Forum: Problemy i komplikacje - DZIECI Z PROBLEMAMI ZDROWOTNYMI
Wysłany: 2016-12-12, 22:38

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Robią postępy nasze dzieci.Tylko jeśli w tle jest strach o dziecko, jego rozwój, to jakoś trudno się w pełni tym cieszyć, takie mam wrażenie..
Ja martwię się na przykład, że to co moja już umie, to najczęściej nie są rzeczy przez nią samą podchwycone, tylko nauczone przeze mnie.A dużo ostatnio ćwiczymy. Tak też było z pokazywaniem paluszkiem - widząc że chce np. pić, formowałam jej odpowiednio rączkę, wskazując na butelkę (wciąż nie możemy nauczyć się picia z kubka..), po czym dostawała ją. W sumie szybko załapała.

W czwartek idziemy na konsultację do ośrodka od autyzmu dowiedzieć się czy potrzebna będzie dalsza diagnostyka. Postanowiłam nie zamartwiać się na zapas, ale szczerze mówiąc, czasem aż mnie skręca ze strachu:/ Im więcej czytam, tym więcej objawów znajduję, (m.in. wszystkie, które wymieniłaś) ale wiem, że matka jest chyba najmniej obiektywna w takich sprawach (ja przechodzę czasem od postawy:"czego ja się dziecka czepiam?" do przekonania że "to na pewno to" )
Karina, a co mówią w kontekście rozwoju Twojego Synka rodzina i znajomi? Wiadomo, że nie można się takimi ocenami zbyt mocno sugerować, ale zawsze to jakieś opinie "z boku", czasem bardziej, niż te matczyne, zdroworozsądkowe..
Wysłany: 2016-12-13, 00:34

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Merylu - tak to już z naszymi dziećmi jest, większość umiejętności będzie wyuczone, a nie zdobyte naturalnie Jak dziecko rozwija się ok, nie ma żadnych problemów, to większość umiejętności przychodzi naturalnie, wiadomo, że rodzic stymuluje, pokazuje, ale takie dziecko naturalnie to podchwyci...w miarę szybko...a taki Mateusz czy Hela, jeśli ty się za to nie weźmiesz i nie nauczysz, to nie zdobędą tych umiejętności, lub opóźnieniem Przeraża mnie to Przeraża mnie myśl, ile ja jeszcze będę musiała go nauczyć...zwłaszcza, że to nie jest tak, że ot wytłumacze mu parę razy, powiem raz czy dwa i załapie...pewne rzeczy wypracowuje się miesiącami A czas leci, on coraz bardziej do tyłu Już mnie psycholog uprzedziła, że za rok dopiero będzie widać naprawdę wielką przepaść, jeśli chodzi o mowę...bo doszedł do takiego punktu, że by w ogóle mieścił się z mową wyżej wiekowo...to zostały mu do opanowania pojęcia...a ten wszystkich samogłosek nie umie...no chyba że nagle go oświeci i zacznie gadać ...

Merylu - to matki najwięcej widzą, i co by ktoś nie powiedział, jeśli matka czuje, że coś jest nie tak z dzieckiem, to zazwyczaj coś na rzeczy jest...choć są i takie, które nie chcą widzieć tego, że dziecko ma problem i dopiero postronna osoba zwraca uwagę, ale wtedy to już później...ale jeśli widzisz problem, to nie ma co ignorować, bo lepiej pójść do specjalisty parę razy za dużo, niż o raz za mało...

Co do opinii rodziny, znajomych...

rodzina...
Moja mama przyjmuje wszystko w sumie co jej mówię, czasem palnęła dzieci takie niektóre są i tak dalej, ale ogólnie nie uspokajała mnie nigdy nie wiadomo jak...nie wygłasza mów, że coś z nim nie tak, ogólnie słucha, jak ja mówię, ale raczej nie ocenia, przyjmuje, podziela moje zmartwienie, że trzeba badać i sprawdzać...

mój mąż ( pomijac wszystko, jak tak dalej pojdzie to niedlugo ex)...on niby wie, że coś nie tak, ale ...nie przyjmuje do wiadomości...słuchać na ten temat nie chce, do lekarzy z nami nie jezdzi, opinii psychologa nie przeczyta, bo on sie denerwować nie będzie..koniec kropka...przybrał taki system obronny, że przez mur nie przebijesz...wie ogólnie, co się dzieje, co niby mu jest, w szczególy typu " czego dokładnie nie umie" wdawać się nie chce...choć rozmawia o tym z kolegami w pracy, bo czasem coś bąknie, że ten powiedział to, że ta to...wie, że coś jest, że trzeba jeździć, ćwiczyc i tak dalej, nie kwestionuje, ale wyznaje zasadę, że im mniej wie tym lepiej...on sie z własną chorobą nie umie pogodzić ( ma epilepsję) i chyba choroba syna to dla niego za dużo, by nosił ten ciężar...

moi bracia są w ogóle poza tematem...a i ja jakoś nie widzę potrzeby nie wiadomo jak ich wtajemniczać..

moja siostra wie wszystko, no ale jej mąż to chrzestny Mateusza i wozi nas czasem do lekarzy...z początku było takie uspokajanie, nadrobi, chwilowe problemy...sratatata, dopiero w sumie jakiś czas temu jednak dotarło do niej, że jednak tak super nie jest i przestała tylko sie pyta jak tam...

A znajomi ...przyjaciółki wiedzą, słuchają, żadna nic nie mówi w sumie, pytają jak tam u nas...a tacy dalsi znajomi...cóż, do tej pory osłuchałam się miliona tekstów od różnych osób... a że wymyślam już mu problemy, ma jeszcze czas, to chłopak, a bo ten mówił mając tyle i tyle, i co najlepsze " przecież po nim NIC NIE WIDAĆ" ...bo powinien mieć chyba na czole napisane...

Ogólnie to mogę zrozumieć do pewnego momentu, że póki jest mały, to tak różnic nie widać...bardzo wyglądem się nie różni, z zewnątrz to w sumie wydaje się grzeczny...chyba że zaczyna odstawiać scenę bo coś tam...póki malutki, to ma prawo się zachowywać tak czy tak, prawda ? Nikt mu na podwórku umiejętności nie sprawdzał, a gadanie matki to przewrażliwienie i czepianie się na siłę...
Cóż, im jest starszy, tym różnicę będzie widać bardziej...w kwietniu skończy 3 lata...nie wiem czy uda mi się do odpieluchować do tego czasu, więc zacznie się gderanie pewnie, że jeszcze pieluchę nosi...nie rozgada się, to już tak łatwo ponad 3 letniemu dziecku nie powiedzą, że to całkiem normalne że nie mówi...na placu zabaw tez zachowuje się inaczej i z czasem będzie widać bardziej...bo kto to widział 3 latkowi tłumaczyć rzeczy w taki sposób jak robisz to roczniakowi...a Mateuszowi w taki sposób się tłumaczy...
Mnie zdroworozsądkowość osób z zewnątrz nie przekonuje, bo to nie oni spędzają cały czas z dzieckiem, tylko matka i to co widać na zewnątrz, wcale nie musi pokrywać się z tym, jakie dziecko jest normalnie w domu...a na uspokajanie typu " Bo Zenek to zaczął mówić jak miał 4 lata i żyje" to szczerze, drobne w kieszeni mi się przestają zgadzać...każde dziecko jest inne, jedne się rozgada, a drugie może mieć w rzeczywistości gorszy problem i dzięki takim uspokajaczom dostanie pomoc późno...

Też czasem mam takie myśli...przechodzenie od " co ja się czepiam, to napewno nie autyzm" do " noż kurcze, jak to to to co? Pewnie to jednak to, bo to czy to"...
Nie pomaga ostatnio zauważone, że kompletnie nie umie rozpoznać czyichś emocji i nie ma żadnej empatii, oraz jego fioł na punkcie Agd rtv...dzieć, który ma problem z układankami, mówieniem, cudowaniem...w mig opanowuje obsługę pralki, kuchenki zwykłej, mikrofalowej, windy, a nawet bankomatu...
Wysłany: 2016-12-14, 14:04

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Ech.. No to jedziemy na tym samym wózku, naprawdę.
Co do intuicji matczynej, to ja tam mojej już nie ufam. Zbyt podatna ta moja intiucja na to, co przeczytam, do jakiego lekarza się udam, ile godzin nie przespałam w nocy..Dlatego muszę porobić badania by wiedzieć na czym stoimy.

OPinie znajomych, że nadrobi, że nic po niej nie widać mnie jednak podnoszą na duchu.. Bo owszem, nie wszystko widać z zewnątrz, i nie będę na pewno przez to rezygnowac ze wczesnego wspomagania (no trochę nieodpowiedzialne takie opinie, fakt), ale to ze Rysiu, Zbysiu i Agatka zaczęli gadac w wieku 4 lat czy wygrzebali się z innych rozwojowych zaległości daje mi jednak do myślenia, żeby działac ale nie panikować. W końcu tabele rozwojowe to jednak statystyki, nie uwzględniają indywidualnych przypadków. (A np. tych late-talkersów jest chyba całkiem sporo) Z drugiej strony, już nie nastawiam się że na pewno wszystko będzie ok.. Wolę myśleć, że może być różnie. I trzeba będzie temu sprostać. I tak, na pewne trudności, myślę jestem gotowa, ale o problemach przez duże P wolę nie myśleć

Mąż do lekarza z nami jeździ, wiem że się martwi, ale gadać o tym nie lubi.. Twierdzi, że za bardzo się nakręcam, że panikuję. Że badania trzeba zrobić. Może i lepiej ze nie panikujemy oboje, ale brakuje mi tego żeby on te moje emocje czasem "skontenerował" a nie wytykał, ze przesadzam:/ Chciałabym od nowego roku wypchnąć go z małą na zajęcia na basenie, bo na wszystkie zajęcia jeżdżę ja.
Rodzina raczej wspiera, chociaz długo twierdzili że za dużo po lekarzach jeździmy. Mama sporo mi pomaga, mieszkamy blisko, więc przyjeżdżam z dziećmi często żeby trochę naładowac baterie. A wykończona jestem , owszem. Stres przede wszystkim, ta ciagła niepewność no i dwójka maluchów. Młodsza ma alergię, od 3 m-cy nie jem nabiału, co też swoje robi. W dodatku aktualnie chorzy wszyscy jesteśmy. No ale kto powiedział że ma być lekko? Tak się czasem marnie pocieszam
Co do empatii - też sie zastanawiałam, jak ocenic takiego malucha. Bo kontakt wzrokowy zawsze był ok, uśmiechy na uśmiech itd. ale misia np. przytulać nie chce, nie wie o co mi chodzi, swoją siostrę całuje (zbliza otwartą buzie)ciągle po stopach ale tak jakby z automatu to robi;p Nie głaszcze nikogo, cociaż rączkę wyciąga, pokazuje oko itp., zainteresowanie rówieśnikami umiarkowane, bywa że płacze, jak są zbyt głośni. W ogóle bardzo wrazliwa jest na płaczliwe dźwięki - ryczy na płacz dziecka, wycie psa (ale nie na nawet głośne szczekanie) a nawet na :"krówka robi muuuuuu!"
Wysłany: 2016-12-14, 22:15

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Eh gdyby chodziło tylko o mowę, to może i bym się pocieszała Józkiem i Kazikiem...Ale problem jest w każdej sferze, więc nie pozostaje mi nic, jak wierzyć, że dzięki ciężkiej pracy i ćwiczeniom nadrobi co się da Wiem, że wiele jest jeszcze możliwe, ale nie pocieszam się, wolę, tak jak ty, być raczej gotowa na to, że może być różnie...

Mój teść się ciągle wkurza, że ciągle gdzieś jeździmy, a jak już mamy jechać do Lublina to w ogóle ...wiem, że to męczące te wyjazdy, a do tej pory on nas woził, lub mój szwagier, ale też nie są to co tygodniowe wyjazdy, góra raz-dwa na miesiąc...tak jakby to moja wina była, że w naszym mieście za grosz specjalistów dziecięcych

Mateusz niby misia czy lalę przytuli...koty tuli,siostrę ale np. udaję,(lub i nie udaję ) że jestem smutna, czy płaczę, a ten nic, stoi obojętnie, czasem w niektórych sytuacjach coś mu się nawet śmieszne wydaje...nie rozpoznaje emocji i nie wie, jak na nie reagować...
Wysłany: 2016-12-16, 21:30

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Moja tez nie potrafi "pocieszać". Ale tym akurat bym się nie martwiła raczej, wydaje mi się że trochę za małe są na to nasze dzieci..No nie wiem, może się mylę. Z postępów ostatnich-paluszek króluje Stale pokazuje co chce czy dokąd chce-na schody głównie. Ulegam jej we wszystkim na razie, żeby to się utrwalało No i zapędziłam małą do roboty (w rozwojowych celach oczywiścieA więc - "pomaga" mi wkładać łyżki i kubki do zmywarki, wyrzuca papierki do kosza, siada na nocnik (w spodenkach)

Na konsultacjach ostatecznie nie byliśmy, bo choroba Helenki rozpanoszyła się na dobre-zapalenie oskrzeli:/ dobrze że gorączki nie ma. Młodsza też pokasłuje, chociaż na razie osłuchowo ok.
Pytanie-czy nie przełożą nam znowu badań, do których zostało 7 tygodni?
Wysłany: 2016-12-17, 11:15

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Merylu do rezonansu dziecko musi być 2 tygodnie zdrowe i bez leków, więc macie jeszcze czas na wykurowanie, a potem trzeba będzie jednak prxypilnowac, by nic nie złapała ponownie... Zdrówka życzę :*

Super, że tak ładnie Hela pokazuje Mateusz pokazuje, ale głównie ręką... Próbuję palec wyciągnąć, ale nadal nie w taki sposób jak trzeba...nie może zczaic, że może pozostałe palce ugiac... Ciągle więc nad tym pracujemy...
Wysłany: 2016-12-21, 21:29

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

My dziś po kontroli u neurologa...mamy wyniki EEG...eh...zapis trochę gorszy niż poprzednio, zdarzyło się kilka ostrych wyładowań, ogólnie nie za ładnie ten zapis wygląda...no ale nie jest ich jakoś dużo, a te objawy jakie ma ( niezbyt częste uciekanie gałek ocznych i ewentualnie mrużenie) nie mają na niego jakiegoś wielkiego wpływu...dlatego nie wdrażamy jeszcze leczenia...jak to stwierdziła lekarka, na ten moment skutki uboczne leków przeciwpadaczkowych mogłyby mu bardziej zaszkodzić niż te ewentualne, sporadyczne napady...tak więc jest to do obserwacji, gdyby się nasilało, lub robiło się dużo częstsze, mamy przyjechać i wdrożymy leczenie...
Wysłany: 2016-12-21, 23:01

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Hej,
czyli to rzadkie uciekanie gałek ocznych jest określane jako napad? Czy chodzi o te wyładowania? Zupełnie nie znam się na tym. Czytałam tylko gdzieś, że złe zapisy EEG bywają tez i u całkiem zdrowych ludzi. Trzymam kciuki żeby było dobrze. Dobrze, że jesteście pod kontrolą. Nas pewnie EEG czeka przy okazji rezonansu. A jak Mateusz śpi? Ja pocieszam się, że sen to młoda ma chyba po tatusiu, bo usypia szybko i śpi całą noc. (chociaż jak była młodsza to bywało z tym różnie).
U nas walka z chorobą chyba na finiszu, antybiotyk się kończy, chociaż H jeszcze charczy i to sporo. Jakimś cudem Ania była tylko lekko podziębiona i nie złapała nic poważniejszego.
A u mnie jakiś kryzys ostatnio. Szczerze, jestem wycieńczona. Stale tropię tylko stereotypowe zachowania małej (oczywiście w głowie same czarne scenariusze),cały dzień bawię się z nią (z Anką na rękach lub przy cycku), ale wyluzować przy tym nie potrafię Nic dziwnego że Helenka chyba woli bawić się z babcią niż z mamą.. (np.często nie podoba jej się kiedy śpiewam, a kiedy robi to babcia, -ta tańczy z nią z uśmiechem na buzi:p)
Wysłany: 2016-12-22, 00:21

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Merylu - uciekanie gałek ocznych ku górze, takie specyficzne, mogą być objawem napadu padaczkowego (nie musi oczywiście, tak samo jak są też inne objawy)...podczas EEG gdy jest duże wyładowanie, to własnie napad...
Wiem właśnie, że i u zdrowych może wyjść nie tak...a może być też tak, że złe wyniki EEG wychodzą u dzieci z opóźnionym rozwojem mowy i ogólnie z opóźnionym rozwojem, a jakiś widocznych objawów nie ma...pasowałoby w sumie...
Ze snem jakiś wielkich problemów nie ma...budzi się koło północy, pierwszej na chwile, ale zaraz zasypia...no ogólnie jakiś objawów poza tym sporadycznym wywracaniem gałek ocznych nie ma...

Merylu - eh rozumiem cię...ja tak mam, gdy Mateuszowi się nasilają jakieś głupie zachowania...wtedy się człowiek doszukuje we wszystkim nieprawidłowości...dochodzi czasem do tego, że już sama się gubię w tym, co jest normalne a co nie...ale trzeba wyluzować, tzn przestać patrzeć na nich przez pryzmat problemow...jak się wyłączam i traktuję normalnie to widzę, że jest lepiej...a jak mam gorszy dzień i dołuję się czymś, w tym jego zachowaniem, od razu on to wyczuwa i współpraca nie idzie...
Wysłany: 2017-01-05, 22:42

Merylu
avatar

Postów: 158
0

witam się w Nowym Roku. I tak noworocznie - najlepsze życzenia,dużo zdrówka i radości, jak najmniej zmartwień.
Nie pisałam, bo ostatnio naprawdę na nic sił nie mam:/
Karina, masz absolutną rację z tym nastawieniem. U nas jest dokładnie tak samo
Byliśmy dziś na konsultacji odnośnie autyzmu. Moje ostatnie podejrzenia (a chwilami to ja już naprawdę byłam pewna jakichś zaburzeń ze spektrum-tak się nakręciłam..)nie potwierdziły się. Autyzmu u małej nie widać (bo uwspólnia pole uwagi, fajnie nawiązuje kontakt, reaguje na imię) i dalsza diagnoza podobno nie jest potrzebna.
Opóźnienie jednak oczywiście jest - rozumienie mowy kiepskie jak na dwulatka, brak pokazywania na obrazkach, naśladowanie słabe. Dostalismy zalecenie naśladowania, ćwiczeń programu Knillów no i wałkowanie obrazków (a właściwie na początek opanowanie tylko jednego) co zresztą ostatnio robiłam. Mała jakoś nie ogarnia ilustracji w książeczkach więc obfotografowałam na jednolitym tle sporo znanych jej przedmiotów, zabawek i na tym będziemy ćwiczyć.
Co tam u Was? Jak Mati?
A pozostałe dziewczyny? Zagląda tu ktoś jeszcze? Hoop hoop!
Wysłany: 2017-01-06, 11:52

Sidney
avatar

Postów: 546
0

Merylu i Karina od kiedy zauważyłyście, że coś Wam sie w dzieciach nie podoba w rozwoju i co to było?
Wysłany: 2017-01-06, 21:50

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

U nas końcówka roku i początek nieciekawy....tydzień temu okazało się, że młody ma...owsiki Noż kur...oczywiście natychmiast pojechaliśmy do lekarza, dostał leki, zresztą całą rodziną się odrobaczamy...tak więc jest ciągłe sprzątanie, pranie i pilnowanie higieny...Mam nadzieję, że szybko sobie pójdą cholery...

Oczywiście, żeby nie było kolorowo, młody złapał teraz zapalenie krtani...ja też gardło leczę

A poza tym Mati zrobił troszkę postępów
Pierwszy raz w życiu zasygnalizował, by zmienić mu pampersa ( przyszedł, pokazał na pampersa, powiedział sisi i położył się, by go przebrać), więc może kiedyś w końcu zacznie mu coś przeszkadzać
No i w końcu patrzy jak rysuje Może Picassem nie jest, rysuje tylko kreski i kropki, ale w końcu nie są to bezmyślne bazgroły na które w ogóle nie patrzy
No i w końcu zaczyna samodzielnie jeść

Byliśmy też u okulisty...ma wadę wzroku, ale musimy zrobić też badanie po atropinie, bo wtedy może wyjść większa i dopiero wtedy jak już to okulary...
No i dostaliśmy skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka na konsultację, czy teraz zrobią mu zabieg uniesienia powieki, czy można czekać...
W grudniu jedziemy też do Warszawy na badanie mikromacierzy...

Sidney - że coś jest nie tak, wiedziałam w sumie prawie od początku...ale z początku wszystko to wiązałam z obniżonym napięciem mięśni, no i mamy problem też ze zbyt dużymi przyrostami głowy, więc od razu byliśmy czujni jeśli chodzi o jego rozwój...nie lubił trzymania go na kołyskę, ... martwiło mnie też to, że w ogóle z początku nie głużył, ja coś mówiłam, a ten nic, żadnego gugania, dźwięków...potem gaworzenia ( gaworzyć zaczął mając 13 miesięcy),z czasem było tak że przez jakiś tydzień głużył, a potem znów milczał...poza płaczem nie słyszałam u niego nic...nie znosił nowych zabawek, nie wiedział co z nimi zrobić i nie dawał sobie nic pokazać, bo dostawał histerii...mając 7-8 miesięcy potrafił się już wściekać, bo poszłam na spacerze nie tam, gdzie chciał...do ponad roku nie byłam w stanie z nim wejść do sklepu, bo zaraz dostawał szału...na rok w naszym ośrodku zrobili mu diagnostykę, gdzie wyszło duże opóźnienie i zaczęliśmy terapie...nie podobał mi się też kontakt wzrokowy, był kiepski, nie pokazywał palcem jak coś chciał, czy zobaczył...nie wykonywał żadnych prostych poleceń, daj, weź...nie zwracał żadnej uwagi na dzieci, uwielbiał kręcące się przedmioty...zero skupienia, zero koncentracji...książeczek nie znosił...nie lubił, gdy mu się pokazywało i nazywało różne rzeczy...no ogólnie sporo tego było...teraz wiele rzeczy wyeliminowaliśmy, choć nadal są problemy...
Wysłany: 2017-01-07, 12:41

Sidney
avatar

Postów: 546
0

Karina dziękuje za opisanie sytuacji w skrócie. Czy Twoja ciąża była czymś powikłana? Czy wiedziałaś w ciąży, że coś jest nie tak - szczególnie z główką bo wspomniałaś, że za szybko zaczeła rosnąć.

Napisałaś też, że w grudniu jedziecie na badanie mikromacierzy, ale w grudniu 2017?

Moja córka urodziła się z objawiami wcześniactwa w 37 tyg. Ostatnie 12 tyg spędziłam na patologii ciaz z małowodziem. Usg miałam mnóstwo nikt nic nie mówił o głowie dziecka. Po porodzie lekarzom nie podobała się główka bo wg nich była mała. Zrobili wszystkie badania usg główki, mikromacierze, rozszerzone badania metaboliczne, cytomegalie, toxo ect. Nie wyszło nic. Córka ma teraz 7 miesięcy głowa urosła 11 cm. Jest troche do tyłu jeśli chodzi o rozwój ruchowy tak o jakies 4 tyg. Trudno powiedzieć czy to opóźnienie wynika z tego, że za wcześnie się urodziłą czy coś wiecej. Póki co rehabilituje ja raz w tyg a teraz jestesmy na etapie starania sie o przyjecie na wczesne wspomaganie rozwoju.
W styczniu mamy kolejna kontrole u neurologa.
Wysłany: 2017-01-07, 22:45

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Sidney, nie wiem czy 4-tygodniowy poślizg w stosunku do tabel nazwałabym opóźnieniem..Jeśli jesteście pod opieką, nie macie żadnych innych problemów a badania były ok to na Twoim miejscu chyba nie martwiłabym się U nas rozwój ruchowy był opóźniony o ładnych kilka m-cy, mimo intensywnej rehabilitacji. Usiadła sama w wieku 13tu, po 15-tym zaczęła czworakować i wstawac, po 18tym pierwsze kroki,za m-c kończy 2 latka, ale czasem jeszcze się przewraca.
Córka miała i ma małą głowę. Pod koniec ciąży lekarz był tym lekko zaniepokojony, może dlatego że dziecko było ułożono pośladkowo, co może/nie musi wiązać się z problemami. Po porodzie jednak dostała 10 pkt, głowa miała 33 cm przy klatce 34 i wadze 3140g. Teraz, w wieku prawie 2 lat, głowa ma 44cm. Martwiłam się to główką, bo neurolog na wizytach kontrolnych pisała o małoglowiu (chociaż przyrastała systematycznie i np. neonatolog twierdziła że jest ok)na siatce była wyraźnie ponizej 3 centyla. Wczoraj otworzyłam książeczkę zdrowia młodszej córki (siatka wg WHO) i widzę, że normy chyba się zmieniły..i już spokojnie mieścimy się na siatce.
Pytałaś co niepokoiło w rozwoju. Do neurologa trafiliśmy z córką po 4 m-cu kiedy wciąż nie chciała leżeć na brzuchu, b. słabo podnosiła głowę i była spora asymetria. Do tego bardzo dużo płakała, zwłaszcza przy i po każdym karmieniu. Ja na początku kładłam to wszystko na karb problemów z refluksem i tego że wciąż nosiłam ją w pionie. I pewnie miało to swoje znaczenie ale głównym powodem opóźnienia było prawdopodobnie obniżone napięcie mięśniowe. (chociaż ortopeda mówi w jej przypadku wcale nie o o.n.m, a o wiotkości(stawów)..
Aha, córka głużyła ale nie gaworzyła. No może troszeczkę, ale jakby później przestała próbować. Poza tym zgodnie z normami czasowymi pojawiało się uśmiechanie się, śmiech na głos, strach przed obcymi.. Myślałam, że poznawczo będzie wszystko ok, ale to jednak nie takie proste bo wszystkie sfery wpływają na siebie i mamy jeszcze sporo do nadrobienia.
Wysłany: 2017-01-07, 23:19

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Karina, gratulacje dla MateuszaZ Nowym Rokiem, nowym krokiem
O mikromacierzach dowiaduję sie od Was.. Terminy kosmiczne:/ A co z tą powieką u Mateusza? Skąd to?
My też usiłujemy rysować..Mini postępy są, bo już nie zjada pisaków w pierwszej sekundzie. Patrzy z ciekawością, co tam matka tak się podnieca przy tej kartce (ojejku jejku, zobacz ale to super;p) i na chwilę bierze pisak do rączki,ja wtedy chwilę bazgrzę jej łapką. Też nie patrzy na kartkę, tylko mam wrażenie, że skupia się na szeleście pisaka na papierze Często bawią ją takie różne odgłosy, co ja brałam za skłonności autystyczne. I właściwie, szczerze, nadal jakoś nie mogę o tym zapomniec, chociaż fachowiec wykluczył..
Dzisiaj odnotowaliśmy też postęp w piciu z kubeczka. Robi to z łaską i połowa zawartości ląduje na bluzce ale już załapuje technikę. Żeby było humanitarnie, nie odebralam jej całkiem butelki, tylko nalewam tam tylko wodę. Jak chce herbatkę lub soczek (a to woli oczywiście), musi pomęczyć sie z kubkiem
Zaczęła też interesować się zdjęciami, które dla niej zrobiłam. Widać że trafia to do niej bardziej niż trochę abstrakcyjne bajkowe książeczki. Z nazywaniem rzeczy na zdjęciach różnie idzie ale całuje zdjęcia siostry, babci a nawet mamy więc rozpoznaje dobrze

Zdrówka dla Was,nie dajcie się infekcji (ani owsikom). Ja chcę zbadać małej kupkę na pasożyty, bo może mieć kilka objawów.. A mamy psy, które mała uwielbia, próbuje pakować łapy do ich misek, nadstawia się do polizania, i co chwilę oczywiście wkłada ręce do buzi:/
Wysłany: 2017-01-08, 01:09

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Sidney - miałam plamienia w 4 i 8 tc...poza tym niby ok...tzn byłam dwa razy chora i musiałam brać antybiotyk ( niby te dozwolone w ciąży), dwa razy też miałam opryszczkę ( ale, że to kolejny raz w życiu, to nie martwili się tak)...na USG było wszystko w porządku...co prawda główka była większa od reszty ciałka, ale mieściła się w normie...poza tym w ciąży czułam się rewelacja...po porodzie trochę się zaniepokoili główką, bo miała 36cm a klatka 33- różnica o 1 cm za duża ), ale po usg niby ok...no ale w ciągu następnych 6 tygodni głowa urosła 6,5 cm...teraz ma głowę 55cm...

Taaa, mikromacierze mamy w grudniu 2017...termin kosmiczny...szybciej moglibyśmy zrobić to prywatnie przez Rzeszów, ale na ten moment niestety nie mam na zbyciu 1600 zł...poza tym będziemy mieć jeszcze konsultację z genetykiem tam od razu i liczę na to, że może tam podsuną nam jakiś pomysł, co to może być...

4 tygodnie opóźnieniem bym jeszcze nie nazwała Ogólnie terminologia przyjmuje, że opóźnieniem nazywamy opóźnienie powyżej 4 miesięcy w tył, więc jeszcze nie martw się na zapas

Merylu u nas mimo że niby nam autyzm wykluczyli, mi nadal gdzieś w głowie to siedzi i na 100% spokojna nie jestem...z jednej strony jest z nim taki kontakt, że ciężko uwierzyć, by był to typowy autyzm dziecięcy...ale są niuanse, które ciągle budzą moją wątpliwość...więc cię rozumiem

Jeśli chodzi o powiekę...lewa powieka mu opada...od urodzenia...do tej pory lekarze zwalali to na obniżone napięcie...ostatnio genetyk jednak zaczęła to podważać, bo w sumie, gdyby to było z napięcia, to czy nie byłyby obie opadające? W końcu obniżone napięcie ma na całej twarzy...zaczęła więc też szukać przyczyny w genetyce...w kwietniu mamy zresztą badanie kolejne...a do Warszawy z tym mamy jechać i konsultować z okulistami, czy nie trzeba podnieść teraz tej powieki, czy możemy czekać kilka lat, ew. jej nie ruszać, choć prawdopodobnie jednak mu ona trochę przeszkadza...

Co do zdjęć i książeczek...Mateusz też woli realistyczne, zdjęciowe obrazki...ew. pracujemy na takich z jednolitym tłem, najlepiej białym, no i żeby jednak rysunki były jak najbardziej realistyczne...dopiero teraz potrafi bardziej się skupić na książeczkach, gdzie jest więcej elementów i wyłapie na obrazku elementy...choć nie zawsze chce pokazać, ewentualnie nie zawsze jeszcze poprawnie...Ale hiciorem u nas jest książeczka " Pucio uczy się mówić. Zabawy dźwiękonaśladowcze dla najmłodszych"...grafika nie powala, z początku nie był szczególnie zainteresowany, ale teraz non stop przynosi, by czytać W środę jest premiera drugiej części " Pucio mówi pierwsze słowa" i już zamówiłam Ale zdjęcia super pomysł Zawsze to dla dziecka bardziej znajome i realistyczne
Wysłany: 2017-01-08, 10:17

Sidney
avatar

Postów: 546
0

Merylu w którym tygodniu urodziła się Twoja córka?
U mnie w 37 tyg, głowa 31 cm, klatka 32 cm, 2660 g, 9 pkt. Teraz główka 41,5cm ok 10-15 centyl. Póki co opóźnienie miesięczne, ale może się powiększać. Jak na razie cwiczymy, aby w końcu wyszła do pozycji czworaczej (ma 7,5 mc), ale idzie jej to bardzo opornie.
Kiedy zauważyłaś, że córka odstaje ruchowo od rówieśników?
U nas to taka dziwna sytuacja neurolog przez ostatnie 2 wizyty mówi: " taka uroda dziecka", była zaskoczona, że postanowiłam ja rehabilitować. Mamy na szczescie fajnego pediatre i bez problemu skierował ją na wczesne wspomaganie - zawsze to darmowa rehabilitacja.
Konsultowałam córke z neurologopedą bo wg mnie nie gaworzy nie słysze sylab typu ba ba. ga ga. Bardziej są to samogłoski, krzyki, śpiewy róznego natężenia - dowiedzialam sie, ze jest ok, ale mi i tak cos nie daje spokoju.

Napisz mi proszę na co jeszcze zwracałaś uwagę co Cię niepokoiło. Czy córka ładnie bawiła się zabawkami, chwytała, a jak z poruszaniem czy kreciła się w okół włąsnej osi, czy odpychała sie do tyłu - czy przez wiotkość stawów miała z tym problem.
Wysłany: 2017-01-08, 21:46

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Sidney, córka urodziła się kilka dni po terminie, przez planowe cc.
To moje pierwsze dziecko, więc różnicę w rozwoju zobaczyłam tak naprawdę kiedy poszłam na zajęcia na basenie, i gdzie dzieci o 3 m-ce młodsze od niej (miała wtedy jakieś 8 m-cy) wydawały się o wiele sprawniejsze i jakieś takie..sprężyste
Nie była w stanie zrobić wysokiego podporu na dłoniach (a młodsza córka, teraz, w wieku 4 m-cy już się pomału do tego bierze..), nigdy nie pełzała, nie odpychała się w tył, nie obracała wokół własnej osi. Po prostu na brzuchu leżała na przedramionach, jak już się, po wielu miesiącach, do tego bardziej przekonała.. Do siadu przeszła nie z czworaków, a podpierając się bokiem rękami. Do czworaków przechodziła z siadu, nie z leżenia na brzuchu. I to nie są chyba jakieś błędne wzorce, tylko sposób w jaki radziła sobie przy tej swojej wiotkości. Nie sposób było nauczyć ją obrotów na brzuch przez skręt bioder, bo góra ciała i tak zostawała na podłożu (to chyba przez ten nadmierny zakres ruchu w stawach..)Nie mówię już o tym że długo nienawidziła tego ćwiczenia. Wielu innych zresztą też, bo ćwiczenia kiepsko znosiła (mimo starań rehabilitantek)
Z zabawkami szału nie było, była dosyć bierna, nie chciała często nowych zabawek, no i bardzo długo nie sięgała po nie leżąc na brzuchu. Generalnie była i jest pogodnym, choć wrażliwym dzieckiem, miała też spore problemy z integracją sensoryczną.

Skoro Wasza neurolog nie widzi potrzeby rehabilitacji - to chyba dobrze W naszym przypadku, żaden z lekarzy czy rehabilitantów nie negował potrzeby ćwiczeń - wręcz przeciwnie I niemal wszyscy zaniepokojeni byli w pierwszym r.ż. tym, że postępy tak wolno idą. Naprawdę wolno. Brak czworaków w 8 m-cu życia to nie problem. Pamiętam, że nasza rehabilitantka mówiła o umownej granicy 11 m-cy. Moja poszła 4 m-ce później i od tego momentu wyraźnie ruszyła do przodu, bo już z chodzeniem niemal zmieściła się w szerokiej normie
W każdym razie, jeśli masz się niepotrzebnie niepokoić, to dla własnego spokoju może zasięgnij opinii innego lekarza?
Wysłany: 2017-01-10, 17:59

Sidney
avatar

Postów: 546
0

A jak córka była mała reagowała na imię, czy beż problemu nawiązywała kontakt wzrokowy?

Moja córka dostała się na wczesne wspomaganie rozwoju zaczynamy od jutra. Mamy rehabilitacje i logopedę z czego bardzo się ciesze. Czekam też na wizytę u neurologa. Zobaczymy co powie.

A jak ze szczepieniami, szczepiłaś wg kalendarza?
Wysłany: 2017-01-10, 21:53

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Sidney - dobrze, że dostaliście wwr Zawsze to ty trochę spokojniejsza będziesz, że dziecko pod opieką

My szczepienia baardzo odraczaliśmy, między jednym a drugim zawsze dobrych kilka miesięcy różnicy, to po roku miał dopiero na dwa lata, a to co powinno być na 16-18 m-cy miał mając prawie 2,5...im później tym lepiej według mnie...
Wysłany: 2017-01-10, 21:56

Sidney
avatar

Postów: 546
0

Karina a kiedy i czy w ogole szczepilas przeciwko odrze, rozyczce i swince? Odraczalas sama czy mialas odroczenie od lekarza?
Wysłany: 2017-01-10, 22:34

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Na odrę świnkę i różyczkę był szczepiony dopiero jak skończył 2 lata...sama napisałam w przychodni oświadczenie, że w porozumieniu z neurologiem, ze względu na problemy syna takie i takie, odraczam szczepienie do tego i tego dnia...I cieszę się, że to odroczyłam...zniósł je najlepiej ze wszystkich szczepień, żadnych objawów...
Wysłany: 2017-01-10, 23:45

Merylu
avatar

Postów: 158
0

Ja szczepiłam niby zgodnie z kalendarzem, ale za sprawą infekcji sporo się poprzesuwało. Zostało nam właśnie szczepienie odra świnka różyczka, które odraczam do rezonansu (mam papier od neurologa). Karina, jaką szczepionką szczepili Matiego? Super że tak ładnie ją zniósł.
Teraz mam mały problem ze szczepieniem młodszej - już mamy 2 m-ce opóźnienia, nie wiem czy brać skojarzone (dostępne aktualnie tylko 6 w 1) czy NFZ-owskie.(Helence dałam Infanrix 5 w 1) Nie upatruję przyczyn naszych kłopotów w szczepieniach, córka nigdy nie miała po nich żadnych problemów, ale mimo wszystko jakiś strach pozostaje:/ Jutro powinnyśmy zjawić się w przychodni, ale chyba znowu przesunę wizytę..Biorę teraz gynalgin, niby niewskazany przy kp. Może lepiej nie dokładać teraz dziecku szczepień..

Co do kontaktu wzrokowego - raczej nigdy nic mi u Helenki nie podpadło, chociaż widzę różnicę między córkami w tym samym wieku. Młodsza jest większą gadułą, chyba bardziej skupia się na twarzach. Helenka częściej gapiła się w ścianę czy okno (ale trudno wyciągać jakieś wnioski z tego faktu, zwłaszcza, że miała sporą asymetrię i problemy brzuszkowe) Nie pamiętam, od kiedy zaczęła reagować na imię, ale raczej nie było z tym problemów.

Dzisiaj wróciłyśmy po dłuższej przerwie na zajęcia, a właściwie były to pierwsze psycho-pedag. zajęcia w ośrodku OWI, gdzie miałyśmy przez rok tylko rehabilitację ruchową. Helenka od progu włączyłą syrenę, więc miałam już czarną wizję zajęć. Na szczeście kiedy zobaczyła, że nikt jej tym razem nie będzie wyginał, zaczęła całkiem fajnie współpracować. Oby tak dalej

Karina, zazdrościmy wam bardzo tego czytania książeczek...Też mamy Pucia, lubimy go oglądać (albo raczej kartkować)ale ze wskazywania tam czegokolwiek na razie nici. Czy zainteresowanie Matiego książeczkami zbiegło się postępami w mówieniu? Było coś w książce Cieszyńskiej o tym, że dzieci nieumiejące mówić nie lubią jak za długo im się czyta..U nas to by się zgadzało.
Ale zamówimy sobie Pucia II, dzięki za informację
Wysłany: 2017-01-11, 09:22

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Myśmy szczepili Priorixem...taki był dostępny w przychodni...a jeśli by nie był, prosiłabym i tak o receptę na niego...

Myśmy wcześniej też szczepili 5w1 głównie ze wzgl na nieżywego krzuścca...sama nie wiem, co ci doradzić...

Cieszę się, że mimo obaw, zajęcia się Helence podobały

Mateusz bardzo długo nie chciał czytać książeczek...do ponad roku nie było o tym w ogóle mowy...potem tylko wybranych kilka...teraz też najczęściej chce to co zna i lubi, ciężko go przekonać do nowych...W Puciu pokazuje sam z siebie w sumie kilka rzeczy...to co go interesuje Czyli Bobo, i-o i-o i jak Misia kicha Fakt, powtarza coraz więcej tych wyrazów dźwiękonaśladowczych stamtąd...ale w książeczkach pokazuje z wielką łachą
Hmmm, mówienie a słuchanie bajek...Mateusz w sumie gaworzyć zaczął, gdy w końcu przekonał się do czytania mu książeczek...więc by pasowało...choć też poprawiło mu się skupienie...
Do nauki wyrażeń dźwiękonaśladowczych poza słuchaniem płyt i książeczki "Kocham czytać" polecam te układanki http://www.centrummetodykrakowskiej.pl/66,7,oferta,czytanie-symultaniczne-wyrazenia-dzwiekonasladowcze-1-5.htm Mateusz je uwielbiał i dużo się z tego nauczył
Wysłany: 2017-01-11, 09:47

Sidney
avatar

Postów: 546
0

Odnosnie szczepień to odraczałam o miesiąc później przy czym z rotawirósów i pneumokoków zrezygnowałam. Odnośnie szczepienia przeciwko MMR to będę chciała jak najdłużej ją przesunąć do ponad 2 lat jak i u Was. Porozmawiam z neurologiem może wystawi nam odroczenia.

Merylu ja przy każdym szczepieniu mam strach w oczach i zastanawiam się czy dobrze robie. Nie wiem co jest gorszym złem szczepic czy nie. Wybralam szczepienie 6 w 1 bo pielegniarka juz w lipcu informowala mnie, ze 5 w 1 nie bedzie dostaepna na rynku.
W mam kontakt z dzieckiem i rodzicami u ktorego po szczepieniu wyszly zwapnienia w mózgu - szczepionka to uaktywniła, drugi chłopiec natomiast z bliskiej rodzicny w UK uaktynili mu autyzm. Ale tam na jednej wizycie to podaja 6 w 1 rota, pneumokoki i meingokoki jesli sie chce..

Mam jeszcze do Was pytanie czy cos dzieciom suplementujecie na pamiec mózg np wieksze dawki kwasu DHA i Epa, kurkume, czy tes glinko biloba? Pytam z ciekawosci bo sie troche o tym oczytalam i zastanawiam sie czy nie wprowadzic.
DHA dodatkowo suplementuje od 33 dnia zycia u córki bo wtedy wyszla ze szpitala, a od jakiegos miesiaca mam Pro Dha tam jest i DHA i Epa w duzych dawkach i to jej podaje co 2-3 dzien choc jak bedzie troche wieksza to mozliwe ze kazdego dnia dostanie.
Odpowiedz