Forum: Problemy i komplikacje - DZIECI Z PROBLEMAMI ZDROWOTNYMI
Wysłany: 2017-07-06, 21:02

Karina1989
avatar

Postów: 988
0

Sidney - SUPER!! Brawa dla córci Czekałaś i wyczekałaś, nie dziwię się twojej radości, bo jak dziecko robi tak długo wyczekiwane postępy to aż się micha cieszy Oby tak dalej Kurcze, aż sama teraz mam banana na twarzy

Młody trochę rusza z tą mową, coraz częściej składa proste zdania, trochę przestawia "nie" itp, np. zamiast " nie jedzie" mówi "jedzie nie", "nasz nie", a ostatnio mnie powalił, mówię mu " Nie wrzucaj piłki do wody! " A ten cieszy miche i mówi: " Pika wodzie TAK!! ( piłka w wodzie tak : )...Albo dzisiaj: pytam się: co chcesz?, on powtarza: co cesz? Ja mówię: Ja? Ja chcę w spokoju zjeść śniadanie...kto mi da zjeść? On odpowiada: JA NIE : Pocieszny jest, choć przekręca jeszcze strasznie...kto by pomyślał, że babobeka to biblioteka, a babeka to apteka? : no i są echolalie, no ale cieszę się, że jednak wiele rzeczy rozumie co mówi
Wysłany: 2017-09-27, 07:38

Magdzia88
avatar

Postów: 1

Hej. Moj Olek 14 wrzesnia skończył pol roczku. w poniedziałek wrocilismy ze szpitala trafilismy tam z 3 dniowa gorączka. lekarze w przychodni dwa dni pod rzad go badali...osluchowo itd ok.. kazali obserwowac...na 3 dzien gdie kolejny raz temp wzrosla do 39.5 pojechalismy prywatnie do pediatry a ten nas skierowal do szpitala...tam wyniki CRP 75 leukocyty tez podwyzszone reszta ok...mocz ogoly ok czekalismy na posiew. dostal antybiotyk....po 3 dniach przyszesl posiew i wyszlo ze ma Klebsielle bakterie. ..dostal na nia dedykowany antybiotyk...w szpitalu spedzilismy 10 dni. Od poniedzialku jestesmy w domu CRP spadlo mowil ze jest w normie...reszta wynikow ok ..mocz ogolny tez...wypisali nas ale do czwartku ma byc kolejny posiew....boje sie ze wyjdzie znowu ta bakteria....boje sie ze nie zostal wyleczony itd...nie wiem skad i jal dlugo mial ta bakterie...ost byl placzliwy...w nocy..w dzien wybidzal sie z okropnym placzem jakby mial koszmarki!!! czy ktorys maluszek mial podobnie ? czy ktorys mial bakterie i ZUM ????? co wam poradzili itd ? bede wdzieczna za odp pozdrawiam
Wysłany: 2017-10-05, 06:20

myszka199922
avatar

Postów: 3

Witajcie



Jestem mamą Tosi. Dziewczynka ma 11 miesięcy i od urodzenia mamy okropne problemy z układem pokarmowym począwszy od przełyku a kończąc na jelitach. Mała nie umie sama trawić . Ma bardzo silną alergie na białko mleka więc pijemy nutramigen puramino bo innego mleka nie toleruje. U nas zaczęło się wszystko już od urodzenia. Nie przybierała prawidłowo na wadze, była jak laleczka która nie miała siły na nic . Każdy pokarm wymiotowała -doslownie fontanna mleka od razu po posiłku. W wieku 6miesiecy tylko leżała i spała grubo zawinięta kocem. Trafiamy do szpitala bardzo często bo przestaje jeść. Cały czas mamy stan zapalny organizmu , na siłę ja karmię aby się nie odwodnila. Dr Stawarski zalecił jej dietę wysoko kaloryczną. Puramino + infatrinii peptisorb i leki z enzymami trzustkowymk. Nie toleruje innych pokarmów oprócz ziemniaka i marchewki. W listopadzie w klinice gastrologicznej będziemy miały badania pod kątem celiakii i paskowe testy alergiczne. Mam nadzieję że po roku w końcu znajdą przyczynę krwawienia z jelit , problemów z trawieniem i apatią na zwykłym mleku np nutramigen lgg.
Wysłany: 2017-10-05, 07:35

zielińska
avatar

Postów: 46
11

Myszka, czemu będą ją diagnozowali pod kątem celiakii, jezeli pije tylko mleko, je ziemniaki i marchewkę? Z tego co piszesz nie zajada się glutenem i to od urodzenia. Lekarze powinni szukać dalej, nie pozwól im zatrzymać się na diagnozie, że to nie celiakia, bo tak zapewne wyjdzie. Sama mam celiakię. Z drugiej strony jak by się jednak tak okazało, to pół biedy, wystarczyłaby dieta, żeby wszystko wróciło do normy. Najgorzej jest przed diagnozą... Trzymaj się! Jakbys potrzebowała porady pod względem diety bezglutenowej to pisz do mnie!
Wysłany: 2017-10-05, 17:31

myszka199922
avatar

Postów: 3

Myszka, czemu będą ją diagnozowali pod kątem celiakii, jezeli pije tylko mleko, je ziemniaki i marchewkę? Z tego co piszesz nie zajada się glutenem i to od urodzenia. Lekarze powinni szukać dalej, nie pozwól im zatrzymać się na diagnozie, że to nie celiakia, bo tak zapewne wyjdzie. Sama mam celiakię. Z drugiej strony jak by się jednak tak okazało, to pół biedy, wystarczyłaby dieta, żeby wszystko wróciło do normy. Najgorzej jest przed diagnozą... Trzymaj się! Jakbys potrzebowała porady pod względem diety bezglutenowej to pisz do mnie!




Wcześniej jadła np kaszę jaglaną, ryż biały , czy kaszkę manną. Od kilku dni ma odstawione wszytko i piję tylko mleko po którym jest niewielka poprawa. To tylko sugestia Pana dr. O jako jedyny nie boi się nas wsiąść na oddział i zacząć diagnozować bo do tej pory tylko utrzymywali ją w dobrej kondycji dzięki kroplówkami.
Wysłany: 2017-10-05, 18:51

zielińska
avatar

Postów: 46
11

Kasza manna mogła rzeczywiście uaktywnić chorobę, ale skąd by były wcześniejsze objawy? Żeby pojawiła się celiakia musi być podany gluten. Skąd więc te problemy od początku? Ale dobrze że wezmą ci córę na oddział, niech ją diagnozują a nie tylko zaleczają... Powodzenia!
Wysłany: 2017-10-07, 08:49

myszka199922
avatar

Postów: 3

Kasza manna mogła rzeczywiście uaktywnić chorobę, ale skąd by były wcześniejsze objawy? Żeby pojawiła się celiakia musi być podany gluten. Skąd więc te problemy od początku? Ale dobrze że wezmą ci córę na oddział, niech ją diagnozują a nie tylko zaleczają... Powodzenia!




Od urodzenia ma bardzo silną alergię na białko mleka krowiego. Piliśmy już nutramigen lgg, Bebilon peptisorb, Bebilon mct i dopiero na nutramigen puramino dziecko nie wymiotuje i zaczęła prawidłowo przybierać na wadze. Ale w trakcie wprowadzania glutenu i innych produktów pojawiły się krwawienia z jelit, częste utraty apetytu( potrafiła w szpitalu nie jeść 5 dni) i spadek wagi i problemy z kupką czyli śluz z krwią.



Samo mleko z infatrinii peptisorb (dodatek wysoko kaloryczny)plus kaszka ryżowa i dziecko samo je , nie na siłę i nie boli ją brzuszek i są normalne kupki
Wysłany: 2017-10-07, 19:34

zielińska
avatar

Postów: 46
11

Rozumiem już, rzeczywiście może wyjdzie celiakia... I to by nie było takie najgorsze wyjście, wystarczy ściśle przestrzegać diety i wszystko będzie dobrze! Polecam stronę Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, www.celiakia.pl, znajdziesz tam wiele przydatnych informacji, oraz blog Bezglutenowamama.pl, jest tam trochę artykułów i wywiadów z lekarzami o chorobie i postępowaniu. Najgorzej jest nie wiedzieć o co chodzi, a jak jest diagnoza, to już połowa sukcesu. Jakbyś potrzebowała to pisz, jak tylko będę mogła ci coś pomóc i doradzić, to to zrobię Sama mam 10 miesięcznego synka, któremu jeszcze nie wprowadzałam glutenu, boję się że odziedziczył chorobę po mnie... I łatwiej mi go karmić bezglutenowo, bo się na tym trochę znam niż wiedzieć, ze mogę go truć...
A ty u siebie czy w rodzinie nie masz nikogo z nawracającymi bólami brzucha? Nie masz sama problemów z anemią, niedoborami, przewlekłym zmęczeniem, stawami, migrenami itp?
Wysłany: 2017-10-10, 06:01

rodzic90
avatar

Postów: 1
1

W kwietniu bodajże zespół Williamsa, ale nie sądzę, by mu wyszło...pewne cechy się zgadzają, ale wygląd już tak średnio...Powiem ci ogólnie, że tak dopasowując cechy, to mogłabym mu przypisać ich przynajmniej kilka, więc ciężko cokolwiek stwierdzić...kilka już ma wykluczone, no ale szukamy dalej...choć myślę, że jeśli coś ma wyjść to pewnie dopiero po badaniu mikromacierzy...




Karina1989, a myślałaś o szerszej diagnostyce, która mam nadzieję pozwoli wykluczyć sporo wrodzonych chorób? W tym roku pojawiło się na polskim rynku badanie (test) nova, które bada ryzyko wystąpienia blisko 90 chorób wrodzonych. Większość z tych badanych chorób to choroby metaboliczne, które mogą dawać wymieniane przez Ciebie objawy. Wygugluj sobie a na pewno znajdziesz.... Życzę powodzenia!
Wysłany: 2017-10-11, 10:11

Oskar
avatar

Postów: 2

Witam, Pani Merylu bardzo proszę o kontakt mailowy medichelp.wroc@gmail.com. Dziękuję & Pozdrawiam
Wysłany: 2017-12-19, 22:32

Merylu
avatar

Postów: 4

cześć Dziewczyny, 
zaglądacie tu jeszcze? Ja nie mam sily i czasu zeby czytac i pisac ale pomyslę czasem jak u Waszych szkrabów.Napiszę ekspresem parę słów z nadzieją ze Wy też dacie znać.
H gadać wciąż nie chce. Mówi "ta" na tak ostatnio zaczęła łączyć wargi i mówi ba, wa.Generalnie buzia jest mniej wiotka więc jest lepiej. Poza tym bardzo duzo rozumie, komunikuje się, pokazuje w ksiązeczkach itd.Dokazują z młodszą siostrą, zwłaszcza odkąd ta zaczęła chodzić.Ania rozwojowo idzie super, powtarza onomatopeje, spełnia polecenia, pokazuje w ksiązeczkach.Mam wrazenie ze to jest wlasnie taki harmonijny rozwoj, gdzie nie widac blokad,a dziecko niemal chłonie wiedzę i przyswaja ja niewiadomo kiedy.No tak,  ale ma łatwiej bo ma starsza siostręW kazdym razie cieszę się, ze dziewczyny nawzajem się napędzają.
piszę z telefonu i juz nie mogę więc jeśli odezwiecie się, napiszę trochę więcej.pozdrawiamy!
Wysłany: 2017-12-19, 22:32

Merylu
avatar

Postów: 4

cześć Dziewczyny, 
zaglądacie tu jeszcze? Ja nie mam sily i czasu zeby czytac i pisac ale pomyslę czasem jak u Waszych szkrabów.Napiszę ekspresem parę słów z nadzieją ze Wy też dacie znać.
H gadać wciąż nie chce. Mówi "ta" na tak ostatnio zaczęła łączyć wargi i mówi ba, wa.Generalnie buzia jest mniej wiotka więc jest lepiej. Poza tym bardzo duzo rozumie, komunikuje się, pokazuje w ksiązeczkach itd.Dokazują z młodszą siostrą, zwłaszcza odkąd ta zaczęła chodzić.Ania rozwojowo idzie super, powtarza onomatopeje, spełnia polecenia, pokazuje w ksiązeczkach.Mam wrazenie ze to jest wlasnie taki harmonijny rozwoj, gdzie nie widac blokad,a dziecko niemal chłonie wiedzę i przyswaja ja niewiadomo kiedy.No tak,  ale ma łatwiej bo ma starsza siostręW kazdym razie cieszę się, ze dziewczyny nawzajem się napędzają.
piszę z telefonu i juz nie mogę więc jeśli odezwiecie się, napiszę trochę więcej.pozdrawiamy!
Wysłany: 2017-12-20, 09:34

Sidney
avatar

Postów: 39
4

Merlylu super, że się odezwałaś! Widzisz Hania robi cały czas postępy. Chodzicie do logopedy?
U nas Mała chodzi, biega, ucieka, chowa się. Mam wrażenie, że z dnia na dzień coraz bardziej kumata się robi. Nie mówi jeszcze, ale już dużo dzwięków sie pojawia bo i da (daj), mama, tata, baba, czasami mu, ko ko, la la, i jeszcze coś. Jeszcze nie do końca celowo zwraca się do nas, ale wypracujemy i to.
Coraz więcej pokazuje w książeczkach, ale ostatnio jej ulubione rzeczy to traktor - potrafi w każdej książce go znalesc, samolot, rakieta i w ogolnie auta.. Lalki ma gdzies hihi. Czasami dla przekory pokazuje zupełnie coś innego niż wymagam.
Chodzimy 2 razy w tyg na zajecia z logopeda, raz w tyg na zajecia z integracji sesnosrycznej a od stycznia zaczynamy jeszcze lokorytmikę.
Chciałabym Mała puscic od wrzesnia do przedszkola, ale musze ja do tego czasu nauczyc samodzielnosci musi sama umiec jesc łyzka i widelcem a poki co to tylko raczkami umie. Mam wrazenie, ze przy dzieciach mocno się rozwinie i pójdzie do przodu. Oby!
Duzo pracy przed nami, ale mysle, ze najwiecej nadrobimy latem.

Karina co u Was? Już po badaniach genetycznych? Kiedy macie wyniki? Jak synek i jego postępy?
Wysłany: 2017-12-20, 15:47

Astarte
avatar

Postów: 10
2

Powiedzcie mi, co zwróciło Wasza uwagę, że dziecko rozwija sie nieprawidlowo? kto to diagnozije, bo mam wrażenie że pediatra nie jest w stanie wyłapać wszystkiego. i do kogo zwrocic sie z prosba o całokształt oceny rozwoju kilku tygodniowego dziecka. wiem ze im wcześniej tym lepiej. tylko do kogo isc, nawet prywatnie. jak macie namiary na dobrych specjalistow w lodzi i okolicach to bede wdzieczna. 
Wysłany: 2017-12-21, 09:45

Sidney
avatar

Postów: 39
4

Astarte a ile tyg ma Twój maluch i co Cię niepokoi?
Wysłany: 2017-12-22, 21:57

Merylu
avatar

Postów: 4

Astarte, pediatra powinien zauważyć nieprawidłowości ale faktycznie, bywa że zbagatelizuje problem. U nas chyba tak było.Nie chce leżeć na brzuchu w wieku 3m-cy? kłaść na twardym stole, nie ma ze płacze..Jak młoda  skończyła 4 i wciaz słabo podnosiła głowę pediatra zgodziła się ze mną ze czas do neurologa.Moim zdaniem neurolog dziecęcy to podstawa do oceny tak małego dziecka.Nie polecę niestety nikogo, nie ten rejon.
Sydney, dobrze pamiętam ze córeczka ma 1,5 roku? dobrze jej idzie gratulacje.Z Helenką chodzimy do logopedy co 2 tyg.Buzi i tak nie daje sobie masować więc traktuje te spotkania jako wskazóekę co robić w domu.wazne ze odkąd rozdzielilu nam zajęcia i nie cwiczymy nie dłużej niz 45 min, młoda chodzi tam chętnie.Super jest tez dla nas basen, Hela b.lubi i db jej idzie Za dwa tyg.ja idę na kurs terapii ręki- mam nadz ze przyda się ta wiedza bo rączkę H musimy ćwiczyć- widzę różnicę między dziewczynami-młodsza jest wyraźnie sprawniejsza.Chcemy spróbować od nowego roku wrócić na rehabilitację-Hela należy do dzieci które potykają się o własne nogi a jak spada z krzesła to na łeb na szyję, aż ciarki przechodzą.
Wysłany: 2017-12-25, 23:40

Karina1989
avatar

Postów: 1

Hej dziewczyny  
Super, że dzieciaczki robią postępy  Oby tak dalej  
Astarte - jeśli chodzi o ocenę rozwoju...u takiego malucha wyłapie prędzej neurolog jakieś nieprawidłowości....Nas skierowano najpierw do neonatologa, potem do neurologa, która z miejsca zauważyła nieprawidłowości i poleciało. Koło roku pierwsza wizyta u neurologopedy i psychologa...Choć ja w sumie od początku widziałam, że nie rozwija się tak jak trzeba. 
U mnie dużo zmian. 
Rozstałam się jeszcze na wakacjach z mężem. Młody od września w przedszkolu. Radzi sobie w miarę, choć jest wycofany i wymaga dużo pomocy. Jest już całkiem odpieluchowany, no i mówi zdaniami, choć jeszcze nie tak, jak powinien w tym wieku. Ogólnie miał robioną ponownie diagnozę rozwoju i jak na razie mieści się między 21 a 28 miesiącem ( diagnoza robiona gdy miał w sumie 3 lata i 7 m-cy)  Więc jest dużo do tyłu i nie ma się co oszukiwać, niewielkie szanse, że dogoni rówieśników od tak  Do tego ma ostatnio ciężki okres i zachowanie pozostawia sporo do życzenia. 
Najgorsze, że musieliśmy odwolać wizytę w poradni genetycznej w Warszawie i czekam na nowy termin  
Ogólnie ciężki to dla mnie czas....mam wrażenie, że pogrążam się w jakimś dołku ostatnio...
Jedyny pozytyw teraz to poszłam do pracy...w końcu do pracy w zawodzie...jako nauczyciel wspomagający dla chłopca z autyzmem. Jest nieźle i daje mi to sił, by wstać i ruszyć tyłek, a to ważne.  
Dziewczynki, póki jeszcze trwają, Zdrowych Wesołych Świąt i Wszystkiego co najlepsze w nadchodzącym Nowym Roku :* 
Wysłany: 2017-12-27, 13:53

Astarte
avatar

Postów: 10
2

Sidney, dzis konczy 2 miesiące, nie niepokoi mnie nic, ale nie jestem specjalistka i wole by ktos go dachowo o obejrzał.
Może niepokoi mnie to, ze lezac na plecach zwykle przegina sie w 1strone, cos jakby szukal czegos w glebokiej kieszeni spodni. 
Wysłany: 2017-12-28, 14:20

Merylu
avatar

Postów: 4

Karina, witaj, Tobie również wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku, zdrówka, nadziei i żeby wszystko ułożyło się po Twojej myśli:*
Gratuluję nowej pracy! Na pewno jesteś właściwym człowiekiem na właściwym miejscu - wykształcenie plus doświadczenie i wiedza zdobyte w pracy z włąsnym dzieckiem to spory kapitał Ja też troche zaczynam myślec w tym kierunku..Jeszcze jestem na urlopie wyp. Nie chcę wracać do swojej pracy biurowej, a że dwa lata temu skończyłam zaocznie psychologię, myśle teraz zrobić coś w stronę terapii pedagogicznej.. Zobaczymy, na razie kompletnie nie mam czasu, chociażby żeby sobie czytać literaturę przedmiotu..
Mati radzi sobie jak dla mnie naprawdę nieźle! Kurcze, gada całymi zdaniami, pieluchy nie potrzebuje, w przedszkolu bez większych problemów..Ja myślę, że naprawdę jest z się z czego cieszyć. Ja mówiąc o Heli akcentuje pozytywy ale prawdę mówiąc też jesteśmy do tyłu. Za miesiąc kończy 3 lata ale rozwojowo na pewno bliżej jej do 2..Z mową, wiadomo, raczkujemy. Na nocnik czasem pokaże, zrobi siusiu, ale tylko raz na jakiś czas, łazi jeszcze cały czas w pieluszce. Zaczyna bazgrać, ale nie ma mowy żeby np. narysowała koło, co 3latki już robią. Cały czas niechętnie robi rzeczy wymagające precyzji, szybko się przy tym denerwuje i najchętniej zapędziłaby mnie do takich rzeczy a ona będzie się przyglądać i machać rączkami jakby miała odlecieć.Ta ekscytacja z machaniem rączkami wcale jej nie mija..Naśladuje fajnie wszystkie czynności domowe, lata ze ścierką po meblach, miotłą, wiesza pranie, ale z naśladowaniem gestów czy pokazywaniem cześci  własnej twarzy wciąż jest kiepsko. Z zachowaniem też czasem cieżko. Wiem że niemożność powiedzenia czego chce na pewno ją frustruje.
Mimo wszystko jestem jakoś dobrej myśli. Tzn wiem, że problemy są i widzę ze młoda odbiega od większosci rówieśników ale wierzę, że pójdzie do szkoły, że da sobie radę, nawet jeśli potrzebna jej będzie pomoc. Łapię sie też na tym, ze jesli jest jakiś problem bardzo łatwo przypisać go automatycznie opóźnieniu dziecka i jego "problemom" czasami niesłusznie.Dla przykładu-zapisałąm obie dziewczyny na zajęcia na basenie do grupy 12-24, z jednej strony żeby było wygodniej, z drugiej bałąm się, że H w starszej grupie nie poradzi sobie. W ogóle byłam pełna obaw czy zaakceptuje zajęcia, bo chodziła na basen dawno temu, później przez ciągłe choroby odpuściliśmy go sobie. No i co? H radzi sobie super,dostała już przepustkę do grupy starszej.Od września kilkoro dzieci z naszej grupy wykruszyło się, płakały i nie bardzo im się podobało.(dzieciaki na oko zdrowe, bez problemów rozwojowych)  Gdyby to trafiło na moją, byłabym przekonana, że to "przez  jej opóźnienie".
Aha, mieliśmy latem w końcu ten rezonans - wyszedł ok, nie znaleźli żadnego minimaalnego  niedotlenienia co niby wyszło w usg przezciemieniowym..Jedyna znaleziona wada, to zwężenie w cześci ciałą modzelowatego, ale nikt się tym raczej nie przejął. Kariotyp i zesp. mikrodelecji też wyszły ok. Chyba nie będę diagnozować dalej, pewnie za wyjątkiem tego Ehlers-Danlosa ale nie spieszę się z tym, tym bardziej że genetyk i ortopeda na ostatnich wizytach powątpiewali w to raczej.
Wysłany: 2018-01-02, 10:30

Sidney
avatar

Postów: 39
4

Myslę sobie, że najważniejsze, że nasze dzieci robią postępy i mimo wszystko ciągle idą do przodu. Równie dobrze mogłyby stanąć rozwojowo. Przed nami jeszcze dużo pracy i wyzwań, ale z drugiej strony jak patrze na moją córkę i widzę jak się zmienia z tygodnia na tydzień, jaka robi się coraz fajniejsza, dojrzalsza to aż serce rośnie. Oczywiście jest często niegrzeczna, złośliwa, ciągle nas testuje na ile sobie może pozwolić, jest strasznym złośnikiem, szybko potrafi się zirytować, ale też jest prze kochana. Dużo się uczy widzę to. Sporo jej dają też zajecia ze wwr. Teraz zaczeliśmy logorytmikę i myślę, że rozkręci się szczególnie z tańcem i rytmem. Jeśli wszytsko pójdzie dobrze to od lutego zaczniemy zajęcia w grupie w przedszkolu, przygotowujące dzieci do przedszkola.
Natomiast nie potrafię ocenić na ile moja córka odbiega od dzieci w jej wieku. Chyba jest za wcześnie myslę, że bedzie cos widać dopiero koło 2 roku życia. Tak czy inaczej mam nadzieje, że nie odbiega za bardzo i szybko goni rówieśników.
Dziewczyny wszystkiego dobrego w Nowym Roku!

PS. Karina na kiedy masz termin badań genetycznych?
Wysłany: 2018-01-09, 21:09

Sandraa
avatar

Postów: 2

Witam. 
Mój synek urodził sie z opuchnietym srodstopiem i lydka. Podejrzewano naczyniaka limfatycznego - nie potwierdzil sie ( rezonans magnetyczny, rtg oraz usg) 
I tu moje pytanie czy ktoś mial może podobny przypadek???
Pozdrawiam
Wysłany: 2018-01-10, 09:16

mamania
avatar

Postów: 6
2

Sama mam celiakię. Jeżeli podejrzewacie u dziecka celiakię, to można zrobić badanie genetyczne.Nie jest jakieś strasznie drogie. Przeciwciała w sumie wychodzą drożej. Robiłam swojej najmłodszej córci właśnie badanie genetyczne. Inaczej czekałoby ją badanie przeciwciał i biopsja dwunastnicy. Nie ma genu, oszczędzę jej badań i nam wszystkich stresu. U córci nie było żadnych objawów celiakii.
Wysłany: 2018-02-07, 10:48


avatar

Postów:

Witam dziewczyny
Poczytałam troszkę Wasz wątek i chciałabym do Was się dołączyć. Mam synka, który ukończył 10 miesięcy. W wypisie ze szpitala ma umiarkowane niedotlenienie okołoporodowe. W szpitalu specjalista pediatra stwierdziła, że nie będzie miało to wpływu na jego rozwój ruchowy. Okazało się, że jednak ma problemy. Zaczęło się od tego, że zauważyłam, że Leoś nie podnosił główki na brzuszku, w ogóle nie lubił leżeć w tej pozycji. Poszłam z nim do neurologa, który stwierdził, że ogólnie jest ok, wystarczy parę ćwiczeń  i stymulacji z rehabilitantem i powróci wszystko do normy. Zapisałam synka do fizjoterapeuty, który ćwiczy z dziećmi metodą Bobath. Przy kolejnych ćwiczeniach, Leoś nie reagował na stymulację, nie widać było żadnych postępów, co mnie zaniepokoiło i fizjoterapeutkę. Fizjoterapeutka skierowała nas do innego dobrego neurologa dziecięcego i wyszło, że Leoś ma obniżone napięcie mięśniowe głowa- tułów, asymetrię. Później dołączyły się problemy z szyją, krzywi mu się raz w jedną stronę, potem ma prosto, a potem w drugą stronę. Wykluczono typowy kręcz szyi, neurolog podejrzewa, że to jest napadowy kręcz szyi, a żeby to zdiagnozować, to musimy być w szpitalu, dopiero w maju będziemy, bo taki termin był. Do skrzywienia główki dołączyły się wymioty - to jest coś okropnego . Nigdy nie wiem kiedy dostanie takiego ataku, bo różnie to ma. Chodzimy na dwie rehabilitacje - jedna na nfz a druga w ramach wwr.  Druga fizjoterapeutka poradziła mi, żeby pójść z dzieckiem do chiropraktyka, bo może Leoś ma źle ustawione kręgi szyjne. Byliśmy u chiropratyka, okazało się, że Leoś ma źle ustawiony pierwszy kręg szyjny, co uciska na nerw, który odpowiada za żołądek i dlatego ma wymioty. Jeszcze ma lekką skoliozę .Teraz czekam na wizytę u pediatry, żeby dała skierowanie na rentgen główki i szyi, bo chiropraktyk chce to zobaczyć zdjęcie kręgów. Na rehabilitację chodzimy od lipca, postępy są bardzo powolne. Prawie wszystkiego musiałam go uczyć,  podnoszenia główki na brzuszku, obroty na boki itd. Obecnie Leoś samodzielnie siedzi, z pozycji leżącej potrafi sam siadać - robi to nie tak jak powinien, z powodu obniżenia napięcia, ale najważniejsze, że potrafi, pełza po mieszkaniu. Teraz rehabilitanci ćwiczą z Leosiem czworakowania, ale Leoś tego na razie nie łapie, ze mną ćwiczyć nie chce. I ma problemy z równowagą, nóg jakby "nie czuje" tzn nie łapie, że stopy są do podpierania się np w pozycji siedzącej na stołeczku. Mam problemy z jedzeniem Leosia, nie wiem jak go nauczyć gryzienia większych posiłków, warzyw, wypluwa mi to. Jak poczuje, że w buzi ma coś większego np makaron, czasem przełknie, ale większość wypluwa. Ale chrupka, paluszka to przegryzie. Obiadków nie chce jeść, wcześniej podawałam mu jedzenie ze słoików i nie było problemów, a jak przeszłam na moje gotowanie, to parę łyżeczek zje i koniec. Leoś chorował teraz przez jakiś czas, więc brak apetytu kładłam na złe jego samopoczucie. Teraz dobrze się czuje i dalej nie chce jeść mojego jedzenia, nawet kaszkę rano muszę go zachęcać żeby zjadł. Widzę, że jest już szczuplejszy, wagę ma w normie do jego wieku, ale mało przybiera.
Wysłany: 2018-02-07, 19:02

magda_lena86
avatar

Postów: 15
1

Ewa moje dziecko miało kręcz szyji zdiagnozowany w 4 tyg życia.  Pomogli nam dopiero w szpitalu gdzie przebadano małego porządnie . Wcześniej chodziliśmy po soecjalistach i nikt nie widział problemu . Oczywiście z automatu doszła asymetria . Od uwodzenia mały mocno ulewał co było spowodowane uciskiem na nerw  . W momentach zaostrzenia kręczu dochodziło do wymiotów.
Wysłany: 2018-02-07, 19:02

magda_lena86
avatar

Postów: 15
1

Ewa moje dziecko miało kręcz szyji zdiagnozowany w 4 tyg życia.  Pomogli nam dopiero w szpitalu gdzie przebadano małego porządnie . Wcześniej chodziliśmy po soecjalistach i nikt nie widział problemu . Oczywiście z automatu doszła asymetria . Od uwodzenia mały mocno ulewał co było spowodowane uciskiem na nerw  . W momentach zaostrzenia kręczu dochodziło do wymiotów.
Odpowiedz