KidzFriend

Forum: Problemy i komplikacje - DZIECI Z PROBLEMAMI ZDROWOTNYMI

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Karina z chęcią z 3 cm od Twojego synka bym zabrała dla córki
Jakie badanie genetyczne będzie miał synek w kwietniu?

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

W kwietniu bodajże zespół Williamsa, ale nie sądzę, by mu wyszło...pewne cechy się zgadzają, ale wygląd już tak średnio...Powiem ci ogólnie, że tak dopasowując cechy, to mogłabym mu przypisać ich przynajmniej kilka, więc ciężko cokolwiek stwierdzić...kilka już ma wykluczone, no ale szukamy dalej...choć myślę, że jeśli coś ma wyjść to pewnie dopiero po badaniu mikromacierzy...

Wysłany:

pai203

Postów: 27
0

Karina1989, mam pytanie- przepraszam, ale nie czytałam od początku wszystkich postów a widzę, że kilka wyżej napisałaś o wizycie u okulisty z powodu powieki. Czy może chodzi o to, że Twój maluszek nie domyka powieki podczas snu? Jeśli tak, to o czym to może świadczyć? Pytam, gdyż moja córeczka nie domyka powieki.

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

pai203 - Mateusz ma problem z opadającą powieką...
Co do niedomykania powieki nie wiele pomogę więc...choć słyszałam, że nie jest to jakoś niepokojące,tzn nie świadczy o jakiś chorobach...choć dziwnie wygląda Mateuszowi też się zdarza zasnąć z mam wrażenie niedomkniętymi powiekami, ale za chwilę się normuje..

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Hej hej Co tam u Was? Jak dzieciaczki?

U nas w sumie bez zmian, nadal ciągle rehabilitacja, terapie, znów chodzimy na basen, do tego w klubokawiarni na sensoplastykę i zajęcia rytmiczne Młody ostatnio ma ciężki okres jeśli chodzi o zachowanie, choć dziś drugi dzień w miarę jest...no i mamy pierwszy nocnikowy kryzys...jak go pilnuję i wysadzam, to się załatwia...ale przestał wołać I się zastanawiam, kiedy to wróci do normy...
Poza tym mowa rozwija się w ślimaczym tempie, od czasu do czasu powtórzy coś nowego, ale jeszcze bez szału...postępy ogólnie dość powolne ostatnio...czekam na jakiś zryw

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Karina a skąd taka zmiana zachowania u synka? Mały chodzi do przedszkola?

U nas córa ruszyła ładnie fizycznie. Na 9 miesięcy samodzielnie usiadła, na 10 miesięcy zaczęła raczkować i robi to jak perszing tak szybko, obecnie 11 miesiąc zaczyna wstawać w łóżeczku i powoli przy meblach. Pod tym względem mogę powiedzieć, że ładnie nadrobiła. Jej fizjoterapeutka, która rehabilitowała ją w domu powiedziała, że nie ma potrzeby jej wspomagać dalej. Bedzie chciała ją zobaczyć jak zacznie wstawać coraz częsciej i stawiać pierwsze kroki.

Dalej chodzimy na wwr. Mamy rehab. i logopede. Przy czym 9 maja mamy konsultacje z neurologiem i poproszę o zaświadczenia o więcej zajęć z logopedą a zrezygnuje z rehab. U nas jest problem wg mnie z gaworzeniem. Mało sylab, nie powtórzy jeszcze ani ta ta, ma ma. Czasami słysze da, ga, ja. Mamy nad czym pracować jeszcze.

Nie wskazuje palcem, ale zapytana gdzie jest mama, miś, osiołek, książki czy nasz pies odwraca się we właściwym kierunku i patrzy.

Powiem szczerze, że od jakiegoś czasu zupełnie wyluzowałam i okazało się, że im mniej ja się spinam tym ona mnie bardziej zaskakuje.

Głowa też łądnie rośnie ma obecnie 43,3 cm czyli 15 centyl w czasie niecałego roku już urosła 13 cm. Myślę, że na najbliższej konsultacji z neurologiem, doktor odwoła diagnozę, która się za nami ciągnie..

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Sidney - w sumie nie wiem skąd ten kryzys...fakt, że chyba coś się odezwała alergia bo przez ostatni miesiąc miał przezroczysty katar, no ale czy to to? Od czwartku nieco poprawa, no ale nadal na nocnik nie woła A było tak pięknie...eh...do przedszkola od września idzie...przedszkole w naszym ośrodku rehabilitacji...dzieci w grupie 6-8...Zgodnie stwierdziliśmy z psychologiem i resztą terapeutów, że na ten moment duża grupa nie jest dla niego...

Super, że mała zrobiła takie postępy ruchowe Oby i ta wasza diagnoza co do główki już za wami nie chodziła więcej Oby do przodu teraz troszkę z mową ruszyła

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Karina świetnie, że Mateusz zacznie uczęszczać do przedszkola. Zmieni się jeszcze bardziej. Oby wszystko wróciło do normy.

Dzisiaj było nasze ostatnie spotkanie z neurologiem - w końcu. Gdyby coś się działo lub przestała się rozwijać mamy się pokazać. Mam nadzieje, że nie będzie takiej potrzeby.

Odroczyłam też na rok szczepienie przeciwko MMR uff.

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Od poniedziałku Mateusz znów woła na nocnik Ufff, mam nadzieje, że kryzys zażegnany na dobre ...

Super, że neurologa macie już z głowy Oby już nie był potrzebny!!
No i wg mnie słusznie odroczyliście szczepienie...ono nie zając, nie ucieknie, a jak dla mnie im dziecko starsze tym lepiej...nie ma się co spieszyć...

Wysłany:

Merylu

Postów: 158
0

Witajcie,
od kilku dni zabieram się za pisanie i stale brakuje czasu, sił lub weny

Wysłany:

Merylu

Postów: 158
0

oj nie, ucięło mi długaśną wiadomość☹ No to tak w dużym skrócie- Karina i Sidney, gratulacje dla dzieciaków , cieszę się z Waszych postępów

ojej jutro dokończę bo stale ucinają się posty..

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Merylu Dokańczaj tego posta Już ci miesiąc schodzi

U nas leci powoli, ciągle między zajęciami, a lekarzami, a podwórkiem Doszła mu terapia ręki, u genetyka kolejne badanie za nami, teraz w sumie czekamy na Warszawę, kontrola u okulisty ok, w środę mamy neurologa, no i muszę na początku lipca zadzwonić umówić się na kontrolę w poradni autyzmu na rediagnozę.

Młody zaczyna powtarzać wyrazy, proste pojedyncze słowa, plus zbitki wyrazów typu typu jeszcze nie, nasz nie, taki sam, próbuje chyba tworzyć proste zdania? mama puk puk ( mama puka), dziadzia jedzie, ciocia jedzie, no ale głównie jeszcze pojedyncze wyrazy. Część w postaci echolalii ( powtarza ostatni wyraz w zdaniu, które powiem np. mówię " choć, bo nie mamy czasu, a ten powtarza casu). Z jednej strony cieszę się, że gdzieś tam poszerza się słownictwo, z drugiej strony echolalii w jego wieku już raczej nie powinno być, tylko pytanie, czy mam się tym martwić, czy to po prostu kolejny etap rozwoju mowy, zważywszy, że jest ona opóźniona, więc i kolejne etapy przechodzi później Pocieszam się, że zdaje się rozumieć co mówi i raczej nie gada z przypadku nie wiadomo co.
No jest czasem upierdliwy strasznie : jak się uczepi np. cioci, czy autobusu, to będzie non stop praktycznie powtarzał "ciocia? ciocia? " Bu bu?" wytłumaczę mu, że ciocia przyjedzie później, to chwilę rozumie, a dosłownie za chwilę znów ciocia ciocia...póki nie odwrócę jakoś jego uwagi, albo np. nie pójdę na ten nieszczęsny autobus, tak nie przegadasz mu, będzie non stop pytał...

Co tam u Was dziewczyny? Jak tam dzieciaczki? Jakieś plany na wakacje?

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Cześć dziewczyny. Co u nas. Z "mową" ciut lepiej bo zaczyna sylabizować, ale jeszcze takiego typowego mama lub tata nie usłyszeliśmy. Możliwe, że od lipca będzie miała więcej zajęć z logopedą.
To co mnie tak trochę niepokoi to fakt, że skończyła 13 miesięcy i nie pokazuje paluszkiem i nie robi "pa pa". Jak zapytam gdzie jest misiu, ptaszki, gdzie jest tata, babcia, dziadziu itp to zawsze odwrócici się w daną stronę i pokazuje wzrokiem, ale nie palcem.
Zastanawiam się czy mam to z kimś skonsultować czy jeszcze dać jej czas.

Za chodzenie się jeszcze nie zabiera, ale czworakuje jak perszing.

My już jesteśmy po jednych tygodniowych wakacjach i zdecydowanie jest to za mało jeszcze w sierpniu wybieramy się nad Bałtyk - oby tylko pogoda dopisała

Jakie badanie genetyczne robiliście? Dlaczego będziesz chciałą rediagnoze w sprawie autyzmu?
Cieszę się, że zaczyna coraz więcej mówić. A jak z załawtwianiem się? Problem minął. Sygnalizuje?

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Z tego co gdzieś czytałam na pokazywanie paluszkiem jest czas do ok 15 m-ca. A logopeda co mówi na ten brak pokazywania?

Badany miał na razie kariotyp, zespół pradera willego, lamliwego chromosomu x, Williamsa, teraz jeszcze sprawdzają zespół Angelmana, ale wątpię... Czekamy na Warszawę i badanie mikromacierzy...

Na rediagnoze kazali nam się zgłosić w jednym z ośrodków, w którym go diagnozowalismy już.

A jeśli chodzi o załatwienie się, kryzys minął po 2 tygodniach, od okolo miesiąca w dzień jest już całkiem bez pampersa i ładnie woła, mimo początkowej niechęci do podlewania trawki, w końcu się przekonał i pampers tylko na noc już jest, ewentualnie na dłuższy wyjazd

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Miesiac temu pytałam logopede i ona nie stwierdzila niczego niepokojacego tlumaczac, ze corka za kazdym razem po zadanym pytaniu np. gdzie jest mama, albo gdzie jest mis rozgladala sie po pokoju i jak trafila na wlasciwy przedmiot to wzrokiem go wskazala lub w przypadku mojej osoby odwrocila sie do mnie i zaczela dodatkowo usmiechac. Podobnie jest w domu. Jak zapytam gdzie jest lampa to odwrava sie we wlasciwym kierunku, podnosi glowe i patrzy na lampe. Podobnie jest z obrazem, ksiazka z polkami i kazda znana jej rzecza. Niestety nie idzie za tym raczka. Nie uklada jej sie tez palec.

Logopeda tez stwierdzila, ze ładnie sie skupia na obrazkach ktore ogladaja czy tez rzeczach jakie jej pokazuje.

Mnie mimo wszystko cos niepokoi. To, ze nie wskazuje, nie robi papa, nie pokazuje zwierzatek w ksiazeczkach (choc moze na to za wczesnie- sama nie wiem).

To jest troche tak lekarze rok temu zasiali we mnie jakas niepewnosc. Z tym musialam sie zmierzyc i teraz cokolwiek odbiegajace od normy staje sie dla mnie problemem.

Jutro bede w stowarzyszeniu to porozmawiam o konsultacji z psychologiem.

Do tej pory nic Wam nie wyszlo z genetycznych. Beznadziejne jest to czekanie na mikromacierze. Zrobiliby je juz dawno i wszystko bys wiedziala.

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Mateusz zaczął pokazywać ręką, gdy skończył 25 m-cy, palec wydzielił dopiero teraz na przełomie grudnia i stycznia, czyli w sumie miał 2l8m. Późno...ale o szukaniu przedmiotów czy osób wzrokiem w wieku 13 m-cy też nie było wtedy mowy.
Widać, że twoja mała jednak dużo rozumie, co dobrze wróży na przyszłość Popytaj, jasne, nie zaszkodzi Wiem coś o tych wszystkich normach i martwieniu się...do tej pory szczerze mówiąc nie lubię czytać, co powinien umieć...choć ja już przyjęłam do wiadomości, że jest do tyłu i jest jak jest, trzeba gonić...sprawdzam na jakim jest etapie i co następne do nadrobienia ...

Z tymi mikromacierzami to jest tak, że w sumie moglibyśmy mieć je i za dwa tygodnie nawet...tylko myk jest taki, że na ten moment nie mam jak wytrzasnąć od tak 1600 zł na badanie...a jak poczekamy na już umówioną wizytę tam w instytucie, będziemy mieć to badanie free. Tak naprawdę poza informacją, nie wiele to zmieni jak już w terapii, więc już mnie to nie zbawi...a mam niestety ostatnio mnóstwo wydatków...nie mówiąc o tym, że tam od razu będzie konsultacja z genetykiem, więc zawsze to spojrzenie też innej osoby.

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Zobaczę czego dzisiaj się dowiem i czy skonsultują mnie z psychologiem za free. Dam znać. Wolałabym, żeby mnie ktoś uspokoił.

Kiedyś pisałaś już o tych mikromacierzach i cenie. Doskonale Cię rozumiem, choć i tak jestem zdania, że nie po to płacimy tyle składek, żeby czekać 1,5 roku na jedno badanie. Dla mnie to jest dramat. Nam się udało bo w klinice zrobili jej wszystkie badania, ale ona już w szpitalu była i jak klinicyści zaczeli szukać to już zrobili wszystko bo pewnie czekałoby nas dokładnie to samo co Ciebie.
Nie obejrzymy się a będzie grudzień.

Czy Mały chodzi już do przedszkola czy po wakacjach?

PS. jesteśmy już po zajęciach, prawdopodobnie spotkanie z psychologiem będziemy mieli w następnym tygodniu. Telefonicznie mają mi podać termin.

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Ja jestem wkurzona trochę, bo był w szpitalu jak miał te 6 tygodni, porobili mu tomografie, obejrzał go każdy lekarz, badania metaboliczne wszystkie zrobione, wszelkie tarczyce, toxo, cytomegalie i tym podobne rzeczy porobione, a o badaniach genetycznych już nie pomyśleli...no ale cóż...rok czekania, masakra, ale już te 5 miesięcy doczekam.

Mateusz po wakacjach będzie chodził na grupę przedszkolną do naszego ośrodka rehabilitacji. Narazie tu, zobaczymy jak będzie dalej.

Dobrze, że udało wam się załatwić tego psychologa. Zawsze to dodatkowa opinia. Ja to dobrze rozumiem, bo mimo że w jednym ośrodku nam autyzm wykluczyli ja osobiście mam jednak wątpliwości jeszcze i wolę to skonsultować z jeszcze innym zespołem.

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Kiedy macie tą konsultację?

My mamy psychologa w środę. Choć powiem Ci, że mam wrażenie, że w stowarzyszeniu do którego chodzimy nie chce się im. Prawdopodobnie po wakacjach wezmę córkę do logopedy na prywatne zajęcia. Zobaczę też co powie psycholog w środę i możliwe, że też wezmę ją do kogoś prywatnie może nawet pojadę z nią do Krakowa. Po wakacjach będzie większa to i ocena takiego dziecka będzie już troche inna.

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

Konsultacje w IMiD mamy na początku grudnia, więc już mnie nie zbawi poczekać jeszcze chwilę...
Myśmy prywatnie mieli pierwsza diagnozę i do tego właśnie ośrodka, a właściwie fundacji mamy teraz znów jechać.

My od wczoraj w szpitalu młody zaczął wymiotowac, non stop wczoraj stan podgoraczkowy, wieczorem gorączka, cały wczorajszy dzień przespal praktycznie, nawet usiąść nie miał siły, dziś w nocy to samo, rano znów hafty, ale już odzywa, zaczął chodzić i nie śpi tyle...kroplowki go stawiają powoli na nogi...

Wysłany:

Merylu

Postów: 158
0

Juz juuuż, już się melduję, wybaczcie milczenie.

Karina jak tam, jeszcze w szpitalu? Jak młody? Kurczę, współczuję, trzymajcie się.

U nas w miarę fajnie ostatnio. Wczoraj przyszły wyniki karotypu- jest ok, jeszcze czekamy na mikrodelecje i w dalszej kolejności badamy w kierunku Ehlersa-Danlosa, ale na to już wysyłają nas do Bydgoszczy bo w Poznaniu nie robią pełnej diagnostyki.
Hela z niektórymi sprawami fajnie poszła do przodu - pokazuje w książeczkach, uwielbia zabawę w "a pokaż gdzie jest..okno/łóżko/dywan/drzewo/żyrafa itd." Manualnie też jest sprawniejsza-nawleka korale, robi stempelki, próbuje robić babki z piasku, chętniej je rączkami. Co do mowy...Coś tam rusza, choć minimalnie na razie. Od jakichś dwóch/trzech m-cy są sylaby tete dede ate powie czasem tata i coś na kształt auto (chyba z sensem bo na wciąż na spacerach za samochodami się ogląda i je pokazuje;p). Za chiny nie powie mama bo "m" nie ma w jej słowniku:p Słyszę za to mama baba tata stale od Ani-9cio miesięcznej...
Cóż, może z czasem to Anka nauczy starszą siostrę bo interakcje między nimi są super. Rozśmieszają się wzajemnie, Hela przytula małą, podaje jej zabawki, pieluchy, kiedy widzi że zabieram się do przewijania. Ostatnio spontanicznie przyniosłą nawet krem do dupki o co nigdy jej nie prosiłam.
A właśnie a propos pieluch to my w tym względzie daleko..Jeszcze w ogóle się za nocnikowe sprawy nie zabrałam..
Chodzimy na wwr ale szczerze mówiąc zastanawiam się czy nie zrezygnować..Nie dltego że nie ma potrzeby wspomagania, bo jest. Ale polityka w naszym ośrodku jest taka że zajęcia są zawsze podwójne-tworzą sie więc bite 1,5 godz. dla wrażliwej dwulatki, głównie przy stoliczku. To dla niej za dużo! Ostatnio rozryczałą się na widok ośrodka i prawie wcale nie chciała ćwiczyć. W domu te same ćwiczenia robi chętnie bo są podzielone na krótkie sesje i to jej pasuje.

Sidney, u nas pokazywanie rączką było dopiero przed drugimi urodzinami, wcześniej też pokazywała wzrokiem. Papa zaczęła robić dopiero jak skończyła dwa latka;p

Wysłany:

Merylu

Postów: 158
0

Sidney, ja też myślę, że Twoja córeczka naprawdę dużo rozumie

W jednym z podstawowych testów psychologicznych do badania rozwoju dzieci jest zadanie: zapytane, patrzy lub pokazuje na rzecz którą się właśnie bawiło (i którą zna) - norma 11-15 m-cy, dalej od 12 do 16 m-ca -zapytane, szuka swojej butelki, filiżanki.
Twoja ma 13 m-cy i zna już dużo nazw osób, przedmiotów

Ach no i gratulacje dla Mateusza za postępy w mówieniu! Super

Mówiłam już kiedyś że Wam zazdrościmy?

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Merylu dziękuje za informację.
Powiem Ci, że dziwny ten Wasz ośrodek wwr - tak małemu dziecku ciężko jest się skupić przez tyle czasu - oni to powinni wiedzieć. My mamy zajęcia w różnych dniach i uważam to na plus bo póki co Mała chce chodzić.

Karina jak ma się Mateusz? Co go dopadło, jakiś wirus? Daj znac.

Dzisiaj też mieliśmy wizytę z psychologiem. Nic niepokojącego nie zauważyła. Odnośnie wskazywania - kazała nad tym pracować po przez branie rączki dziecka. Powiedziała, że prędzej czy później ona zaskoczy, ale jak popracujemy to powinno to nastąpić wcześnie.
Podobnie z papa mamy ćwiczyć, bawić i zachęcać ją do tego.

Tak czy inaczej dziewczyny myślę, że we wrześniu jeszcze dodatkowo ją gdzieś indziej skonsultuje - tak dla świetego spokoju.

Od lipca mamy mieć 2x logopedę - co mnie bardzo cieszy bo to rozwojowe zajęcia a i ja mam 45 minut czasu dla siebie

Wysłany:

Karina1989

Postów: 988
0

My od niedzieli w domu Choć w poniedziałek znów nas nastraszył i zrobił 3 wodniste kupki...ale na szczęście się uspokoiło...najprawdopodobniej rotawirus. Ogólnie poszliśmy z jelitówką, a wyszliśmy ze skierowaniem do kardiologa ze względu na szmery na serduszku.

Sidney - dobrze, że nic niepokojącego psycholog nie zauważyła Jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości, zawsze możesz co jakiś czas ją konsultować z kimś, a w między czasie ćwiczyć
No i fajnie, że będziecie mieć więcej zajęć z logopedą Ja szukam teraz kogoś jeszcze prywatnie.

Merylu - cieszę się z postępów Heli Byle do przodu...a co do zajęć na kupie...u nas też jest zazwyczaj tak, że jest kilka zajęć pod rząd. Ale oni zwykle tak układają głównie przez to, żeby nie jeździć tyle razy. A jak to zniesie dziecko, zależy od malucha...Hela ma jeszcze pewnie niską wydajność...nie dałoby rady, by wam jakoś tak rozdzielili jednak? Mateusz z początku też gorzej znosił długie zajęcia, zwłaszcza gdy spał jeszcze w dzień...teraz już znosi całkiem dobrze kilka zajęć pod rząd. Np. w poniedziałki ma zajęcia od 12:35 do 14:10, we wtorek ma tylko psychologa 40 minut ( chciałam tak, by jednak mu nie dokładać na inny dzień), w czwartek od 7:10 do 9:20, za to w piątek maraton od 9:15 do 12:15...z początku bałam się jak on to będzie znosił, ale teraz daje radę super...po prostu zwiększyła mu się wydajność. Z tym że w poniedziałek i piątek ma prócz zajęć z pedagogiem, gdzie pracuje przy stoliku albo na podłodze, (w piątki też terapia ręki) także rehabilitację ruchową i masaże, a w czwartki między logopedą a Montessori ma SI, więc też przy stoliku cały czas nie siedzi.

Eh u nas jako tako, z jednej strony ciężko mu się ostatnio skupić, w domu ciężko z nim cokolwiek ćwiczyć, jest bardzo przekorny i trudno namówić go na ćwiczenia. Ale mowa troszkę ruszyła, powtarza niektóre wyrazy, próbuje od kilku dni proste zdania zbudować...np. ja gam pike ( ja gram w piłkę), mama paćsi ( patrzy), dziadzia/ciocia jedzie, a za chwile dodaje atem ( autem), mama halo ( mama zadzwoni), mama oć (chodź). Dzisiaj zaczął wołać na mnie mamasia ( mamusia ) Znalazł na mnie sposób, bo jak gada mamusia, to miękne

Wysłany:

Sidney

Postów: 546
0

Dziewczyny, chce się "pochwalić", że Mała robi pa-pa. Dzisiaj poproszona o to zrobiła. Po chwili znowu ją poprosiłam i zrobiła po czym wpadłam w taką radość, że zaczełam jej bić brawo, chwalić, tańczyć z nią to zanosiła się śmiechem. Jestem strasznie szczęśliwa.
Ma chyba jakiś skok bo też dzisiaj zapytana gdzie jest telewizor, zegar, Noe (z zabawki) i kilka innych rzeczy ładnie wskazała oczywiscie wzrokiem czego jeszcze wczoraj nie wskazywała.
Obecnie jestem na etapie uczenia jej nowych słów :Noe, krówka, owieczka, i wszystkie te ktore występują na statku.

W kazdym razie jestem tym pa pa taka uchachana, że sama do siebie się śmieje!