Forum: Problemy i komplikacje - DZIECI Z PROBLEMAMI ZDROWOTNYMI
Wysłany: 2016-03-23, 23:14

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Karina, ogromnie się cieszę Świetna wiadomość! Nasze dzieciaki dadzą radę i nadrobią zaległości, zobaczysz
Wysłany: 2016-03-26, 16:59

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karina świetna wiadomość że Mateuszek nie ma autyzmu i że tak świetnie mu poszło na tym spotkaniu z terapeutą .I na pewno będą dla małego bardzo fajne te warsztaty z innymi dziećmi .Mateusz na pewno przyglądając się dziecia nauczy się wielu nowych rzeczy sam z siebie poprzez naśladowanie bo bedzie chciał robić to co robią inne dzieci

Merylu super wiadomość że Helenka dobrze się rozwija
Wysłany: 2016-03-26, 17:00

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Dziewczyny życzę wam i maluszka Wesołych Świąt Wielkanocnych i mokrego dyngusa
Wysłany: 2016-04-04, 13:05

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

Hej kochane co tam u Was?
Bo u nas jesli chodzi o Marcela to ok, ale moja druga ciaza jest zagrozona. Leze w szpitalu bo dzisiaj szyjka ma tylko 1,5 cm. Kanal wewnatrz otwarty na 7mm. Bede miala zakladany szew na szyjke zeby nie stalo sie to samo co przy Marcelim. Trzymajcie kciuki aby sie udalo. Mamy okolo 90% szans ze zabieg sie powiedzie.
Wysłany: 2016-04-04, 21:34

ewka1990
avatar

Postów: 1242
1

Kaarolaa napewno zakladanie szwu się powiedzie napisz jak będziesz już po zabiegu.ale i tak trzymamy kciuki za was
Wysłany: 2016-04-06, 23:09

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Karolaa, trzymamy mocno, mocno za Was kciuki!! Musi być dobrze!! nie ma opcji powtórki i już!!

Myśmy dziś byli u neurologa....wieści jakiś super dobrych nie ma...
EEG idealne nie jest, jest zbyt dużo ostrych fal, no, ale nie jest tak źle, by trzeba było wprowadzać leczenie...ogólnie nie ma to jakiegoś wpływu na niego...
Poza tym głowa urosła za dużo... przez pół roku urosła prawie dwa razy tyle, co powinna w ciągu roku
Mamy zrobić ponowne badanie dna oka, by sprawdzić, czy nie ma czasem jakiegoś ucisku
I tu jest myk...termin na NFZ do okulistki od dzieci...za 2 lata...prywatnie: na wrzesień...
I cóż, chcąc czy nie, trzeba jechać prywatnie...
Wysłany: 2016-04-08, 22:46

Merylu
avatar

Postów: 158
0

cześć Dziewczyny,

Karola, czytałam Twoje ostatnie wpisy w pamiętniku. Nie wiem jak tam wstawić komentarz więc piszę tutaj. Świetnie, że jesteś już w domku. Oszczędzaj się ile wlezie! Najważniejsze, że lekarze tym razem w porę zauważyli problem i podjęli działania. Na pewno wszystko będzie dobrze, ale dla pewności odpoczywaj, odpoczywaj i jeszcze raz odpoczywaj. Cieszę się, ze z oczkami Marcela jest dobrze. Wspaniała wiadomość

Karina, trzymam bardzo mocno kciuki, żeby wszystko było dobrze u Was! Naszą neurolog niepokoiła mała głowa Helenki, inni lekarze natomiast nie widzieli problemu, twierdząc, że taka jej uroda. Mam nadzieję, ze badania Mateuszka rozwieją obawy.
Terminy o których piszesz to skandal Może uda się gdzieś prywatnie jednak wcześniej dostać? Trzymajcie się ciepło:*

Helenka coraz więcej broi a postawiona z podparciem rączek-nieco lepiej utrzymuje postawę, ale rehabilitacja wciąż postępuje powolutku. Powolutku lecz do przodu Ja czuję się kiepsko, jakoś sił mi brak na cokolwiek. Muszę kłuć się heparyną z powodu zwiększonej krzepliwości, nieprzyjemne to niestety. Mam jednak nadzieję, że za to skuteczne i maluszek jest przez to lepiej chroniony.
Wysłany: 2016-04-09, 13:27

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karina zdrowka dla Mateuszka i trzymamy kciuki za badanie DNA oka na pewno wszystko będzie dobrze.
Co do terminów na NFZ zgadzam się to jest jakaś kpina kolejki są z kosmosu konec końców i tak trzeba zrobić badania prywatnie bo wiadomo nie nie można tyle czekać na badanie z NFZ .

U nas rehabilitacja imię powoli
Wysłany: 2016-04-09, 17:33

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

Dziewczyny trzymam kciuki za wasze dzieciaczki.

Karina oby badanie dna ok wyszlo pomyslnie.

Merylu powoli, powoli i do przodu. Najwazniejsze ze juz sa postepy.

a terminy tragedia. My pol roku czekalismy na wizyte u okulisty ale na szczęście wyszlo ze mlody nie ma wady, a jesli jest to jest bardzo minimalna. 29 mamy jeszcze jedna wizyte u okulisty i juz powinno byc dokładnie wiadomo.

a ja mam szew i oby to pomoglo dotrzymac do terminu.
Wysłany: 2016-04-10, 21:15

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karola trzymam kciuki aby dzidzia została w twoim brzuchu do terminu
Wysłany: 2016-04-30, 22:18

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Czesc dziewczyny co tam u was bo nie piszecie?
Wysłany: 2016-05-02, 17:16

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

U nas nic sie nie dzieje dlatego nie pisze. Czekam i czekam az zacznie sie III trymestr. To jeszcze dwa tyg tylko

Marcel zasmarkany jak zwykle...
Wysłany: 2016-05-02, 20:26

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Hej
Jestem i ja, choć ostatnio wena mi niedopisuje...

karolaa wierzyć się nie chce, że to już tyle twojej ciąży minęło!! Idzie błyskawicznie Oby tak błyskawicznie dotrwać do 40 tc

Zaliczyliśmy z Matim badania paneli alergicznych z krwi, no ale oczywiście nic nie wyszło :roll: Nie ważne, że dziecko od sierpnia do kwietnia non stop było obsypane...

W październiku jedziemy na kolejne badanie genetyczne...lekarka chce najpierw wiedzieć jeszcze co z tą diagnozą, jeśli chodzi o autyzm...bo oczywiście nadal mimo poprzednich wieści, nie mamy stuprocentowej pewności, że to nie to...Jedziemy zresztą w czwartek do Lublina na badanie w innym ośrodku...

Poza tym byliśmy dziś na szczepieniu odra świnka i różyczka...szczepiony Priorixem był...cieszę się, że przesunęłam to szczepienie o rok, bo i tak i tak się bałam, ale teraz mam chociaż nadzieję, że zniesie to lepiej...

A tak w ogóle po ostatnich postępach u nas regres...
Znów zamiast się bawić, układać, to wszystko co okrągłe rzuca na ziemię czy o stół i patrzy jak spada, czy się kręci, słucha dźwięku jaki wydaje...i tak mógłby pół dnia Do tego trzaskanie drzwiami, nawet na klatce, czy w sklepie próbuje drzwi zamykać, gdy są otwarte...Były już takie ładne początki pokazywania palcem..i co? Na obrazku jeszcze łaskawie pokaże, jak mu się chce, choć w większości kciukiem, a tak już wcale nie chce poza obrazkiem czegoś pokazać... No i jest przeraźliwie zazdrosny o siostrę Dziewczyna zjeść w tym samym pokoju nie może, by ten się nie darł i nie piszczał na nią, do wózka nie da zbliżyć, do swojego jedzenia też nie...jak ją przytulam to ten od razu na posterunku....i weź tu funkcjonuj...
Robi też małe postępy, czasem pogłaska jakiegoś rówieśnika, pokaże gdzie ma nosek, czy oczko, parę razy całusy rozdawał...no, ale daleko tu jeszcze do większego zainteresowania...
Wysłany: 2016-05-02, 21:49

kaarolaa
avatar

Postów: 11874
0

Leci komus szybko. Mi to sie cholernie dluzy, zyje od wizyty do wizyty, teraz mam 10 maja. Coraz wiecejbsie ruszam bo pogoda w koncu sie poprawila i wychodzę z Marcelim na podwórko. Bawi sie duzo w piaskownicy wtedy ja siadam obok i sie wygrzewam ale sa momenty ze musze za nim dreptac wszedzie. A wiadomo jak to na wsi, ciagniki go interesuja, wchodzi do kurnika, obory a tam byk i cielaki stoja. Kazda gorka musi byc zaliczona, a ja krok w krok za nim. Boje sie ze za duzo tego i ta szyjka i mimo szwu nie podola.
Wysłany: 2016-05-30, 21:24

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Karolaa na pewno szyjka wytrzyma i urodzisz w terminie
Fakt na wsi trzeba bardziej uważać na maluchy więcej niebezpieczeństw jest

Karina trzymam kciuki za badania genetyczne małego aby wszystko było dobrze co do diagnozy alergicznej to niestety lekarze patrzą tylko na wyniki i jak są ok to nie chce im się wysilać i oszukać przyczyny tak niestety jest
Może ta zazdrość o siostrę jest tylko chwilowa i szybko minie
Wysłany: 2016-05-31, 12:02

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Jestem i ja...ostatnio większość czasu poza zajęciami, jedzeniem i spaniem spędzamy na dworze...a to spacery, a to plac zabaw i tak w kółko...

Mamy trochę postępów, patrzy w oczy super, nauczył się w końcu pokazywać części ciała na sobie, powraca też pokazywanie rzeczy i w książeczkach, choć nie zawsze jeszcze...radzi sobie powoli z układankami, choć jeszcze z pomocą, na warsztatach wykleja z plasteliny, czy z papieru...zaczął tańczyć fajnie do muzyki i stawać na jednej nodze próbuje...

8 czerwca jedziemy do Lublina jeszcze na diagnostykę, by wykluczyć autyzm...i mówiąc szczerze na ten moment jestem skołowana...zostało jeszcze parę niepokojących rzeczy, ale ogólnie nie powiedziałabym już o nim, by mógł to mieć...no inne dziecko niż jeszcze parę miesięcy temu...

Co tam u Was? Jak tam dzieciaki ?
Wysłany: 2016-05-31, 13:23

ewka1990
avatar

Postów: 1242
0

Dziewczyny muszę się wam pochwalić że moja Wiki zaczyna w końcu chodzić na czworakach jeszcze slabo jej to wychodzi bo nogi jej się mylą ale myślę że jak trochę pocwiczy to będzie śmigac

Wczoraj byliśmy u neurologa na wizycie i dostaliśmy jeszcze skierowanie na rehabilitację na 1 lipca choć pani neurolog niechętnie je wypisywala bo stwierdziła że jak już raczkuje to już sobie dalej sama poradzi choć na ten samej wizycie stwierdziła że mała ma za słabe napięcie w nogach żeby sama zaczęła chodzić nie rozumiem tej lekarki sama sobie zaprzecza

7 czerwca mamy wizytę i USG serduszka mam nadzieję że wszystko będzie dobrze

Karina super że mały tak szybko nadrobia zaleglosci na pewno w następnych miesiacach nadrobiaaleglosci wszystkie zaległości
Wysłany: 2016-05-31, 21:05

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

ewka Gratulacje czworakowania Chwila i Wiki się tak rozkręci, że będziesz za nią biegać a no dziwna ta lekarka...najpierw, że słabe napięcie, a potem kręci nosem dając skierowanie na rehabilitację...ale skoro napięcie słabe, to rehabilitacja myślę, że pomoże...z osłabionym napięciem się niestety długo walczy, ale ćwiczenia dużo pomagają
Wysłany: 2016-06-01, 13:12

Merylu
avatar

Postów: 158
0

czołem
Ale świetne wiadomości przynosicie w Dniu Dziecka
Karina, cieszę się bardzo że u Was lepiej. To jasne, ze nie znam Was osobiście i nonsensem jest ocenianie zwłaszcza czegoś takiego jak rozwój dziecka na odległość ale mam cały czas wrażenie ze czasem lekarze czy rehabilitanci są przeczuleni w wyszukiwaniu deficytów. Oceniają czasem na podstawie "szukam (problemu)aż znajdę". Trochę zdziwiło mnie na przykład to, że lekarka wysyła Was na kolejną diagnozę do innego ośrodka.
No ale ja sama się miotam w tym temacie, bo widzę postępy u Helenki i cieszę się nimi ale martwię się, że trochę jednak wolno to wszystko idzie, że jeszcze nic nie gada, nawet nie gaworzy, nie mówi sylab, nie pokazuje paluszkiem.
Ma 16 m-cy. Od trzech tygodni czworakuje i próbuje wstawać, czasami przy meblach lub w łózeczku jej się to uda.
Ewka, moja rozkręcała się w czworakach przez jakies 7-10 dni a teraz już ładnie sobie radzi. Cieszę się bardzo, że Wiki też ruszyła zadek Co do zakończenia rehabilitacji-ostatnio powiedzieli nam w ośrodku, że faktycznie, często po opanowaniu czworaków zajęcia dla dziecka się kończą, ale w naszym przypadku, z racji asymetrii i obnizonego napięcia jeszcze przez wakacje pochodzimy na ćwiczenia. Najciekawsze, że Helenka największe postępy zrobiła przez ostatni miesiąc, kiedy akurat nie mieliśmy prawie zajęć, bo stale coś wypadało-urlop terapeutki, choroba małej.. Oczywiście, cwiczyliśmy sobie przez ten czas w domu, chociaż niezbyt intensywnie. Mam wrazenie, ze dzieci, od kiedy staną się silniejsze i odkryją frajdę z ruchu, same coraz lepiej się "rehabilitują".
Kaarolaa, jak tam u Was? Oszczędzasz się grzecznie? Ja już odczuwam coraz większy cieżar, rano i wieczorem jestem bez sił. Dzisiaj zaczynam 3 trymestr.. czas pędzi!
Zdrówka i radości dla wszystkich Dzieciaków!
Wysłany: 2016-06-01, 21:47

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Merylu - lekarka wysłała nas do innego ośrodka, bo w poprzednim nadal jesteśmy " w trakcie diagnozy", tzn, że nie mamy żadnego papierka potwierdzającego co ustalili...a ona nam nie może nic powiedzieć, czy wystawić opinii, diagnozy, bez oficjalnie zakończonej diagnozy przez cały zespół / komisję...tak więc wysłała nas tam, by po prostu było szybciej...
Na ten moment sądzę, że i tak już się raczej nie dopatrzą...jeżeli w marcu nie spełniał wszystkich kryteriów, to teraz po tylu postępach tym bardziej...
Chodzi i mi i lekarzom o wykluczenie pewnych rzeczy, bo ja wiem niestety, że nie wszystko było i jest jak powinno...ale w ostatnim czasie nie powiem, mam dużo więcej nadziei, że będzie dobrze

Gratulacje postępów Helenki Powiem ci, że na pewnym etapie ja też widziałam więcej postępów w przerwach między ćwiczeniami Może po prostu wtedy nasze szkraby mają więcej czasu na przetrawienie tego, czego się nauczyły i ćwiczą na spokojnie w domu
I nie mogę po prostu uwierzyć, że ty już 3 trymestr zaczynasz :shock:
Wysłany: 2016-06-20, 16:31

Merylu
avatar

Postów: 158
0

cześć Dziewczyny

co u Was i Maluchów?
Karina, jak było na diagnozie?
Karola, cieszę się bardzo, że u Was ok

Ja jestem trochę zmartwiona, bo Helenka się właśnie rozchorowała a za tydzien mieliśmy miec badania w szpitalu, które na pewno zostaną przełożone..Pamiętam że przed EEG Mateuszka też była taka sytuacja? Chyba nie czekaliście wtedy zbyt długo na kolejny termin? Mnie martwi to, ze do porodu coraz bliżej i prawdopodobnie nie będę mogła byc z Helenką w szpitalu.
Ech, jakoś ostatnio martwię się znowu bardziej o rozwój Heli. Mam wrażenie że z biegiem czasu widać, że odstaje od rówieśników nie tylko pod względem motoryki ale generalnie jest do tyłu Ech, jakaś dolina mnie dopada a hormony ciążowe nie pomagają.

Karina, wspominałas o zajęciach Montessori, które mieliście zacząć. Jak się sprawdzają? Mateusz je lubi?

pozdrawiam Wszystkich
Wysłany: 2016-06-26, 21:36

Mańcioch
avatar

Postów: 24
0

Cześć kochane!
Ja nie pisałam bo... Nie chciałam sprawiać Wam przykrości. Otóż moja Marysia nadgoniła, rozwija się już prawidłowo chodzi, mówi ma jeszcze dziurkę w serduszku i atopowe zapalenie skóry ale pozostałe "braki" mamy za sobą!
Pozdrawiam Was i Wasze słoneczka ;*
Wysłany: 2016-06-27, 11:32

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Mańcioch, dobrze że napisałaś. Cieszę się, że Marysia tak ładnie sobie radzi! Może jakaś nutka zazdrości z tego, że macie już największe kłopoty za sobą - jest, ale przykro na pewno mi nie jest Wręcz przeciwnie
Pozdrawiam serdecznie
Wysłany: 2016-06-27, 12:32

Mańcioch
avatar

Postów: 24
0

Muszę poczytać i nadrobić co u Waszych maluszków
Wysłany: 2016-06-27, 12:41

Summerka
avatar

Postów: 4099
0

Karina1989 napisała:
My już po wizycie w Lublinie...
Mateusz nie spełnia kryteriów autyzmu
Ma swoje problemy, idealnie nie jest, ale na ten moment wiele wskazuje na to, że jest to kwestia opóźnienia rozwojowego i zaburzeń SI...
Mamy się pokazać za pół roku, by zobaczyli jak tam idzie z rozwojem ...

Poza tym nasz nowy plan w ośrodku mnie powalił i musiałam trochę paniom pomarudzić, bo wsadzili mu zajęcia we wtorki i piątki w samo południe...kiedy śpi...no to pomodzili, pokombinowali i zdaje się, że będę w poniedziałki i wtorki przychodzić dwa razy Z samego rana i popołudniu...trochę uciążliwe, ale jakoś do wakacji damy radę...5 minut drogi piechotką jeszcze przeżyję
No, ale prócz tych nowych grupowych warsztatów będzie też miał zajęcia z pedagogiki Montessori



Karina, przepraszam, ze sie tak wcinam. Ale moze mogłabyś cos więcej o tych "kryteriach" napisać?

Mam 23 miesięczna córkę i do tej pory wydawało mi sie, ze wszystko jest okej, ale teraz zaczynam mieć watpliwości, otóż:
- nie pokazuje, w książkach, nigdzie - wcześniej pokazywała, teraz jak ja prosisz, to albo odchodzi, albo. Ie ignoruje, etc.
- nie chce naśladować odgłosów, etc. Ale naśladuje mnie, gdy np. pokazuje język - ona tez, tańczę- ona tez i zachowania tez małpuje - widzi, ze np. jem frytki, machając s ketchupie, ona tez.
- nie mówi, tzn. gada cos po swojemu, komunikuje sie tak, ze ciągnie mnie np. do kuchni albo chce byc wzięta na rece i bierze bidon z piciem, etc.
- nie skupia wzroku - mowię cos do niej, a ona, jedli jest zajęta - zupełnie mnie ignoruje.
- lubi układać w rzadkach rozne rzeczy i musi byc wszystko w określonym porządku,
- lubi sie przeglądać wszędzie: w lustrach, ekranach, etc.
- na rówieśników reaguje tak, ze najpierw sie cieszy, a potem totalna olewka.

Poza tym wydaje sie, ze wszystko w porządku, tj. rozumie duzo (jesli akurat chce, to wykona polecenie, etc.),

Wiem, ze wielu rzeczy nie umie, ale ja nie na naciskalam na naukę i teraz nie wiem, czy jest po prostu bardzo żywym dzieckiem i ma swój temperament, czy tez byc moze mamy problem i powinnismy udać sie do specjalisty...
Odpowiedz