Forum: Problemy i komplikacje - DZIECI Z PROBLEMAMI ZDROWOTNYMI
Wysłany: 2015-11-18, 21:45

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Megi dozo zdrowka dla synka i sił dla was.

U nas było to tak że mała urodziła się 3 dni po terminie w za martwicy dostała 6 pkt była też niedotlenienia przy porodzie .Mała miała badania usg jamy brzusznej pecherza nerek badanie badanie serduszka ktore wykazalo dziurkę w sercu która na szczęście się już zarosla w badaniu przesciemieniowym glowki miała torbiele splotów naczyniowych ale teraz się już wchłonęła i jest wszystko dobrze.Obecnie zmagamy się że wzmożonym napięciem mięśniowym które zostało dość puzno zdiagnozowanie ale mała jest poddawana rehabilitacji i wierze że będzie dobrze.
Wysłany: 2015-11-19, 19:52

MeGi2986
avatar

Postów: 1305
0

Dziekuje kochane za wypowiedzi i wsparcie:*
Ja rowniez zycze Wam siły i pogody ducha nawet w tych trudnych chwilach.
Dałyście mi wiarę:*
My po dzisiejszej wizycie za duzo sie nie dowiedzielismy. Lekarka mowi ze Frania stan jest dobry. Na pewno bedzie musial buc pod kontrola neurologa i rehabilitanta. Jutro zamierzam spotkac sie z rehabilitantka ktora przychodzi do wczesniakow i zobaczymy co powie, ale jestem dobrej mysli.
Sciskam Was serdecznie.
Wysłany: 2015-11-19, 20:59

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

MeG najważniejsze, że stan maluszka jest dobry i jesteście pod stałą kontrolą Trzeba być dobrej myśli W późniejszym czasie poprowadzi Was neurolog i rehabilitant i wyjdziecie na prostą

Kupiłam dziś ten namiot w lidlu, dzieciarnia uradowana, pół dnia tam spędzili
Do tego drewniana zjeżdżalnia z samochodzikami...został mi prezent dla starszej wymyślić...nie mam pojęcia

Katarek i kaszelek powoli mijają, nadal coś tam jest, ale dziś lepiej niż wczoraj
Wysłany: 2015-11-19, 21:56

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Megi, i ja trzymam kciuki za Twojego Maluszka

U nas problem z wiotkością ujawnił się dopiero w 5 m-cu. Po urodzeniu mała dostała 10 pkt, w pierwszych 3 m-cach dały się nam solidnie we znaki kolki i refluks, więc niepokój i niechęć do leżenia na brzuchu kładliśmy tylko na karb tych problemów a lekarze też nic nie zauważyli. Żałuję, że nie zaczęliśmy rehabilitacji wcześniej ale nikt nie widział takiej potrzeby. Teraz jednak mam wrażenie, że coś w końcu drgnęło, młoda jest aktywniejsza i bardziej stabilna, wiec wierzę że wszystko będzie dobrze.
Cieszę się, ze u Was diagnostyka ruszyła od początku, stan synka jest dobry i możecie wcześnie zacząć rehabilitację Zgodzę się z Dziewczynami, że grunt to znaleźć się pod dobrą opieką, działać i nie zamartwiać się
Wysłany: 2015-11-19, 22:38

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Prawda jest taka, że niezbyt często problemy z napięciem wychwytywane się zaraz po urodzeniu...znam wiele przypadków, kiedy pediatrzy długo nie widzieli problemu ( jak to kiedyś nasza pierwsza rehabilitantka powiedziała: póki dziecko zdobywa umiejętności mniej więcej w ramach czasowych, to pediatra się nie czepi, nawet jeśli te czynności dziecko robi byle jak), albo dawali jeszcze czas, a może ruszy itp. A rodzic tak naprawdę wcale nie ma obowiązku znać się na tym i wiedzieć, że jest taki problem...

Mieliśmy to szczęście w nieszczęściu, że w szpitalu po porodzie jedna lekarka dosłownie raz zbadała Mateusza pod tym kątem i zapisała w wypisie w zaleceniach : " Obserwacja w kierunku obniżonego napięcia", a potem, że wybrałam w poradni patologii akurat neonatolog, która nas tak dobrze poprowadziła później przez te wszystkie szpitalne drogi, najpierw na USG główki do poleconego przez nią lekarza, potem załatwiła szybką wizytę u neurologa, a na koniec nie czekała na niewiadomo co, tylko wysłała na badania z miejsca praktycznie, jeszcze dzwoniąc specjalnie na oddział dziecięcy i załatwiając nam izolatkę, by mały nic tam nie złapał na oddziale ( szkoda tylko, że w szpitalu w Rzeszowie nie byli tak wspaniałomyślni i położyli nas na sali z dwulatką chorą na zapalenie oskrzeli )
Wysłany: 2015-11-20, 00:15

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Ja wczoraj dostałam informację ze szpitala że przyjmą nas na oddział neurologiczny uwaga...pod koniec czerwca 2016.. Ponieważ wg neurologa stan małej jest dobry, nie może wystawić skierowania na cito.
Sama już nie wiem, co robić, szczerze mówiąc. Trochę boję się narkozy podczas rezonansu u niemowlaka i wciąż mam nadzieję że "prawie idealne" usg główki mówiło prawdę i małej poza wolniejszym rozwojem motorycznym nic nie grozi. Ostatnie postępy jakie widzę jakoś utwierdzają mnie w tym, by dać jej po prostu trochę czasu nie przestając intensywnie ćwiczyć. Z drugiej strony trudno zignorować zalecenia rehabilitantów i lekarza by jednak te badania zrobić. Może warto poszukać innych dróg, np prywatnie w innym szpitalu by przyspieszyć sprawę.
Wysłany: 2015-11-20, 08:16

MeGi2986
avatar

Postów: 1305
0

Merylu rozumiem Twoja niepewnosc. Kazda z nas wolalaby zrobic badania szybciej niz czekac i bac sie ze pozniej moze byc za pozno. Do czerwca jest duzo czasu. Ja pewnie bym sprobowala poszukac gdzies blizszego terminu, a tam kolejka niech idzie. Najwazniejsze ze widzisz postepy i 3mam kciuki aby byly one jak najlepsze.

Dziewczyny najgorsze jest to ze ja nie ufam za bardzo lekarzom. Wiem, ze tak nie mozna bo idzie sie samemu wpedzic do grobu z tych nerwow. Ale jak rozmawiam z lekarka prowadzaca Frania i wypytuje ja o te usg, a ona na wiekszosc pytan mowi ze "ale tu nie ma zmierzonego, albo napisanego" to ja juz glupieje i nie wiem czy za duzo wymagam czy ona tak olewa te usg i nie ma zamiaru dalej wnikac. Tak czesto slyszy sie o tych zaniedbaniach przez lekarzy ze strach chwilami nie pozwala mi racjonalnie podchodzic do rozmowy.
Wysłany: 2015-11-20, 11:30

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Megi dozo zdrowka dla synka najważniejsze że stan Frania jest dobry wcześnie rozpoczęta rehabilitacji działa cuda tak słyszałam

Merylu ja bym skonsultowala mała prywatnie

Powiem wam dziewczyny że ja też nie ufam lekarza rzadko można trafić na dobrego lekarza ktory za pierwszym razem postawi trafna diagnoze z naszego przykładu właśnie nikit z lekarzy ani w szpitalu na poporodowej ani lekarz z patologii noworodka nie poznali że mała ma problem z napięciem mięśniowym nie wspominajac o pediatrze która jak powiedzialam jej o tym co mie niepokoi to powiedziała że jak mała skończy 1,5 roku i nie zacznie chodzić to mam dopiero wtedy przyjść i da mi wtedy skierowanie do neurologa .Więc u innego pediatry wyprosilam skierowanie do neurologa na NFZ ale i tak jeszcze byłam na prywatnej konsultacji z Wikusia u neurologa
Wysłany: 2015-11-20, 13:39

Mańcioch
avatar

Postów: 24
0

Hej dziewczyny!
Przepraszam, że dopiero tu zaglądam, ostatnio zalatana jestem
Cieszę się, że taki duży tu odzew! i widzę, że moja córcia wcale nie jest taka chora, współczuję Wam wszystkim bardzo ;*
Marysia jest już rehabilitowana metodą Vojty; terapeuta pokazał nam co i jak i ćwiczymu z nią sami 3x dziennie. Mam wrażenie, że malutka źle znosi te ćw, ale nie poddajemy się terapeuta zdiagnozował ZOKN w stopniu średnim i silną asymetrię, ocenił układ nerwowy córci na 6 tygodni a nie 4,5 miesiąca ;/ rokowania są dobre, podobno nie opóźni siadania ale nie wiadomo jak z raczkowaniem, chodzeniem itd...
A czym się zajmujecie na codzień? ja jestem z wyszktałcenia redaktorem/edytorem i opiekunem/wychowawcą, obecnie na urlopie macierzyńskim
Wysłany: 2015-11-20, 14:54

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Ja przed ciąża pracowałam w gastronomi i trochę w fast fodzie też obecnie na zasiłku macierzyńskim

Mancioch nie załamuje się musisz być silną dla córeczki.Ważne że mała zaczęła wcześnie rehabilitację.Moja Wiki została puzno zdiagnozowana i zaczęliśmy rehabilitację dopiero niedawno a mała ma skończone 8 miesięcy.Moja Wiki też bardzo płacze na rehabilitacji i ćwiczeniach .Marzę o tym żeby Wiki zaczęła już pelzac mam nadzieję że dzięki rehabilitacji zacznie niedługo pelzac .
Wysłany: 2015-11-20, 20:37

Mańcioch
avatar

Postów: 24
0

Ewka ja się panicznie boję, że Mania nie będzie siadać, raczkować itd. Jako matka-wariatka oczami wyobraźni już kupuję wózek inwalidzki ;( nigdzie nie mogę znaleźć informacji czy z zokn dziecko samo zacznie siadać itd ona póki co nawet główki dobrze z brzuszka nie podnosi
Wysłany: 2015-11-20, 22:43

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Ale się rozpisałyście

Merylu - termin masakryczny pomyślałabym jeszcze chyba o dodatkowej konsultacji...rozumiem doskonale twoje rozterki...w zeszłym roku przeżywałam podobnie...wszystko z jednej strony chciałam na szybko...ciągle to poczucie, że w razie co może być przecież za późno...Pamiętam jaka byłam wkurzona, jak poszłam za pierwszym razem do naszego ośrodka rehabilitacyjnego załatwić rehabilitację i powiedzieli mi, że w ciągu dwóch tygodni zadzwonią i umówią mnie na spotkanie...no, a jako że byłam dopiero na początku naszej drogi, zaraz po tym, jak neurolog dosłownie wgniotła nas w ziemię swoimi słowami " nie podoba mi się to dziecko, nie będę państwa oszukiwać mówiąc, że jest dobrze, bo nie jest" to chciałam wszystko na już, natychmiast...a z czasem dowiedziałam się, że i tak mamy naprawdę szczęście i baardzo krótkie terminy oczekiwania w porównaniu z innymi miastami...Teraz trochę się już uspokoiłam...choć rok temu w grudniu, zaraz jak wróciliśmy ze szpitala po rezonansie trafiliśmy na taką jedną pediatrę, teoretycznie bardzo dobry lekarz, wyleczyła mi nie raz dzieci, ale ona widząc Mateusza kazała nam się puknąć w głowę i przestać jeździć po lekarzach, bo takich dzieci z taką głową jak on ona widzi bardzo dużo...jednak spokoju sobie nie daliśmy i widocznie słusznie...bo skądś się te wszystkie problemy wzięły...i z główką i z napięciem...no i opóźnienie rozwoju też nie jest z niczego...
Ja bym jeszcze poszukała innej konsultacji, popytała gdzie indziej o terminy...

MeGi - bo do lekarzy też wydaje się, że trzeba mieć ograniczone zaufanie...a tej twojej lekarki nie czaję...zinterpretować nie umie wyniku? A jeżeli ktoś nie pomierzył, czy nie zapisał, to nie twoja wina, powinna dopilnować, pod jakim kątem badać dziecko...

ewka - tamta pediatra jakaś nie poważna, czekać do 1,5 roku...zwłaszcza, że widziałaś wcześniej, że jakiś problem jest...ale to sprowadza się do tego, co pisałam wcześniej, wielu pediatrów dopiero jak coś jest bardzo źle, to dupsko ruszy...

Mańcioch - Eh ta niepewność o dalszy rozwój jest okropna...będąc z małym w szpitalu rok temu w czerwcu marzyłam o tym, by był nowy rok już...bym wiedziała, jak on się będzie rozwijał...nawet nie śmiałam marzyć o jego pierwszych krokach...dopiero jak miał jakieś 5,5 m-ca i nagle zaczął nadrabiać zaległości, trochę bardziej optymistycznie zaczęłam myśleć, bo do tej pory było kiepsko, 5 miesięcznemu dziecku głowę podtrzymywałam jeszcze nosząc na rękach, bo jeszcze się mu gibała i leciała do tyłu...Także wiem co czujesz Mam nadzieję, że Malutka cię zaskoczy i nadrobi wkrótce wszystkie zaległości Zwłaszcza, że zaczęliście ćwiczyć dość wcześnie A ćwiczenia Vojty mimo że niezbyt przyjemne, to dają podobno szybkie efekty, więc trzeba być dobrej myśli

Ja tuż przed zajściem w ciążę zwolniłam się z pracy w call center i skończyłam magisterkę z oligofrenopedagogiki ( cóż za zrządzenie losu studiować o nauczaniu dzieci upośledzonych i z innymi niepełnosprawnościami, a zamiast realizować się w pracy, praktykuję na własnym dziecku ), a jako że ciąża zagrożona, zaprzestałam szukania nowego zatrudnienia, choć zrobiłam jeszcze w trakcie ciąży technika administracji ...obecnie nie pracuję, ze względu na to, że spędzam praktycznie 4 dni w tygodniu na ćwiczeniach i terapiach z synem plus praca z nim w domu, zrezygnowałam jak na razie z kariery zawodowej Chcąc czy nie musiałam przejść na świadczenie pielęgnacyjne, bo z jednej wypłaty byśmy nie dali rady, a nie chcę wybierać między pracą a rehabilitacją małego
Wysłany: 2015-11-20, 23:20

Mańcioch
avatar

Postów: 24
0

A jakie warunki musiałaś, że tak brzydko powiem - "spełnić", żeby dostać ten zasiłek pielęgnacyjny? Też często muszę czekać z wizytą terapeuty zanim jakaś kasa na konto wpłynie...
Wysłany: 2015-11-21, 08:12

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Żeby dostać zasiłek pielęgnacyjny wystarczy że dziecko będzie mieć orzeczenie o niepełnosprawności, tego jest 153 zł...świadczenie pielęgnacyjne (1200zl) jest z tytułu rezygnacji z pracy lub rezygnacji z podjęcia pracy w celu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem i dostaje się jeśli na orzeczeniu o niepełnosprawności przyznano punkt 7 i 8 czyli ze dziecko wymaga stałej opieki i obecności opiekuna np przy rehabilitacji...takim maluchom zwykle dają, no bo chyba raczej oczywiste że sami się sobą nie zajmą...
Wysłany: 2015-11-21, 20:29

ewka1990
avatar

Postów: 1242
1

Mancioch ja wierze że twoja Mania dzięki rehabilitacji nadrobić wszystkie zaległości i będzie się prawidłowo rozwijać

Dziewczyny wogole wszystkim wam z naszego wątku życzę z całego serca żeby staly sie cuda i zeby wasze maluszki i moja Wiki prawidłowo się rozwijały na przekór diagnozą.
Wysłany: 2015-11-21, 20:38

ewka1990
avatar

Postów: 1242
1

Mancioch nie wiem w jakim stopniu twoja córeczką ma ZOKN ale znalazłam taki artykuł
ZOKN w większości przypadków zaburzeń w stopniu lekkim i średnim daje je się spokojnie wyprowadzić, część dzieci z nich wyrasta (te lekkie zaburzenia), część z nich potrzebuje pomocy pod postacią terapii.
Wysłany: 2015-11-21, 21:02

Mańcioch
avatar

Postów: 24
0

Dzięli dziewczyny ;* właśnie ćwiczymy już czwarty dzień i widać postępy :o asymetria też jakby mniejsza Marysia ma zdiagnozowany zokn w stopniu średnim, asymetrię na prawą stronę, słabe napięcie mięśniowe, hypotrofię. Jej układ nerwowy został oceniony na 6 tygodniowego dziecka a nie 4,5 miesięcznego jest opóźniona o jakieś 2 miesiące
Wysłany: 2015-11-21, 23:26

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Mańcioch - najważniejsze, że już są postępy systematyczne ćwiczenia zdziałają cuda i Marysia nadrobi, wierzę w to!!

Muszę się na czasie zapytać teraz u nas w ośrodku, jak Mateusz stoi teraz jeśli chodzi o rozwój...na 12,5 m-ca wahał się na poziomie od 3 do 11,5 m-ca w zależności od dziedziny...wg logopedy w poradni w wieku 14 miesięcy funkcjonował jak 8 miesięczny maluch...
Wysłany: 2015-11-22, 11:30

ewka1990
avatar

Postów: 1242
1

Dziewczyny ją wierze że nasze maluszki będą wszystko nadrabiac dzięki rehabilitacji

Mancioch najważniejsze że mała robi postepy
Wysłany: 2015-11-22, 11:32

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Dziewczyny a czym wasze maluszkiem też maja takie nerwowe charakteru bo moja Wiki jak coś nie idzie po jej myśli to odrazu się złości i wpada w histerię
Wysłany: 2015-11-22, 12:34

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Mateusz też nerwus straszny, jak coś mu się nie da czy coś nie po jego myśli od razu ryk, wrzask, histeria,...Jak mu jakieś dziecko coś zabierze to wrzask i już próbuje bić choć bicie coraz rzadziej tłumacze, udaje czasem że płacze i działa, od razu się przytula...
Wysłany: 2015-11-22, 15:57

ewka1990
avatar

Postów: 1242
1

Dziewczyny musze sie wam wygadac
Dziś koleżanka mie wkurzylaa bo zadzwoniła do mie i się spytała czy chce kilka zabawek dla Wikusia bo jej mały się już rzekomo nimi nie bawi .I przyszła do mie taa koleżanka i przyniosła mi w reklamowe te zabawki wypiła kawę i poszła do domu .I przerzylam szok jak otworzyła ta reklamówek z tymi zabawkami wszystkie były popsute i poklejone taśma bezbarwna wyglądało to strasznie .Powiem wam że przykro mi się zrobiło i odrazu sie zdenerwowalam bo to że mam mało pieniędzy to nie znaczy że można przynosić mojemu dziecku zepsute zabawki które są niebezpieczne po prostu .Ją bym się wstydzila dać komuś cokolwiek zepsutego albo
Wysłany: 2015-11-22, 17:06

loki-koki
avatar

Postów: 229
1

ewka ja chyba bym odniosła te zabawki tej kolezance
Wysłany: 2015-11-22, 18:57

Karina1989
avatar

Postów: 988
1

Ewka ta koleżanka jakaś nie poważna jest mi by było najzwyczajniej w świecie wstyd dawać takie poniszczone rzeczy... masakra...oddalabym jej albo podrzuciła pod jej śmietnik, bo tam jest ich miejsce...
Wysłany: 2015-11-22, 21:13

Mańcioch
avatar

Postów: 24
0

ewka1990 napisała:
Dziewczyny musze sie wam wygadac
Dziś koleżanka mie wkurzylaa bo zadzwoniła do mie i się spytała czy chce kilka zabawek dla Wikusia bo jej mały się już rzekomo nimi nie bawi .I przyszła do mie taa koleżanka i przyniosła mi w reklamowe te zabawki wypiła kawę i poszła do domu .I przerzylam szok jak otworzyła ta reklamówek z tymi zabawkami wszystkie były popsute i poklejone taśma bezbarwna wyglądało to strasznie .Powiem wam że przykro mi się zrobiło i odrazu sie zdenerwowalam bo to że mam mało pieniędzy to nie znaczy że można przynosić mojemu dziecku zepsute zabawki które są niebezpieczne po prostu .Ją bym się wstydzila dać komuś cokolwiek zepsutego albo


Masz rację, to nietakt dawać komuś zepsute zabawki. A ona potraktowała Cię, przepraszam, jak śmietnik... zepsute, niepotrzebne to dała... Może chciała dobrze ale nie wyszło
Odpowiedz