jest wiotki, no i zainteresowali się tym, że różnica między obwodem główki a obwodem klatki piersiowej wynosi 3 cm a dopuszczalna różnica to 1-2 cm...zrobili usg przezciemieniowe, ale stwierdzili, że jest wszystko ok...że szpitala wyszliśmy że skierowanien do poradni patologii noworodka, tak lekarka skierowała nas na kontrolne usg, miał je zrobione mając 3 tyg...okazało się że ma poszerzone komory i torbiel w splocie podnaczyniowkowym komory lewej...lekarka z patologii wysłała nas do neurologa, do którego dostaliśmy się jak mały miał miesiąc i kilka dni...tam nie dość że potwierdzono bardzo obniżone napięcie to okazało się że główka małego urosła w ciągu tego miesiąca już 5 cm...kiedy mogła 2 cm...tydzień później zresztą kolejne 1,5 cm...no ale dała jeszcze dwa tygodnie i wtedy mieliśmy myśleć co dalej...nasza pani z patologii nie chciala jednak czekać,od razu szpital, najpierw u nas tydzień, potem do Rzeszowa, wszędzie mnóstwo badań, w tym metaboliczne i tomografia...poszerzone komory, płyn jest, ale nie na tyle tego, by robić operacje i wsadzić zastawki...od tamtej pory jeździmy po lekarzach, rehabilitujemy się itp.

Zdrówka dużo dla synka, a dla ciebie mnóstwo sił w tym trudnym czasie! Mam nadzieję że będzie dobrze i trzymam za to kciuki
Odpowiedz