KidzFriend

Forum: Problemy i komplikacje - Naczyniak.

Wysłany:

olenka_30

Postów: 1257
0

U nas neurolog zapytał dlaczego nie podajemy tego leku,dermatolog mówi ze spokojem czekać.Czekamy,bo dla mnie to ostateczność właśnie ze wzgledu na obciążenie kardiologiczne.U Was loki-koki zdecydowanie jest potrzeba podawania go.Córeczka mojego szwagra miała również naczyniaka jamistego tyle,że na plecach i zachował sie książkowo-w okolicach roczku zaczął się wchłaniać.Nic tylko czekać,u nas na ten moment przestał rosnąć.

Wysłany:

loki-koki

Postów: 229
0

Ja bym tez nie zdecydowała się gdyby nie ten w nosku bo przeszkadza w oddychaniu a i zaczynał znacznie zniekształcać nos a to jednak twarz i ludzie potrafią być okropni a zwłaszcza dzieci. Teraz nosek wygląda super z wierzchu, jeszcze trochę pewnie bedzie musial brac zeby w srodku się wchłoneło.

Wysłany:

adulcova

Postów: 547
0

A czy Wasze naczyniaki byly od urodzenia, czy pojawily sie z czasem? U nas pojawil sie jak Ada miala ok 2 tygodni i rósł około miesiąca, dwóch maksymalnie. Teraz jest jaki jest, w proporcji do głowy już powiedzmy, że nie jest duży tak jak wcześniej, kiedy głowa była mała.

Wysłany:

loki-koki

Postów: 229
0

na głowie miał od urodzenia ok 4-5 miesiąca sporo powiekszył się wyglądał jak truskawka taki bardziej wypukły się zrobił. W nosku pojawił się w 2 miesiącu życia w 6 miesiącu był juz bardzo duzy az zaczynał zniekształcać nos. Obecnie jest po 20 dniach brania leku i w nosie najbardziej widac zmianę z zewnątrz nie widać juz i nosek wrócił do normalnego kształtu znaczy obie dziurki juz sa równe. Na głowie zbladł i zrobił się bardziej płaski natomiast na wielkość jest taki sam.

Wysłany:

adulcova

Postów: 547
0

Będąc na konsultacji u lekarza nie powiedział Ci skąd to ustrojstwo się bierze? Jakie badania były wykonywane? USG główki?

Wysłany:

loki-koki

Postów: 229
0

nie wiadomo skad to sie bierze, mial robiony rezonans magnetyczny twarzoczaszki zeby wykluczyc ze to nowotwór

Wysłany:

loki-koki

Postów: 229
0

jak tu sie wstawia zdjecia?

Wysłany:

adulcova

Postów: 547
0

Dodajesz zdjęcie na jakiś serwer np www.iv.pl i kopiujesz link na forum.

Wysłany:

loki-koki

Postów: 229
0

Naczyniak w nosku, przed podaniem leku:

Naczyniak na główce:

Wysłany:

adulcova

Postów: 547
0

Ojej! One faktycznie były ogromne w porównaniu do naczyniaka córki. Ona ma taki wielkości opuszka palca. Oby to nie było nic groźnego

Wysłany:

loki-koki

Postów: 229
0

e to jak wielkosci opuszka palca to pewnie samo sie wchłonie bo podobno ten co ma mój maluch na główce lekarze mówili ze tez powinien sam sie wchłonąć ale niestety ten w nosku zniekształcał nos i bałam się ze nawet jak sie wchłonie w wieku ok3-6 lat to zostanie krzywy nos dlatego szukałam w internecie i znalazłam informacje na temat tego leku ktory teraz dostaje i tak naprawde sama wyprosiła skierowanie do poradni hematologicznej i tam juz dostalismy skierowanie do szpitala. Piszę tu o tym bo duzo osób nie wie ze jest taka możliwość a lekarz pediatra zazwyczaj mówi żeby czekać ze samo się wchłonie

Wysłany:

adulcova

Postów: 547
0

Ja wolalabym ominac faszerowanie ja takimi lekami no ale u Was to bylo wrecz konieczne.. Masz moze zdjecia jak to wyglada teraz?

Wysłany:

loki-koki

Postów: 229
0

Akurat u nas okazało się przy kwalifikacji do podania leku ze ma tez lekko wade serca którą leczy sie tym wlasnie lekiem wiec wyszło na to że przy okazji 2 w 1

no ale wiadomo tez sie bałam i nie chciałam żeby brał leki ale niekiedy to jest koniecznosc.

Po 20 dniach stosowania leku

W nosie ładnie się wchłania z zewnątrz juz tak nie widac no i skrzydełka nosa juz równe, na głowie naczyniak rozmiar taki sam natomiast zbladł i spłaszczył się, nie ma az tak znaczącej różnicy jak tego w nosie

Wysłany:

adulcova

Postów: 547
0

A wiedzieliscie wczesniej o tej wadzie czy to wyszlo przy badaniach? Nosek juz fajnie wyglada, Malec na pewno czuje sie lepiej!

Wysłany:

loki-koki

Postów: 229
0

nie wiedziałam wyszło przy badaniach, bo żeby podać ten lek trzeba zrobić EKG i echo serca bo to lek kardiologiczny, jeśli dziecko kwalifikuje się do podania to zostaje się w szpitalu ok 4-5 dni aby sprawdzic jak zareaguje na lek i dobrac odpowiednią dawkę. W tym czasie jest mierzone ciśnienie bo lek obniża i jak już jest ustalona dawka to dalsze podawanie jest juz w domu (lek podaje sie doustnie).

Do leczenia Propranololem kwalifikują się Dzieci z naczyniakami krwionośnymi w fazie proliferacji, ale leczenie nie może być rozpoczęte później niż przed ukończeniem 1 roku życia.

Wskazania do leczenia Propranololem
obecność następujących objawów:
ucisk lub interferencja z naturalnymi otworami ciała (szpary powiekowe, nozdrza, przewody słuchowe, usta, odbyt, cewka moczowa);

zagrożenie rozwojem wady wymowy i/lub zgryzu – wskutek - obecności zmiany naczyniowej warg lub jamy ustnej;
wysoki stopień zagrożenia owrzodzeniem lub obecność owrzodzenia, szczególnie w przypadku naczyniaków położonych w bezpośrednim sąsiedztwie krocza i narządów płciowych;

naczyniaki rosnące, z potencjałem do spowodowania istotnego zniekształcenia kosmetycznego (np. obejmujące czubek nosa, małżowinę uszną, policzek, szyję itd.)

Wysłany:

adulcova

Postów: 547
0

Czyli na pierwszy rzut oka absolutnie się nie kwalifikuję.

Wysłany:

Anielle

Postów: 1528
0

Loki dzieki za takie szczegolowe informacje. Super ze u Was juz ten w nosku znika, widac ogromna roznice. I wlasnie dobrze piszesz ze malo kto wie ze takie leczenie wogole istnieje, widzialam chyba z 5 roznych pediatrow i kazdy mi mowil zeby czekac i ze to nie jest grozne. Nikt nawet nie wspomnial ze w szczegolnych sytuacjach podaje sie lek. No ale wedlug tych wytycznych ktore podalas to i tak sie nie kwalifikujemy, narazie czekamy. Powiem szczerze ze ja tego naczyniaka na czole corki wogole przestalam widziec. Przypominam sobie o nim dopiero jak ktos obcy sie przypatruje albo jakies male dzieci chca koniecznie tego dotknac i zdrapac

Wysłany:

loki-koki

Postów: 229
0

Anielle, tak naprawde tego na główce tez nie widzę bo wiadomo dla mnie mój synek najpiękniejszy na świecie. Własnie tak jak piszesz przypomina mi się że ma w sytuacjach jak obcy ludzie pytaja albo patrzą się "co on takiego ma na główce" czasami mam wrazenie jakby mysleli że upuściłam dziecko i guza ma teraz, zreszta to nawet na wizytach u lekarzy nieraz spotkałam się z tym spojrzeniem i zaraz pytanie co to???

Jedynie ten w nosku zaczynał mnie martwić (pomijając już fakt problemów z oddychaniem w przyszłości np jakby miał katar) bo nos zniekształcał się i naprawdę na żywo wyglądało to okropnie bo już puchło pod okiem. Bałam się, ze może wchłonie się jak to twierdzą lekarze to nos zostanie krzywy

Wysłany:

Anielle

Postów: 1528
0

Loki mysle ze w Waszej sytuacji podjelas najlepsza decyzje. Kto wie czy by to nie znieksztalcilo jakos noska. Najwazniejsze ze znika. Cierpliwie czekajmy i mysle ze wszystkie sie jednak wchlona z czasem.