Forum: Problemy i komplikacje - DZIECI Z PROBLEMAMI ZDROWOTNYMI
Wysłany: 2016-02-15, 09:35

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

Witamy. Dziewczyny wazne ze sa postepy. My tez bardzo dlugo czekalismy a jak juz ruszyl to z kopyta. 2 marca mamy zakonczenie rehabilitacji. Pani logopeda z osrodka wezmie go do swojej przychodni pod opieke wiec tutaj bede spokojna. Z mowa niestety jest kiepsko. Nauczyl sie pokazywac i pobakiwac na cos co go interesuje. Nie powtarza za mna nic. Ale w sumie na mowe ma jeszcze czas. Wazne ze wszystko rozumie i w tym kierunku rozwija sie wzorowo.

jesli chodzi o ciaze to zaraz wskocze w 15 tydzien. Dolegliwosci powoli mijaja i zaczynam miec coraz wiecej energii. W czwartek dowie sie rodzinka bo jedziemy do nich.
Wysłany: 2016-02-15, 11:55

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Kurcze, zbieram się do napisania, ale z komórki to czasem już mi cierpliwości brakuje, a laptop zepsuty...

Merylu gość wydaje się kompetentny i zna się na rzeczy, wypytal o wszystko, dał niezłe rady, jak sobie radzić w niektórych trudnych sytuacjach, ogólnie na plus...oczywiście nic mi powoedziec nie mógł bez zbadania Mateusza...
U mnie w rodzinie to w ogóle są oburzeni, no jak to tak kazać nam tyle razy jeździć, po co w ogóle miałam jeździć sama, przecież od razu mogli małego zbadać itd...a dla mnie podejście tych z ośrodka, że przy dzieciach nie rozmawiają wydaje się bardzo odpowiednie...owszem,jazda tyle razy jest uciążliwa, ale jak dla mnie Rozmowa przy dziecku, zwłaszcza taka długa to kompletna porażka...Mały by nam w życiu nie dał porozmawiać tyle. Zaraz by było jojczenie, płacz, chęci wyjścia itp. A tu nie chodzi o to, by cokolwiek robić na odwal, szybko, tylko dokładnie...wiem niestety jak to wygląda u lekarzy w gabinecie i tam by było tak samo, jak nie gorzej...

Dziewczyny, jak pisze Karola, ważne że są postępy Mateusz jak nie było postępów to nie było, albo bardzo powoli, a potem dosłownie lawinowo poszło

Karola ważne, że widzisz iż młody rozumie co mówisz i pokazuje co chce jeżeli to jest to można mieć wielka nadzieję, że z czasem i mowa do tego dołączy Ta twoja ciąża idzie piorunem!!
Wysłany: 2016-02-24, 22:16

ewka1990
avatar

Postów: 1242
1

Kaarolaa gratulujemy 15 tyg ciąży czas szybko leci niedługo będziesz tulic maluszka
Dobrze że Marcelek będzie z lokopeda miał zajęcia bo takie zajęcia dużo pomagają no i fajnie że kończycie już rehabilitację bo to znaczy że mały już sobie świetnie radzi
Wysłany: 2016-02-24, 23:17

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

dzisiaj mialam wizyte i wszystko wskazuje ze bedzie drugo chlopak...oby ten byl grzeczny i siedzial do konca
Wysłany: 2016-02-25, 09:07

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Gratulacje Karola!!! Oby drugi synuś nie był tak niecierpliwy jak Marcelek

My czekamy na eeg...już w sobotę myślałam, że znów pożegnamy się z terminem bo dostał kataru. Ale jakimś cudem udało się w trzy dni zwalczyć cholerstwo...oby do tego 8 marca już nic się nie przyplatalo...
Wysłany: 2016-02-25, 09:32

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

o 3 dni i koniec kataru, super...u nas katar od wczoraj i pewnie pobawimy sie tak z poltora tygodnia...
w sobote mamy wizyte u ortopedy, lekarz chcial go zobaczyc jak zacznie chodzic i obejrzec bioderka. mam nadzieje ze wszytsko jest tam dobrze

Karina trzymam kciuki za dobre eeg...
Wysłany: 2016-03-05, 22:05

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

hej kochane

oficjalnie zakonczylismy rehabilitacje, w poniedzialek odbieram wypis, za pol roku kontrola, a za 3 miesiace kontrola u pedagoga-logopedy...

a co tam u Waszych maluchow dziewczyny?
Wysłany: 2016-03-06, 21:37

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

karolaaa - no to macie na razie spokój z ćwiczeniami Odsapniecie, super

U nas stresik, przed wtorkowym eeg i przed piątkiem, bo jedziemy z małym na diagnozę do Lublina...

Ostatnio miał spokojniejszy okres, tzn było mniej histerii, bardziej kontaktowy był, no ale znów ma pogorszenie, co rusz płacz o coś, nie chce nic ćwiczyć, wszystko w płaczu ( w domu, bo do ośrodka wracamy w środę)...mam nadzieję, że szybko mu się humor poprawi...

Powtarza mama czy tata, ale w sumie tylko powtarza, nie czuje potrzeby mówić mama czy tata, gdy coś chce itp. Tak to tylko Fe ( gdy zrobi kupę, albo coś jest niedobre) i UF - udaje, że się męczy...
Wysłany: 2016-03-06, 22:59

Merylu
avatar

Postów: 158
0

hej Dziewczyny,

Dawno nie pisałam.Karola, gratuluję drugiego Synusia (będą broić chłopaki!) i zakończenia rehabilitacji Pięknie Ech, też bym chciała mieć ten etap za sobą. Mała zrobiła ostatnio pewne postępy (od dwóch dni siada przytrzymana za nóżki) ale zawsze chciałoby się więcej;p

Karina, trzymam mocno kciuki za wtorkowe badanie i piątkową diagnozę. Dobrze, że z tego co piszesz o ośrodku, jesteście w dobrych rękach. Wierzę Ci, ze stresujące sytuacje przed Wami, ale co zrobić, najlepiej brać byka za rogi My na rezonans czekamy do czerwca i tak podświadomie, to marzę o tym, żeby do tego czasu Hela pięknie nadrobiła i żebym nie musiała jej badać.. Ale bardziej prawdopodobne, i rozsądniejsze, będzie oczywiście zrobienie tych badań.

Dostaliśmy wczoraj pocztą wyniki badań metabolicznych, na które czekaliśmy 3 miesiące. W razie złego wyniku miało być powiadomienie telefoniczne ze szpitala, więc na początku ulżyło mi, że wszystko ok. Po przeczytaniu jednak trochę się zaniepokoiłam, bo chodziaz kwasy organiczne w moczu są w porządku, wyszedł podwyższony wyraźnie kwas glutaminowy i jeszcze dwa inne parametry aminogramu. Jutro zadzwonię dowiedzieć się bliżej o te wyniki, bo próba samodzielnej interpretacji z dr Googlem może człowieka załamać a nic nie wyjaśnić

Ewka, Wiki już zdrowa? My przechodzimy teraz przeziębienie. A właściwie to ja mam katar na potęgę a Hela czasem psiknie. Oby jej nie rozłożyło, bo tydzień rehabilitacji przed nami.

pozdrowienia dla Wszystkich
Wysłany: 2016-03-07, 16:02

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Cześć dziewczyny

Kaarolaa gratuluje drugiego synka .Super że już zakończyliscie rehabilitację .Jak tam po wizycie u ortopedy?Mam nadzieję że z bioderkami Marcelka wszystko w porządku

Karina trzymam kciuki za EEG i za piątkową diagnozę i żeby Mateuszek jak najwięcej zaczol mówić.

A u nas są małe postępy Wiki zaczyna podnosić się sama na recach i chce przybrać pozycję na czworaki ale narazie jej nie wychodzi bo nogi ma jeszcze za słabe potrafi też z moja niewielka pomocą usiadzie .Z zachowaniem na rehabilitacji jest dozo lepiej bo nie ma już takiej histerii ale na każdej wizycie mała musi poplakac choć troszke.A tak wogole to mam takie wrażenie że Wiktori po prostu się nie chce ruszać woli siedzieć i się bawić .
Przed nami jeszcze badanie serduszka ale to dopiero w maju mam nadzieję że wszystko z serduszkiem jest w porządku.

Merylu trzymam kciuki żeby po mimo tych nieprawidłowości w wynikach wszystko było w porządku że zdrowiem Helenki.Daj znać po rozmowie z lekarzem.
Dzięki Merylu że pytasz Wiki już zdrowa .Mogę ci poleci dla Helenki na wzmocnienie odporności SAMBUCOL BABY on jest od 6 miesiąca super wzmacnia odporność maluszka
Wysłany: 2016-03-07, 19:35

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

Karina kciuki zacisniete

Merylu u nas non stop sa katary i tak juz rok sie meczymy, mi polecono neosine na odpornosc, zobaczymy co z tego bedzie, teraz jeszcze tran mu podaje.

Ewka male postepy, ale sa i to najwazniejsze

a z bioderkami na szczescie wszystko dobrze, sprawdzil jak wygladaja nozki, jak chodzi i gdyby cos nas niepokilo to mamy rok czasu na tym skierowaniu...
Wysłany: 2016-03-07, 20:14

edyś
avatar

Postów: 1338
0

Witajcie dziewczyny. Już za parę dni zostanę mamą, przez całą ciążę miałam pewne obawy, które na dzisiejszej wizycie potwierdziła moja pani doktor. Otóż wg pomiarów obwód główki wychodzi mniejszy niż obwód brzuszka/barków i istnieje realne zagrożenie dystocją.
Czy któraś z obecnych tutaj mam miała podobny problem w trakcie porodu?
Dodam, że sama jestem osobą niepełnosprawną, tzn. mam porażenie splotu barkowego - zaklinowałam się podczas porodu i wyciągano mnie na siłę. Żeby było ciekawiej mój starszy brat również ma porażenie, z tym że drugiej ręki. Nie bez znaczenia ma tutaj budowa ciała mojej mamy, którą po niej odziedziczyłam. Boję się, że jeśli będę rodzić SN wystąpią podobne komplikacje.
Wysłany: 2016-03-07, 21:56

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Merylu - ważne, że mała robi postępy Powoli rusza do przodu Co do wyników badań...nie doszukuj się specjalnie, proszę, poczekaj na konsultację lekarską...Mateusz też w wynikach miał parę rzeczy podwyższone, ale okazało się to bez znaczenia, więc trzymam kciuki, by u Was też tak było!!

Ewa - super, że są postępy Z czasem nadrobi wszystko, zobaczysz Cieszę się, że na rehabilitacji już lepiej...Matiś też czasem jeszcze musi sobie pomarudzić na ćwiczeniach

Karolaa - nam Neosine w sumie pomaga, do tego ostatnio dołożyłam tran i ostatni katar trwał 3 dni Mam nadzieję, że Marcelkowi przejdą te wieczne katary...A nie robiłaś czasem badania na pasożyty i alergie? Bo ostatnio nawet wyczytałam, że ciągłe katary to i od robaków mogą być...

edyś - a twoja lekarka co na to? Wyklucza cc? Zwłaszcza, że jak mówisz, masz w rodzinie już problemy z tytułu zaklinowania się barków...Z praktycznej strony nie pomogę, bo jestem po cc i my mamy odwrotny problem - za duża głowa...Powodzenia i życzę bezproblemowego, małobolesnego porodu

Coraz bardziej się stresuję...zwłaszcza, że dziś koleżanka miała eeg synka i nie udało im się zrobić, bo mały się wybudzał, nie chciał założyć elektrod itp...
Wysłany: 2016-03-07, 22:25

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Karina, dacie radę. Weź odprężającą kąpiel i postaraj się wyspać Twój spokój też się przyda jutro Mateuszowi

Edyś, podpisuję sie pod słowami Kariny. Grunt to móc polegać na doświadczeniu zaufanego lekarza, który w razie potrzeby zdecyduje o cesarce. Moja córka też miała mniejszy obwód główki od brzuszka (33-34cm) ale z powodu ułożenia pośladkowego miałam cc. Identyczny obwód głowy przy urodzeniu miał mój mąż, więc dziedziczne skłonności chyba odgrywają tu sporą rolę. Trzymam kciuki za Was
Wysłany: 2016-03-07, 23:56

edyś
avatar

Postów: 1338
0

Moja gin rekomenduje cesarke. Chodze do niej prywatnie. Pracuje w szpitalu oddalonym od mojej miejscowowsci o 60 km co jest dla nas malym utrudnieniem bo nie jestesmy zmotoryzowani.Natomiast rodzac na miejscu bede zdana na łaskę tutejszych lekarzy, ktorzy moga jednak na sile obstawac przy porodzie SN.
Wysłany: 2016-03-08, 11:19

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

Karina na pasozyty robilam i nic nie wykrylo, u alergologa bylam pol roku temu i narazie nie dala skierowania na testy, u takich malych dzieci chyba sie jeszcze nie robi, bylam tez u otolaryngologa i sprawdzila wszytsko, mowi ze widocznie taka natura...jak nie ma przy tym goraczek to mam sie nie przejmowac, tylko ze u nas katar srednio trwa 11-14 dni i tak jest co miesiac od kwietnia, czasem zdarzalo sie ze ledwo jeden przeszedl a za tydzien juz zaczal sie nastepny...
Wysłany: 2016-03-08, 22:06

Karina1989
avatar

Postów: 988
1

kaarolaa - oj doskonale cię rozumiem z tym katarem...Mateusz też zazwyczaj ma co miesiąc gluty i to był pierwszy raz, kiedy przeszedł mu tak szybko, bo zazwyczaj 2 tygodnie przynajmniej mamy z głowy...Przy tym krótkim potraktowałam już z miejsca tranem i neosine i jakimś cudem pomogło...teraz od dzisiaj dostawać będzie tran codziennie, zobaczymy, czy to coś da...

edyś - ja z twoimi przeżyciami bym się zastanowiła poważnie nad szpitalem twojej lekarki...ona zna twoją sytuację i nie będzie ci w razie co robić problemów...a w innych szpitalu to jednak nie wiadomo, jak podejdą do tego...chyba że przejdziesz się do bliższego szpitala i pogadasz z lekarzem jakimś i wypytasz...

My już po EEG...na szczęście wszystko się udało zrobić, choć przez chwilę się wystraszyłam, bo przebudził się, gdy mu babka podpinała elektrody...no ale jakimś cudem udało się go uspać ponownie...Teraz czekanie do 6 kwietnia na wyniki...

No i od jutra wracamy na zajęcia do ośrodka...mam nadzieję, że nie będzie bardzo płakał...
Wysłany: 2016-03-09, 09:09

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

no i super ze badanie udalo sie przeprowadzic... a na wyniki to kurcze trzeba troche poczekac w tej niepewnosci...
ja podaje tran od tygodnia, dzisiaj jak nie zapomne to wlasnie neosine kupie i tez wyprobuje...moze w koncu cos to pomoze
Wysłany: 2016-03-15, 16:56

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karola super że udało się przeprowadzić EEG trzymam kciuki zza wyniki żeby były dobre.Trzymam tez kciuki zeby mały nie płakał na cwiczeniach
Wysłany: 2016-03-15, 17:11

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Karina, byliście na diagnozie..?
Wysłany: 2016-03-15, 20:47

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Tak, byliśmy...
ogólnie wrażenie dobre, od początku starali się wprowadzić fajną atmosferę, pan z panią wyszli do nas na korytarz się przywitać z Matim, dla zachęty mieli ze sobą ulubionego bączka Mateusza, wiatraczek i bańki, mały się przywitał i nawet chętnie poszedł ze mną do sali, gdzie zazwyczaj jest rezerwa do nowych miejsc...popuszczali mu bańki, powygłupiali się najpierw tak, by się rozluźnił i nabrał zaufania...pierwszy raz widziałam, by on przy kimś obcym bądź co bądź tak się śmiał i nawet powtórzył swoje afe....co prawda z rezerwą, ale schodził z moich kolan i szedł do pana, by z nim zgasić światło, odłożyć zabawkę na miejsce, czy posłuchać instrumentu ( za cholerę nie wiem co to było, ale Matiś polubił), nawet były jakieś nieśmiałe próby naśladowania...został z nimi chwilę sam w pokoju i mimo początkowego płaczu nawet z panią potańczył przy muzyce...przez jakiś czas ja się z nim bawiłam sama w pokoju ( oni obserwowali przez lustro weneckie)....
Mam ponagrywać go jak się bawi z Julką też....
Na dzień dzisiejszy z pozytywów, rozumiał co się do niego mówiło, były próby naśladowania, widać było, że jest uczony, że czasem trzeba zostać z kimś innym niż z mamą, czy tatą, próbował się bawić z nimi...
Z bardziej niepokojących rzeczy: brak wskazywania palcem, że czegoś chce, czy widzi coś, brak zabaw w udawanie...no i cóż, nie umie wielu rzeczy, które dziecko w jego wieku powinno już umieć...Teraz trzeba ogarnąć, z czego to wszystko wynika...

Na następne spotkanie jedziemy za tydzień w środę...
Wysłany: 2016-03-16, 12:50

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Ciesze się, ze Mateusz tak ładnie współpracował, super!
Swoją drogą, jak dużo zależy od podejścia terapeutów, skoro piszesz, że na codziennych zajęciach tak często płacze..Nie chcę przez to powiedzieć, że "winę" za to ponosi ośrodek ale jednak przy wrażliwym czy wymagającym dziecku złapanie dobrego kontaktu z maluchem jest chyba kluczowe.
Helenka dopóki nie poczuła się silniejsza, płakała na zajęciach sporo. (Z jedną panią mniej, z drugą bardziej). Pani "mniej dostosowująca się do dziecka" zgłaszała uwagi, że dziecko "nie nawiązuje z nią kontaktu". Pytanie, jak ma nawiązywać, skoro od progu już wie, że będzie niewygodnie, ciężko i po prostu chce stąd wyjść jak najszybciej. Teraz zdarza się, ze troche pomarudzi na koniec ćwiczeń, ale generalnie śle dokoła uśmiechy i pozwala żeby mama wychodziła z zajęć.

Jeśli chodzi o pokazywanie paluszkiem, moja tez tego nie robi. (jest wprawdzie młodsza..) Z naśladowaniem też jest średnio. W tej chwili ma etap odkładania rzeczy. Szkoda ze ich nie sprząta;p Bierze smoczek, odkłada go w upatrzone miejsce, po chwili zmnienia "nie, TU ma lezeć Poza tym zaczęła wreszcie siadać samodzielnie

Czy Mateuszek, oprócz pewnych opóźnień przejawia jakieś bardziej typowe dla autyzmu zachowania, typu stereotypowego, że biorą to pod uwagę?
Wysłany: 2016-03-16, 14:22

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Merylu - na szczęście u nas na zajęciach jest ok...nawet się zdziwiłam, że po takiej przerwie bez problemu już chodzi tam z paniami i nie płacze...z tym podejściem, to się absolutnie zgadzam dużo zależy od terapeuty...choć u Mateuszka duże znaczenie ma też to, co się od niego wymaga...w Lublinie sprawdzali w sumie to co już umie, a Mateusz gorzej reaguje, gdy się go czegoś chce nauczyć

A Helenka ile ma?
Gratulacje siadania

Co do objawów...nie ma baardzo typowych...nawiązuje w miarę kontakt wzrokowy, można powiedzieć, że reaguje na imię, przytula się, nie wali głową, nie buja się, nie układa w rządki rzeczy itp, rozumie już co się do niego mówi...wcześniej było trochę z tym gorzej, ale zrobił postępy...

co mnie niepokoi teraz to w sumie:
na spacerach robił raban, jak nie poszłam w tę stronę, w którą chciał..choć teraz jest troszkę lepiej...
bardzo ograniczone zainteresowanie jeśli chodzi o otoczenie i zabawki ( lekkie postępy w tym, no ale jednak jeszcze jeszcze)
kiepskie naśladowanie, choć czasem już jakieś próby są,
brak pokazywania palcem czegokolwiek ( zaczyna coś w książeczkach pokazywać, ale to zaczątki i to ręką całą i jeszcze nie często)
jest bardzo przywiązany do schematów, lubi kręcące się rzeczy, oglądać z bardzo bliska je lub ekrany, no i niezbyt zainteresowany jest rówieśnikami, choć ostatnio zaczyna ich obserwować...
Większość rzeczy można powiedzieć może być zwiąśzana z opóznionym rozwojem, temu ciężko jednoznacznie powiedzieć czy to autyzm czy nie...

Mateusz od kwietnia zaczyna nowe warsztaty, terapię poprzez zabawę, to będzie też coś w stylu przygotowania do przedszkola, będzie jakieś sześcioro dzieci, w poniedziałki jakieś 1,5-2 godzinki...myślę, że dobrze mu zrobią zajęcia z dziećmi...dziś był z panią pedagog w grupie przedszkolnej by zobaczyć jak on tam zareaguje, było ok, siedział w kółeczku, dzieci tam wycinały, on sobie układał coś, ale też dużo bacznie obserwował dzieciaki...
Za tydzień znów do Lublina jedziemy...
Wysłany: 2016-03-16, 22:58

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Hela ma 13 i pół miesiąca. (wiem, suwaczek by się przydał.
My oprócz rehablitacji ruchowej mamy teraz raz w tygodniu zajęcia z pedagogiem ze wspomagania rozwoju. Mała ma tam kontakt z dziećmi, bo ćwiczy przeważnie z jeszcze jedna dziewczynką. Właściwie te spotkania trochę mnie uspokoiły, że Helenka rozwija się dobrze, ruchowo powoli ale generalnie jest sprytna, choć nie potrafi tyle co dzieci, które już się przemieszczają. Myślę, że warsztaty o których piszesz to będzie także dla Was fajna sprawa
Co do zamiłowania dziecka do ekranów-u nas jest podobnie Poza tym najbardziej lubi zabawki, które zna i potrafi obsługiwać oraz marudzi przy ćwiczeniach których jeszcze nie przerabiała Mam nadzieję, że obawy co do autyzmu u Mateusza nie potwierdzą się. Najważniejsze, że jesteście pod opieką specjalistów.
Wysłany: 2016-03-23, 21:07

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

My już po wizycie w Lublinie...
Mateusz nie spełnia kryteriów autyzmu
Ma swoje problemy, idealnie nie jest, ale na ten moment wiele wskazuje na to, że jest to kwestia opóźnienia rozwojowego i zaburzeń SI...
Mamy się pokazać za pół roku, by zobaczyli jak tam idzie z rozwojem ...

Poza tym nasz nowy plan w ośrodku mnie powalił i musiałam trochę paniom pomarudzić, bo wsadzili mu zajęcia we wtorki i piątki w samo południe...kiedy śpi...no to pomodzili, pokombinowali i zdaje się, że będę w poniedziałki i wtorki przychodzić dwa razy Z samego rana i popołudniu...trochę uciążliwe, ale jakoś do wakacji damy radę...5 minut drogi piechotką jeszcze przeżyję
No, ale prócz tych nowych grupowych warsztatów będzie też miał zajęcia z pedagogiki Montessori
Odpowiedz