KidzFriend

Forum: Problemy i komplikacje - DZIECI Z PROBLEMAMI ZDROWOTNYMI

Wysłany:

Merylu

Postów: 158
0

Sidney, ja nie suplementuję..Pewnie jest to dobry pomysł, nie pomyślałam o tym jakoś..Wiem tylko, że omega-3 nie powinno małej brakować (przez rok była na piersi, a teraz ma je w bebilonie)

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Ja też nie suplementuję, poza wit. D...nie jest to w sumie zły pomysł...wcześniej miał DHA w mm, no ale od jakiegoś czasu już nie je mm, więc może i warto się zastanowić nad czymś...

My dziś po przerwie wróciliśmy na zajęcia muzyczno taneczne " Krasnalowe pląsy" W szoku jestem, bo młody coraz lepiej naśladuje, może nie wszystko umie, ale starał się naśladować co potrafił, zczaił nawet takie coś, jak gdy muzyka grała, to miał biegać, gdy stanęła, to miał się położyć na plecach, a potem na brzuchu, turlał się na polecenie, machał rączkami, chodził na palcach razem z dziećmi, łapał się za głowę za panią...widać, że coś to naśladowanie idzie do przodu W ogóle wielka radocha na zajęciach Potem został jeszcze na bawialni przez prawie 3 godziny i się bawił...nawet kasą się pobawił, wkładał do garnka drewniane produkty, udawaliśmy, że gotujemy, to w pralce niby prał...nawet trochę zwierzątkami i samochodzikami po torze pojeździł

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

To moze Wam napisze o DHA od 33 dnia suplementuje jej omegamed baby DHA. Tam jest 150 mg DHA z alg. Odrazu powiem, ze w smaku obojetne, ale czuc strasznie rybe. Corka sie juz do tego przyzwyczaila, ale z Waszymi dziecmi latwo moze nie byc. Wiem ze z tej firmy maja tez w syropie i jest smaczniejsze. DHA i EPA sa tez w Eye Q. Mi kolezanka ze stanow przywiozla Pro DHA. Najlepiej zamaawiac DHA przez internet raz jak chcialam kupic w aptece to omegamed DHA bylo po 37 zl a na necie kupilam za 16 zl. Teraz 30 kapsulek kosztuje cos kolo 20 zl.

Wysłany:

Merylu

Postów: 158
0

Sidney, pomyślę. Dzięki za informacje

Karina, to Mati wymiata

! Super. U nas jeszcze tak spektakularnych postępów nie ma, ale ogólnie też jest lepiej, niż jakiś miesiąc temu. Wczoraj u genetyka lekarka spytała młodą, tak mimochodem-a pokażesz jaka jesteś duża? A ta od razu -ciach-łapki w górę, czego w domu nie chciała robić;p
Wizyta zbyt wiele nie wniosła, ale też trudno było spodziewać się po niej zbyt wiele, bo byliśmy prywatnie (żeby było szybciej, jeszcze przed rezonansem)i w związku z tym nie robiliśmy kariotypu. Jutro idę po skierowanie i już wtedy zrobimy całość badań. Przy okazji, genetyk potwierdziła trop ortopedy odnośnie wiotkości stawowej. Problem z kolagenem uwidacznia się prawdopodobnie u H.również w niebieskawych twardówkach oczu i miękkich, "plastusiowych" uszach. (padło podejrzenie na z. Ehlersa-Danlosa). I tak czytam o tym zespole i znowu zaczynam się stresować, bo typów jest 10, i tak jak ten najpopularniejszy, typ 3 jest względnie lekki, związany głównie z wiotkością stawową, tak inne nie są zbyt ciekawe:/ W każdym razie, zespół opóźnia u dzieci rozwój motoryczny, ale nie poznawczy. Pytanie, czy i jeśli tak, to skąd opóźnienie u nas tego drugiego.

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Merylu - u koleżanki też jest to podejrzenie...i jej genetyk powiedziała też, że u dzieci ten zespół może się objawiać poza wiotkością stawów, np. cechami autystycznymi, choć dziecko autyzmu nie ma...
no ogólnie badania zrobić trzeba, miejmy nadzieję, że nic się nie znajdzie, ewentualnie nic poważnego ...

Młody ma chyba jakiś skok rozwojowy...
Dziś zaczął ładnie pokazywać paluszkiem ( przedtem pokazywał, ale nie umiał ugiąć palców tak, by wydzielić wyraźnie wskazujący), a jak zaczynam liczyć: jeden, dwa...to dokańcza i mówi : ćsi
Dopowiada znane mu słówka w Puciu, no i w piosence o małej żabce
No w szoku jestem ostatnio Jeszcze dużo pracy przed nami, ale jakaś iskierka nadziei zabłysła, że coś ruszy się powoli

Wysłany:

Merylu

Postów: 158
0

To rewelacja z Mateuszem

Naprawdę, aż się nawet trochę wzruszyłam Zazdrościmy Wam:p Ale Hela też coraz bardziej kontaktowa się robi - wciąż popisuje się, zwraca na siebie uwagę. Gadać wciąż nie chce, ale częściej i głośniej robi te swoje "oooeejj" i to nie tylko w sytuacjach ekscytacji ale takich bardziej komunikacyjnych, więc wydaje się że chciałaby czasem coś powiedzieć..
O tych autystycznych cechach też czytałam..Podobno często zespół Aspergera łączy się z wiotkością stawów. Obawiam się trochę, że coś na rzeczy może być..No nic, wierzę, ze wykluczenie autyzmu u H. miało swoje podstawy a ew. cechy autystyczne (zresztą teraz jakoś mniej je zauważam)to nie jest jakaś tragedia..Chociaż mimo wszystko byłabym spokojniejsza, jakby zaczęła już chociaż troszkę mówić.

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Co tam u Was?

U nas powoli do przodu
młody od dwóch tygodni ma istną fazę na czytanie i oglądanie książek...niczym by się nie bawił, tylko chce, by mu czytać
No i jedną z jego nowo odkrytych książek był " Nocnik nad nocnikami"
w czwartek wieczór musiałam ściągnąć mu pampka, bo narobił, a że zostala z godzina do kąpieli, to mu nowego nie zakładałam i mówię mu: " Jak będziesz chciał siku, to zawołaj, zrobisz sisi na nocnik jak Bolek"...
Jakież było moje zdziwienie, gdy jakieś 20 minut później rzeczywiście zawołał sisi i usiadł na nocniku i zrobił!!
Oczywiście radocha wielka, następne dni też go puszczałam bez pampersa, zdarzały się wpadki, że nie zdążył i wołał w trakcie, ale i na nocnik też robił...
A dziś przez cały dzień ani jednej wpadki Wołał ładnie cały czas
Oczywiście tylko w domu...na spacer i na spanie nadal pampers, ale i tak uważam to za duży sukces Zwłaszcza, że w sumie przyszło mu to samo z siebie, bo ja sama miałam w planach czekać na wiosnę z treningiem czystości

Merylu - powiem ci, że póki mi ktoś czarno na białym nie wystawi jakiejś diagnozy, to spokojna chyba nie będę całkowicie...mimo postępów ja sobie doskonale zdaję sprawę, że tak całkiem ok to nie jest z nim...opóźnienie, mowa, zabawa, schematy, kontakty z dziećmi w jego wieku...martwi przede wszystkim to...zwłaszcza, że znam kilkoro dzieci, które sobie radzą podobnie, czy nawet lepiej niż Mateusz i psychiatrzy wpisali im autyzm czym autyzm atypowy...

Wysłany:

Łezka

Postów: 10
0

Sidney napisała:
Odnosnie szczepień to odraczałam o miesiąc później przy czym z rotawirósów i pneumokoków zrezygnowałam. Odnośnie szczepienia przeciwko MMR to będę chciała jak najdłużej ją przesunąć do ponad 2 lat jak i u Was. Porozmawiam z neurologiem może wystawi nam odroczenia.

Merylu ja przy każdym szczepieniu mam strach w oczach i zastanawiam się czy dobrze robie. Nie wiem co jest gorszym złem szczepic czy nie. Wybralam szczepienie 6 w 1 bo pielegniarka juz w lipcu informowala mnie, ze 5 w 1 nie bedzie dostaepna na rynku.
W mam kontakt z dzieckiem i rodzicami u ktorego po szczepieniu wyszly zwapnienia w mózgu - szczepionka to uaktywniła, drugi chłopiec natomiast z bliskiej rodzicny w UK uaktynili mu autyzm. Ale tam na jednej wizycie to podaja 6 w 1 rota, pneumokoki i meingokoki jesli sie chce..

Mam jeszcze do Was pytanie czy cos dzieciom suplementujecie na pamiec mózg np wieksze dawki kwasu DHA i Epa, kurkume, czy tes glinko biloba? Pytam z ciekawosci bo sie troche o tym oczytalam i zastanawiam sie czy nie wprowadzic.
DHA dodatkowo suplementuje od 33 dnia zycia u córki bo wtedy wyszla ze szpitala, a od jakiegos miesiaca mam Pro Dha tam jest i DHA i Epa w duzych dawkach i to jej podaje co 2-3 dzien choc jak bedzie troche wieksza to mozliwe ze kazdego dnia dostanie.

Droga Sidney wiesz może jakie dokładnie chodzi zaburzenie metabolizmu gdzie dzieciaczek dostał zwapnienia mózgu? Proszę o odpowiedź.

Wysłany:

Łezka

Postów: 10
0

Nasz synek rozwijał się prawie normalnie.
Prawie bo tuż po porodzie odchylał główkę do tyłu. Okazało się wpierw, że ma przykurcz i wzmożone napięcie mięśniowe. To potrafiłam zrozumieć. Ale kiedy w wieku 2miesięcy dostał ataków padaczkowych nie wiedziałam co się dzieje. W naszych rodzinach nie ma takich chorób. Testy przesiewowe po urodzeniu w porządku jednak miesiąc temu powtarzane w szpitalu. Okazało się, że synek ma zaburzenia metabolizmu zwane kwasicą metylomalonową. Skąd? Prawdopodobnie geny, chociaż ciężko nam w to uwierzyć, w końcu bardzo rzadka choroba i oboje rodziców muszą byc chorzy żeby przekazać ją dziecku. Jestem mloda,nigdy nie palilam,nie brałam narkotyków, a w ciąży i podczas karmienia piersią omijam alkohol i staram się unikać stresów. Ciąża planowana 3 miesiące przed zajściem codziennie witaminy i kwas foliowy. Więc skąd tyle chorób?

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Łezka - nie wiem dokładnie, jak to wasze zaburzenie się dziedziczy...ale są różne choroby, które dzidziczą się bardzo rzadko, często czystym zrządzeniem losu spotyka się dwoje ludzi, będących oboje nosicielami jakiegoś nawet malutkiego wadliwego genu i przy połączeniu nagle okazuje się, że jednak, mimo małego prawdopodobieństwa, dziecko chore... Wydaje się nieprawdopodobne czasem, ale się zdarza niestety...
Bez wykonania badań genetycznych i dziecka i was, ciężko będzie wykluczyć tę możliwość...

Powiem ci też, że z tymi chorobami w rodzinie to np. u nas niby do tej pory sądziłam, że wszyscy zdrowi, że nic się nie działo i w ogóle...a tu nagle się dowiaduje, że mojego kuzyna syn mógł mieć coś ze spektrum autyzmu, mój własny dziadek późno chodził, był poważnie opóźniony i dopiero z czasem go ktoś ogarnął choć całe życie był wątłego zdrowia...choć nikt w rodzinie nie wie dokładnie co mu było, bo i nie zdiagnozowany, a i zmarł jak moja mama i jej siostra były jeszcze dziećmi...moja kuzynka okazała się być niedosłysząca, choć całe życie normalnie prawie z nią rozmawiałam, tzn nie zwracałam nigdy uwagi na pewnie detale jej mowy...bez badań więc naprawdę ciężko mówić, czy rzeczywiście w rodzinie nie było żadnego problemu...na swojej własnej rodzinie mam przykład, że nie zawsze ktoś ci powie...
Choć szczerze, to już dziś człowiek niczego nie może być pewnym...z tymi szczepieniami też się człowiek boi, bał i gdyba, czy może to to...eh...

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Łezka nie wiem jakie zaburzenie metabolizmu ma chłopiec. Jemu jedynie badanie metodą GC/MS robili późno bo jak on miał 12 miesiecy. Przesiewowe badania po urodzeniu nic nie wykryły, ale te testy na bibułe to tylko są pod kontem kilku chorób. Kiedy chłopiec przestał się rozwijać, rodzice zaczeli szukać specialistów i zaczeli robic badania m.in. genetyczne, metaboliczne i rezonans mózgu. W rezonansie wyszły zwapnienia i zanik kory mózgowej, a w metabolicznych choroba. Dla tego chłopca niestety jest już za późno. Kora mózgowa zanika, a lekarze rozłożyli ręce.

Czy byłaś już w poradni metabolicznej z synkiem? Jakie ustalenia zapadły? Jak masz synka teraz karmic? Pytałaś o rozwój dzieci z tą chorobą?

Karina świetnie, że Młody robi postępy i zaczął się interesować książeczkami i kontroluje fizjologie powolutku. Mysle, że wiosna - latem uda Ci się go całkowicie odpieluchowac. Kiedy beedziesz miałą diagnoze synka taką całkowita? Dopiero po genetycznych czy masz wczesniej wizyty u specjalistów?

Merylu co u Was?

U nas Mała rosnie, choc troche mało mi przybiera na wadze. 9 miesiac a na liczniku 8 kg, taka malutka mi sie wydaje. Mielismy wizyte u neurologa poraz kolejny uslyszalam - taka uroda dziecka, prosze rehabilitowac i pokazac sie przed ukonczeniem roku. Dalej walcze z nia aby wyszla do pozycji czworaczej a ona robi wszystko aby tego nie robic. Czy to mozliwe, ze pominie ten etap. Jak było u Waszych dzieci? Raczkowały? Jesli tak to kiedy? Poza tym wydaje mi sie, ze wszystko jest dobrze czekamy na wiosne

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Łezka napisała:
Nasz synek rozwijał się prawie normalnie.
Skąd? Prawdopodobnie geny, chociaż ciężko nam w to uwierzyć, w końcu bardzo rzadka choroba i oboje rodziców muszą byc chorzy żeby przekazać ją dziecku. Jestem mloda,nigdy nie palilam,nie brałam narkotyków, a w ciąży i podczas karmienia piersią omijam alkohol i staram się unikać stresów. Ciąża planowana 3 miesiące przed zajściem codziennie witaminy i kwas foliowy. Więc skąd tyle chorób?

Łezka przede wszystkim nie możesz siebie obwiniać o chorobę synka, czasami tak jest, że wszystko idzie idealnie. Żyjemy zdrowo, robimy wszystko dla naszego dziecka a okazuje się, że po porodzie coś jest nie tak. Teraz trzeba skupić się na dziecku na tym jak mu pomóc a nie rostrzygać tego czy myśmy zrobili coś zle.
Oczekujemy zdrowych, pięknych, mądrych dzieci nie zakładamy, że coś może pójść nie tak, ale życie potrafi być przekorne i sprowadza nas mocno na ziemie. Kiedy moja córka leżała na patologii noworodka a ja już traciłam nadzieje, miałam tyle watpliwosci i wylewałam nie morze a ocean łez to pewna osoba powiedziała mi takie słowa: " Matka nie może zwątpić we własne dziecko, matka musi wierzyć i walczyć do końca".

Wysłany:

Łezka

Postów: 10
0

No prawda, ale jak jesteśmy same z tym to mi ciężko. Ide do szpitala w piątek, w poniedziałek ma mieć rezonans.
Niestety nie byłam jeszcze w poradni, termin na kwiecień w centrum zdrowia dziecka w Warszawie. Martwię sie,bo do tego zaczęło się ząbkowanie i wszystko co zje ulewa albo odkręca główkę od piersi, a jeszcze nic innego oprócz piersi nie dostaje. Wiem, że jeśli to faktycznie ta kwasica to ciężko z dietą,brak nabiału jak najmniej białek.

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Łezka nie znam się, ale poczytałam o tej kwasicy i dziwie się, że na wizyte w poradni musicie czekać az do kwietnia. Wszedzie pisza o wyelimonowaniu białek nabiału, miesa ryb itp. Powinni mu zrobic badania jakich białek nie może przyjmować bo może się okazać, że jakieś jeść bedzie mógł. Powinnas tez zastapic te białka czyms.

Przy zabkowaniu synek moze nie chciec jesc, moja corka akceptowała tylko chłodne a nawet zimne mleko cieplego nie chciala pic.

Daj znac jak bedziesz miala wyniki rezonansu. Jak bedziesz w szpitalu sproboj porozmawiac z jakims lekarzem czy nie da sie tej poradni jakos przyspieszyc, aby nie szkodzic dziecku.

A jak sie teraz synek rozwija? Ma jeszcze ataki padaczki? Rehabilitujesz go?

Wysłany:

szałwia

Postów: 1472
0

Hej dziewczyny, trochę Was podczytuję i chciałabym do Was dołączyć, bo kto mnie zrozumie, jak nie Wy Młoda od urodzenia ma problemy z krwią, najpierw przez moje przeciwciała przeciwpłytkowe, które zmasakrowały jej płytki krwi, ale z tym już sobie, wydaje się, poradziła dzielna dziewucha, jednak przy okazji badań krwi w kierunku płytek odkryli u niej problem z białymi krwinkami. W związku z tym nie miała jeszcze żadnego szczepienia. Bujamy się teraz co miesiąc/dwa (wcześniej dużo częściej) na pobranie krwi i za każdym razem diagnoza, że jeszcze nie teraz. Poza tym od 9 tygodnia rehabilitacja w związku z asymetrią i opóźnionym rozwojem na brzuszku, teraz ma jeszcze podejrzenie niskiego napięcia i mamy skierowanie na usg główki. Ma ostatnimi czasy dziwne tiki główką. O takich przyziemnych sprawach jak alergia na białko mleka krowiego, jajka itp. i okresie kolek nie będę się rozpisywać Poza tym rehabilitacja bardzo pomogła, obraca się na wszystkie strony, chociaż o jedną (niepreferowaną) mocno walczyliśmy, wzmocniliśmy rączki i zdaje się wchodzić w pozycję czworaczą, chociaż jeszcze mocno nieudolnie, ale sama i chętnie, więc jest postęp. Męczą nas już strasznie te wszystkie badania, a przede wszystkim życie w izolacji ze względu na te krwinki, ale walczymy no i cieszymy się z każdego najmniejszego postępu

Sidney czemu Twoją ciążę oznaczyli za patologiczną? Na pocieszenie mogę Ci powiedzieć, że mój mąż nigdy nie wszedł w czworaczą, ciągnął tyłek za sobą odpychając się rączkami. Uprawia sporty i jest po kilku uniwersytetach z tytułem doktora. A co do wcześniaków, mam dwójkę znajomych urodzonych w miesiące za wcześnie. Laska jest wziętą personalistką, dwa tytuły szkoły wyższej, kilka języków, jest zadowolona z życia i czesze kasę Kolega jest ekonomistą i podobnie jak wyżej opisana Więc masz rację, trzeba wierzyć w nasze dzieci!

Łezka trzymam kciuki mocno. Nie da się jakiejś konsultacji w sprawie diety prywatnie wcześniej załatwić?

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

szałwia napisała:
Sidney czemu Twoją ciążę oznaczyli za patologiczną? Na pocieszenie mogę Ci powiedzieć, że mój mąż nigdy nie wszedł w czworaczą, ciągnął tyłek za sobą odpychając się rączkami. Uprawia sporty i jest po kilku uniwersytetach z tytułem doktora. A co do wcześniaków, mam dwójkę znajomych urodzonych w miesiące za wcześnie. Laska jest wziętą personalistką, dwa tytuły szkoły wyższej, kilka języków, jest zadowolona z życia i czesze kasę Kolega jest ekonomistą i podobnie jak wyżej opisana Więc masz rację, trzeba wierzyć w nasze dzieci!

Jeśli mogę zapytać jak czesto rehabilitujesz córkę i czy dużo każdego dnia z nią ćwiczysz?

Do 5 miesiąca ciąży wszystko było super, pracowałam, ćwiczyłam czułam się rewelacyjnie. Na połówkowych córka była żle ułożona i gin powinnien odstapic od badania bo ułozona była niediagnostycznie, ale podiął się badania i po oglądnieciu głowy stanął na serduszku i stwierdził: nieprawidłową budowe 4 komór serca. Po czym odsątpił od dalszego badania.Chyba nie musze Ci mówić co czułam. Po kilku dniach pojechałam do Warszawy do prof. Dangel na echo serca - okazało się, że serduszko zdrowe (po urodzeniu miala usg i tez zdrowe), ale bedac tam w przychodni musiałam złapać roatwirusa bo juz wracajac do domu wymiotowalam jak kot - przeczołgało mnie. Nastpenie powtorzyłam połówkowe badanie u innego gin i okazalo sie, ze mam zmniejszoną ilosc wod płodowych i dziecko zaczyna troche odbiegac od wymiarow. Wody mi skakaly od afi 3 do 10. Do tej pory nie wiadomo jaka przyczyna była, przepływy dobre, łożysko nie bylo stare. W szpitalach spedzilam 12 tyg. Do tego Mała nie rosla prawidlowo wiec jeszcze stwierdzili hipotrofie. Córka od stycznia do maja rosla w trudnych i ograniczonych warunkach. Urodzila sie nie taka malutka bo 2660 (usg wskazywało 2200), troche wczesniej bo o 22 dni choc stwierdzili, ze ma objawy wczesniacze. Byla apatyczna i bardzo chlustala mlekiem. Po 2 dniach na oddziale wzieli mi ja na patologie. Tam zarazili gronkowcem... Oprocz tego lekarzom nie podobał sie obwod glowy corki, ze mały. Stwierdzili małogłowie - zrobili jej wszystkie badania genetyczne, metaboliczne, cytomegalie, rozyczke toxo i juz nie wiem co jeszcze wszystko wyszlo jej dobrze. Głowa ładnie jej rosnie bo juz 12 cm, neurolog ostatnio dala mi do zrozumienia, ze prawdopodobnie odstapi od diagnozy malogłowia, ale musi ja jeszcze zobaczyc przed ukonczeniem roku.
Tak, że miało być pieknie mielismy się cieszyc Bablem a tu nas zycie sprowadziło ostro na ziemie.

Wysłany:

szałwia

Postów: 1472
0

No to miałyście przejścia dziewczyny. Teraz już może być tylko lepiej! Z główką wierzę, że zmienią diagnozę. Jaki obwód miała, jak się urodziła? Widzisz ja mieszkam poza Polską i tu albo jest radykalnie inne podejście, albo koleżanka tak trafiła, ale ma o dzień starszą córkę od mojej i historię podobną do Twojej, tzn. za mało wód płodowych i hipotrofia, ciąża zakończona nagłą cesarką, urodziła się 2,5 kg.W ciąży jazdy z wynikami różnych testów i amniopunkcja nawet. Wady serca u niej nigdy nie podejrzewali, przy rutynowym badaniu przed drugim szczepieniem lekarce nie podobał się duży szelest, który nagle się pojawił, następnego dnia kardiolog i diagnoza dziura w sercu. I co ciekawe nikt tego dziecka do tej pory nie hospitalizował (operacja czeka ją jak podrośnie), nie rehabilitował, a rozwija się wolniej niż moja mała. Pediatra daje jej czasem jakieś zwykłe ćwiczenia na wspieranie kolejnej rzeczy i dziewczynka robi postępy. Prawdą jest, że z takim sercem metody Vojty by nie przeżyła.

U nas było dokładnie odwrotnie, wód za dużo, dziecko za duże, główka duża (był okres, że twierdzili, że za duża, a dziecko za małe), cukrzyca ciążowa, ale najbardziej sprowadziło nas na ziemię zagrożenie życia w trzeciej dobie przez tą krew, po tym szoku już było wszystko z górki. Z sercem u nas szelest dwójka do obserwacji.

Na rehabilitację najpierw chodziliśmy raz w tygodniu, potem raz na dwa. Teraz od ponad miesiąca nie było ani jednej, bo albo byliśmy poza miejscem zamieszkania (dosyć miałam lekarzy i smogu i zmyłam się stąd z córą na czas dłuższy), albo chorowała. Jutro mamy wizytę u lekarki rehabilitacyjnej, która zdecyduje, czy i jak dalej ćwiczyć. Ćwiczymy metodą Vojty, podobno daje efekty przy 4 ćwiczeniach dziennie i tyle w najgorszych okresach starałam się z nią ćwiczyć, jak nie wychodziło to 3. Teraz nie mam jeszcze ćwiczeń na raczkowanie, ale sama coś tam tworzy, to jej nie przeszkadzam, a miałam ćwiczenia na obracanie, których już nie robię i jedno na uciskanie punktów, na które nigdy nie reagowała jakoś świetnie, a teraz moim zdaniem nie reaguje wcale, więc trochę się z nią bawię na piłkach małej i dużej i stymuluję zabawą i czekam na jutro.

Wysłany:

szałwia

Postów: 1472
0

Sidney wydaje mi się, że metoda Vojty, chociaż mało przyjemna daje efekty. U nas też ważne było rozpoczęcie ćwiczeń wcześnie, dzięki temu, że ortopeda od bioderek zauważył lekki problem, a ja to dalej obserwowałam i poszłam skontrolować, bo nasz pediatra olał sprawę.

Wysłany:

Łezka

Postów: 10
0

Sidney niestety normalnie się czeka nawet do pół roku a tu wizyta za 2miesiace,niby dobry czas. Nic i tak nie dostaje poza moim mlekiem,no ale nie da się wyeliminować białek z mleka.. także muszę czekać.. rehabilitację zaczynamy 23 mam nadzieję że wypuszczą ze szpitala,chociaż rezonans 20 i to w innym szpitalu,bedzie karetką odwożony to kto wie czy nas na rehabilitację wypuszczą. Póki co ataków nie ma,tylko dlatego że dostał lek Sabril, który z kolei może powodować utratę wzroku,no ale oprócz dziwnych refleksów w oku,które muszę zgłosić w szpitalu, nic nie ma.

Szałwia prywatnie nic nie da rady,u nas nie ma takich poradni dla dzieci, a w szpitalu właśnie zarejestrowała wizytę do Warszawy bo oni się nie znają i nie mogą mi pomóc.

Sidney widzę, że też miałaś przeżycia..jak teraz ma się Córa?

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Powiem Wam szczerze, że myślałam sobie będac w ciąży, że urodze i problemy się skończą. Człowiek naiwny jest czasami

Łezka możliwe, że w CZD tyle się czeka na wizytę u nas było bardzo szybko w Prokocimiu w Krakowie. W badaniu metoda GC/MS wyszło, że w moczu ma silny kwas mlekowy. Byłam przerażona, że córka ma chorobę mitochondrialną. Zadzwoniłam do poradni, i w przeciągu 2 tyg mieliśmy wizytę. Tam miałam przyjemność z panem profesorem, który mi poświecił ponad 30 minut. Wszystko wyjaśnił, powiedział że w pierwszych dobach dzieci mają wysoki kawas mlekowy ze wzgledu na stres zwiazany z porodem itd. Na wszystkie moje pytania odpowiedział, to on dał mi ogromną nadzieję, mówiąc, że jego zdaniem moja córka małogłowia nie ma i co klinicyści wymyślili. Zapytałam go o małe ciemię (wg mnie było małe 1,5x1,5) to powiedział, że jestem przewrazliwiona i faktycznie kolezanki córka miała identyczne też niewielkie. Najwazniejsze, że do tej pory nie zarosło. Na koniec powiedzial, ze skoro juz jestem to zrobi dalsza diagnostyce córce, aby w pełni wykluczyć chorobe. Tak też się stało. Temat zamknelismy.

Szałwia z tą główką po porodzie to tak dziwnie jest. W książeczce ma wpisana główka 32cm klatka 31 cm. Czyli nawet ok, przy tak drobnym dziecku. Pozniej polozna przy mnie mierzyla główkę i było 31 a neurolog wpisała 30,5 cm. Wszystko w pospiechu a wiadomo, że są pewne błędy. Obecnie ma 42,2 cm jutro skończy 9 mcy. Nie jest to duzo bo ok. 10-15 centyl, ale córka wg mnie jest drobna bo wazy ok 7,8 kg i ma 70 cm.

Łezka co do rozwoju to w 3 miesiącu życia zaczełam ją rehabilitować bo nie wyciągała rączek do zabawek okazało się wtedy, że ma słabe mięśnie brzuszka. Od tego czasu jest rehabilitowana. Jest do tyłu bo widze to w stosunku do dzieci kolezanek. Z drugiej strony żadne z tych pozostałych dzieci nie jest z patologicznej ciąży oraz nie urodziło sie wczesniej wszystkie donoszone. Tak sie pocieszam . Dla mnie najwazniejsze sa kamienie milowe. Jesli będzie się w nich miescic ze swoimi umiejetnosciami to bede spokojna, a jesli nie to bedziemy pracowac, aby osiagnela te cele.
Doszłam do takiego momentu, że chce się cieszyc macierzyństwem, moim dzieckiem (rownie dobrze mogłoby jej nie byc) a nie bede sie zamartwiac tym czy zacznie chodzic na 12 miesiecy czy 18. Jest jaka jest i taką ją kocham.

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Sidney - tak trzymać Powiem ci, że dużo czasu straciłam na zamartwianie...zabrało mi to dużo radości z macierzyństwa...w sumie dopiero od niedawna tak naprawdę się tym wszystkim cieszę tak w pełni ...

Pełna diagnoza...kto to wie? 28 lutego mamy psychiatrę...zobaczymy co powie, mam zamiar ją przycisnąć i niech mi powie, czy on ma w końcu wg niej jakąkolwiek odmianę autyzmu czy nie. W kwietniu kolejne badanie genetyczne, w czerwcu neurolog...badanie miktomacierzy ma dopiero w grudniu w Warszawie...szał...

O CZD i terminach nic nie mówcie...mamy skierowanie tam do okulisty ze względu na powiekę...terminów na ten rok już nie ma...na przyszły nie mają jeszcze grafików i mam pytać końcem lutego...kurtyna...

Wysłany:

szałwia

Postów: 1472
0

Sidney moja ma 43,5 cm, a urodziła się z dużo większą niż u Twojej, ładna główka, ładny przyrost nadgorliwi lekarze! Ciemiączko za to u nas za duże (ale ja też podobno miałam), więc nie ma jak porównywać. Drobna nie jest, jest akurat ta Twoja córa U nas na słabe mięśnie brzuszka mega pomogło ćwiczenie z overballem do którego podnosiła nóżki, żeby go złapać i podawała sobie do rączek i pływanie pod okien instruktorki, tymczasem w wannie (na szczęście mamy bardzo dużą), bo do miejsc publicznych chodzić nie możemy.

Masz rację z tym cieszeniem się macierzyństwem, ja dzięki temu, że odpoczęłam chwilę od wszystkiego też zaczęłam się cieszyć, przestałam szukać problemów, zaczęłam się normalnie bawić, a nie tylko stymulować i skupiam się nad tym, co umie, a nie nad tym, czego nie umie. Do lekarza chodzę, jak do urzędu, po kolejne info

Dziewczyny nie zazdroszczę Wam tych polskich warunków. Mi wystarczy, że walczę o dziecko, nie muszę przynajmniej walczyć z systemem i terminami. Dużo sił Wam przesyłam!!!

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

U nas ciemiączko było wielkie...6 na 4 cm...zrosło się jakoś koło 2 urodzin...
Ale głowa ma już 55,5cm...oczywiście duuużo ponad siatkę...i najgorsze jest to, że w sumie nadal rośnie W grudniu go mierzyli było 55cm, a tu luty i jest 55,5...urodził się z głową 36...Mateusz by waszym chętnie trochę tej głowy oddał Ma na zbyciu

Wysłany:

szałwia

Postów: 1472
0

Duża głowa duże ciemiączko. No ja znam dzieci z dużymi głowami, przy porodzie 39 cm i potem też duża i spoko. Nas też straszyli, że będę 39 cm rodzić, ale ostatecznie była tylko 35 cm. Nie każdy musi być na środkowym centylu.

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

U nas był ten problem, że po porodzie bardzo szybko rosła...do tego poszerzone komory mózgu i torbiel ...gdyby się choć w tym 97 centylu mieścił to by tak pewnie się nie martwili...do tego dochodzi im nieprawidłowy rozwój, wiotkość całego ciała i jest problem...szkoda że nie potrafią dokładnie raz dwa tego nazwać...